Un appello fresco e carico di energia da parte di una ragazza di 21 anni che vive con la sclerosi multipla da quando ne ha 13. Per non arrendersi, sensibilizzare e soprattutto continuare a sognare.
Ho 21 anni e due anni fa ho raccontato la mia storia su questo blog. Ho scoperto di avere la sclerosi multipla a 13 anni, primo esordio a 11, eppure la mia vita è andata avanti benissimo nonostante alti e bassi. Sono convinta che abbiamo una marcia in più, sappiamo apprezzare e vivere appieno i momenti della nostra vita perché siamo consapevoli che potremmo non averli per sempre.
Durante il mio ultimo anno di liceo ho avuto una ricaduta importante, che mi ha portata ad assentarmi per più di un mese da scuola. Al mio rientro una professoressa era convinta che avessi dei ritardi a livello cognitivo, quando in realtà non potevo ancora scrivere perché la mano destra aveva bisogno di fisioterapia.
Per questo bisogna sensibilizzare e raccontarsi, perché nessuno possa credere che noi siamo “meno”. Possiamo essere stanchi, dobbiamo ascoltare in ogni momento il nostro corpo e fare le nostre terapie, ma nessuno ha il diritto di credere nemmeno per un attimo che siamo inferiori.
Ora sono al secondo anno di università e sono in perfetta regola con gli esami, vivo da sola, so badare a me stessa e non mi faccio mancare nulla. Quando mi sono ammalata mi sono ripromessa che nonostante la sclerosi multipla la mia vita sarebbe continuata esattamente secondo i miei sogni. Può sembrare incredibile agli altri ma anche noi possiamo sognare! È come se vivessimo una relazione, ogni tanto dobbiamo scendere a compromessi con il nostro partner e ascoltare cos’ha da dire.
Sono convinta da sempre che il nostro sorriso sia l’arma più grande per dimostrare a noi e agli altri che tornerà sempre il sole nonostante ogni difficoltà, nonostante le giornate più impegnative dove mani e gambe tremano e la stanchezza offusca la mente. Noi sappiamo cosa vogliamo dalla vita, sappiamo gestire anche le situazioni più difficili. Non siamo abituati a piangerci addosso, perché sappiamo che è una perdita di tempo e questo lo dovremmo insegnare.
Ci sarà chi approfitterà di questo nostro modo di vedere la vita e di saper essere forti, ma diffidate da queste persone. Si dice che “non tutto il male viene per nuocere” ed effettivamente anche nella SM dobbiamo vedere i lati positivi (anche se pochi) e vivere pensando a quelli, affiancandoli ai nostri obiettivi senza farci ostacolare. Nessuno ci può impedire di vivere appieno la nostra vita, perché è una sola, non solo per noi, ma per tutti.
E.
Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
Sensibilizzare e raccontare credo significhi parlare anche della malattia senza sconti lasciando le filosofie e consigli di vita per convegni sul tema. Perché in quanto malati di sclerosi multipla vi sentite professori di vita e volete dimostrare chissà che cosa? Scrivete una frase sui vostri sintomi/problemi e 5 paragrafi su quanto siete stati bravi.
Io voglio piangermi addosso perché non la reputo una perdita di tempo in certi casi e mi piacerebbe vi sentisse di insegnare anche questo, che la sclerosi multipla non è solo il mondo onirico che continuate a raccontare.
Leggo spesso i tuoi commenti sotto i racconti pubblicati e una cosa te la vorrei dire.
Tu sei libero di vivere la tua vita e la malattia come più ti aggrada, ma solo perché tu ti piangi addosso non hai il diritto d’ infondere il tuo malumore sugli altri.
Dovresti semplicemente accettare il fatto che molti vogliono e riescono a vivere senza buttarsi giù, o meglio, come tutti quanti, vivono di alti e bassi, ma senza permettere che i bassi sovrastino ogni cosa.
Quelli che a te sembrano raccontare le favolette degli unicorni in realtà hanno affrontato un lungo percorso di sofferenza e comprensione della malattia fino a trovare un equilibrio.
È quello che dovresti fare anche tu.
Ci sono una miriade di ragazzi giovani a cui viene diagnosticata la sm, io sono felice che loro ne parlino e lo facciano con una grande forza.
Impariamo più da loro che ne abbiamo bisogno tutti quanti!
Con i miei commenti faccio emergere un altro punto di vista che esiste e mi dispiace se volete che tale punto di vista non esista ma esiste ed esiste in tante persone malate di SM. Lo so che avete paura di essere “contagiati”…ma mettiamola così i miei commenti renderanno il vostro buonumore più forte.
Sarebbe bello che oltre la favoletta dell’unicorno raccontassero anche il lungo percorso di sofferenza e comprensione in modo da avere il quadro più completo ed essere d’aiuto a più persone che magari non si trovano sull’unicorno ma ancora lungo il percorso.
Sei una bella sfida. Una bella sfida. Voce fuori dal coro. Che dire… “Non abbiate paura di Gyuseppe”. Continuerò a leggerti, fai riflettere, fai discutere 😉
Deiv
Grazie mille DEIV per aver compreso (dove nella parola “compreso” c’è molto ma so che lo sai).
Non ci rimango male per le parole di qualcuno.
Capisco che non è semplice non aver paura.
Ma questo è il bello di confrontarsi con persone che si trovano nella tua stessa situazione, magari si ha la fortuna di riflettere ed apprendere qualcosa da qualcuno che può essere utile anche per se stessi e viceversa.
Ciao gyuseppe, piangi pure, piangi dal mattino appena sveglio fino alla sera, piangi per la terribile malattia che ti ha colpito e non dimenticarti mentre piangi di buttare sabbia negli occhi a chi non stava piangendo. Solo così potrai sensibilizzare alla malattia tutti quelli che durante il tuo lungo pianto hanno deciso nel frattempo di continuare a vivere. In bocca al lupo.
Ciao MI,
non sono d’accordo con “solo così potrai sensibilizzare” ma il mio punto di vista sarebbe “anche così potrai sensibilizzare”.
Tutti caro MI continuiamo a vivere e nessuno vive nel mondo fatato dove si ride sempre. Quindi se c’è da piangere che si pianga. Chi piange non è più debole come volete dimostrare con i vostri racconti sulla forza. Non credo ci sia da avere paura nel pianto. In bocca al lupo a te.
Puoi raccontare come la vivi tu se vuoi. Io personalmente alcuni giorni da schifo altri meglio …. ma questa sono io
Ciao Cris, non so se era riferito a me il tuo commento. Io l’ho già raccontato in precedenza ma se dovessi esprimermi brevemente come hai fatto tu, userei esattamente le tue stesse parole. Sono curioso di leggere le esperienze di altri malati di SM e laddove mi sento di intervenire esponendo un altro punto di vista (a volte esagero volutamente per dar più forza al messaggio, forse questa volta troppo con “professori di vita”, ops) lo faccio senza timori del confronto…ma questo sono io
Qualche giorno si/ molti giorni no, persone false/sano pietismo, amici no/amici no, illusione di farcela/ consapevolezza di aver perso tanto.
Cara ,E.. grazie per la tua storia! Finalmente una che ha capito che il peggior nemico degli sclerotici e’ la depressione!!! Te lo dico perche’ dopo 23 anni di sm so’ esattamente come funziona!