Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Da che parte vuoi stare?

Una diagnosi recente, la solitudine, la voglia di ripartire e una richiesta alle persone intorno: non fatemi sentire malata. Così si affronta la sclerosi multipla.

Ciao a tutti, ho 26 anni e ho scoperto di avere la mia ‘cara coinquilina’ a gennaio 2018 dopo che una mattina mi sono svegliata e non ci vedevo più dall’occhio destro. Posso dire che con il dimetilfumarato sto abbastanza bene, non mi sento invalida per intenderci.

Ricordo come fosse ieri la sensazione di vuoto dopo la diagnosi, e la paura che ho provato. Ho pianto da sola senza farmi vedere dalla mia famiglia e dal mio fidanzato per non apportare ulteriori preoccupazioni, poi ho dovuto reagire. Ho pensato: “nella vita c’è chi piange e chi vende fazzoletti, da che parte devo stare?”. Faccio la commessa in un negozio di detersivi (e anche fazzoletti!) e nonostante sia un po’ faticoso ce la faccio, anzi ce la devo fare, perché LEI è solo l’affittuaria del mio corpo.

Ho delle colleghe meravigliose che non mi hanno mai compatito, ed è proprio questa la cosa importante: non farci sentire malati. Fortunatamente, a parte i giorni in cui mi sento una pezza, vivo la mia vita in tutto e per tutto, non ho cambiato nulla, cosa fondamentale è la tranquillità e dobbiamo fare tutti in modo di trovarla. In bocca al lupo! 

I.


Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

7 risposte

  1. Vendere fazzoletti a chi piange (e quindi guadagnare sulla sofferenza) non sarà un granché di lavoro. Speculativo quantomeno.
    Non è un grandissimo esempio a mio parere per decidere da che parte stare.
    Ci sono frasi fatte migliori.
    Ciao. In bocca al lupo!

    1. Vedrei sotto un altra ottica, la frase della nostra compagna di un viaggio un pò faticoso, ma affrontiamo giorno dopo giorno, come si presenta.
      Coraggio a tutti e tiriamo avanti.
      Buona notte. ciao
      TERENZIO

      1. Non credo tu abbia gli elementi per dire se io abbia capito o meno.
        Né credo che il tuo intervento abbia portato un contributo non avendo tu esplicitato il tuo pensiero ma fermandoti al semplice e superficiale dissenso.

  2. Caro Giuseppe i fazzoletti non servono solo per asciugare le lacrime ma servono anche per quando ci si sbellica dalle risate e questo non fa altro che farci stare bene
    In bocca al lupo

  3. Ci vuole solo tanto coraggio nell’ affrontare le difficoltà della nostra malattia ma al contempo non dobbiamo mai dimenticarci che siamo esseri umani ed abbiamo le nostre debolezze e che riusciamo ad esternare attraverso il pianto perché, dopo tutto, il pianto è una forma di liberazione dalle nostre paure, ansie, incertezze, incomprensioni. Dopo il pianto ci si sente più liberi e riusciamo ad avere una visione, di tutto quello che ci sta accadendo, più nitida ed è solo ora che prendiamo una presa di posizione a nostro vantaggio: la SM non può e non deve farmi paura, lei è e continuerà ad essere la mia compagna scomoda per tutta la mia vita. Con positività ed ottimismo cercherò di superare tutti gli ostacoli che lei mi creerà. La vita cambia o cambierà a causa della mia compagna scomoda ma io farò sempre salva la mia integrità.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

10 Regole per vivere al meglio: “La mia Sclerosi Multipla..”

Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.

Leggi Tutto »

Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

Leggi Tutto »

Visioni doppie

Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e

Leggi Tutto »