Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Dalla diagnosi all’emergenza coronavirus. L’eterna ricerca di un equilibrio

A. racconta la sua sclerosi multipla attraverso diversi passaggi. Dalla diagnosi alla consapevolezza, fino alla ritrovata normalità. Poi arriva la pandemia

La diagnosi come un fulmine a ciel sereno, la disperazione, quelle lacrime che tu cerchi di trattenere, ma che scendono copiose a bagnare il tuo dolore.

Vai avanti così per un mese, poi ti informi, inquadri la malattia, subentra la consapevolezza. Il cortisone ha fatto il suo dovere, l’infiammazione è spenta. Cammini di nuovo bene, il formicolio è scomparso. Lei però c’è e ci sarà sempre; sono rimasti segni i invisibili che tu avverti in ogni maledetto istante, a volte scompaiono, poi tornano più o meno prepotentemente e ritorna lo sconforto.

Passano i giorni, le settimane, i mesi e tu ti senti fragile, hai paura di uscire, di viaggiare, di guidare, di andare a lavoro, di mangiare, di fare tutte quelle cose che non sono altro che la tua quotidianità. Ti senti quasi in colpa, non vuoi che la gente sappia perché ciò che non si vede e non si sa, non esiste. Poi non sopporteresti gli sguardi compassionevoli della gente e in giro c’è tanta confusione riguardo la tua malattia. Hai una sola certezza: non l’accetterai mai, ma devi imparare a conviverci.

Passa un anno e la vita si riprende i suoi spazi, le analisi, il ritiro del farmaco, la sua assunzione e le visite si intersecano con la tua esistenza, diventano parte di te. Riprendi a respirare, il lavoro ti assorbe, torni a fare progetti, lasci qualche sogno nel cassetto, ma sai che in fondo ci sarebbero rimasti lo stesso. Ti fai coraggio e prendi quell’aereo che ti porta nel posto che ti eri ripromessa di vitare prima di Lei. Passa qualche mese e prendi il secondo aereo. Perché privarmi di visitare il mondo? E se domani non potessi più farlo? Il timore lascia il posto al coraggio. Sì certo, hai bisogno di riposarti un po’ di più rispetto a quando Lei non c’era, ma che importa…la vita è adesso!

Il vortice della “normalità” ti assorbe, ti riempi di pensieri positivi, esci con gli amici, fai shopping, cammini in riva al mare, programmi matrimonio, casa e chissà forse anche un figlio. Quando sembra andare tutto per il meglio, quando impari a conviverci pacificamente a non sentirti perennemente sul ciglio di un burrone, arriva la pandemia.

In meno di un mese cambiano le abitudini del mondo, i comunicati si susseguono e l’ansia sale. Eccolo lì il burrone…lo vedi di nuovo, ti senti di nuovo vulnerabile. La gente lo sottovaluta, ma tu no. Un’emergenza sanitaria senza precedenti cambia le priorità di tutte noi “persone deboli”; vediamo cadere molte delle nostre certezze. Pensi all’accesso ai farmaci ed alle cure, alla gestione del lavoro, al rischio di trovarti in situazioni in cui sarai sola essendo la rete sanitaria concentrata sulla gestione di altre legittime priorità.

Supereremo questo momento? Ne usciremo? Quanto durerà? Fino a quando dovremo rinunciare agli abbracci di chi amiamo? Torneremo a passeggiare in riva al mare tra la gente? Saliremo su quell’aereo che ci porterà lontano dallo stress nel weekend? Festeggeremo il compleanno con gli amici intorno ad una tavola imbandita? La mia ritrovata normalità rientrerà a far parte della mia vita? Lei diventerà più forte? Queste ed altre mille domande affollano la mente di noi esseri un po’ più fragili. Aiutateci a ritrovare l’equilibrio! Una sola nemica invisibile è già abbastanza…

A.

6 risposte

  1. “Una sola nemica invisibile è già abbastanza”……semplicemente azzeccato. A questa pandemia si troverà la cura xkè è globale……a noi ci vorrà un pò più di tempo ma nè usciremo prima da questa convivenza forzata. Ti auguro di non fermarti mai e di realizzare tutti i sogni che come hai detto non sono mai svaniti. X il resto stai serena e vivi con leggerezza. Un abbraccio da uno sclerato ancora alle prime armi

    1. Ciao Antonio, auguro anche a te di continuare a sognare e vivere intensamente la vita! Speriamo che questo periodo buio passi in fretta e che un giorno trovino la cura anche per la sm. Ti abbraccio

      1. È esattamente anche il mio stato d’animo…esattamente la mia vita…
        Condivido ogni parola…
        Io prego molto…per tutti…
        Dobbiamo sforzarci di vedere la luce…almeno un po’… e cercare di pensare positivo…anche se difficile…
        Un abbraccio

  2. La cosa peggiore è non poter fare terapia, ginnastica, attività fisica che mi davano benefici fisici e psicologici. Anni di sacrificio e costanza buttati in 1 mese!

  3. I tuoi pensieri , emozioni e riflessioni sono incredibilmente uguali ai miei. Dai stringiamo i denti e andiamo avanti.

  4. Avrei potuto scrivere le stesse parole, identiche! Solo chi vive questa cosa come noi può capire. Ce la caveremo! Un abbraccio

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

10 Regole per vivere al meglio: “La mia Sclerosi Multipla..”

Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.

Leggi Tutto »

Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

Leggi Tutto »

Grazie a tutti!

L’evento GiovanioltrelaSM è arrivato alla sedicesima edizione e non perde un briciolo della sua forza. Anzi. Sono stati ancora una volta due giorni pieni di

Leggi Tutto »

Visioni doppie

Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e

Leggi Tutto »