Sclerosi multipla: “avrei voluto un po’ di leggerezza, ma sono nata per lottare”

Una vita difficile in partenza, che la sclerosi multipla ha ulteriormente complicato. Senza però mai scoraggiarsi, né arrendersi o deprimersi. Perché le sfide vanno affrontate

Dall’età di 17 anni che mi prendo cura di mio padre. È affetto da una patologia neuropsichiatrica che l’ha costretto a interrompere il lavoro, iniziare cure di psicofarmaci e a noi familiari interdirlo per i suoi comportamenti pericolosi, per sé stesso e per gli altri.

Ho dovuto lasciare la scuola per andare a lavorare in fabbrica al suo posto, per pagare il mutuo della casa e per vivere. Nel 2001 sono diventata suo tutore legale (fino ad ora). Nel settembre 2018, avevo 38 anni, ho iniziato a non vedere più dall’occhio destro, pensavo fosse un colpo d’aria preso in montagna. Andavo quasi tutte le domeniche in montagna a camminare con gli amici. Dopo la visita dall’oculista, il quale mi aveva prescritto del collirio, la mia vista  è peggiorata sempre di più.

Decido di andare al pronto soccorso, dove vengo immediatamente ricoverata dal neurologo di turno. Mi sottopongono subito al campo visivo, dove appunto viene confermato un calo del visus 2/10, trattandosi di neurite ottica. Mi fanno la risonanza magnetica in cui appaiono delle lesioni sia nel cervello che nel tronco e nella zona midollare. Dopodiché mi fanno il prelievo del liquor che risulterà negativo, motivo per il quale non mi è stata diagnosticata subito.

I neurologi però decidono di farmi seguire dal Cresm al San Luigi di Orbassano e di sottopormi ogni 6 mesi a risonanza magnetica, visite oculistiche, e vari prelievi del sangue. Il visus comunque dopo un mese di cortisone è tornato nella norma fortunatamente. Mentre purtroppo in ogni risonanza effettuata si riscontrano nuove lesioni, fino a quando il 5 marzo 2020 – qualche giorno prima dell’inizio della pandemia e del lockdown – la neurologa me la diagnostica ufficialmente.

Dopo un’ora di visita e di vari controlli di tutti i miei 1000 referti, mi sono sentita dire, quasi con sollievo: “Mi spiace, ma si tratta proprio di sclerosi multipla“. Ovviamente sono scoppiata a piangere e la rabbia dentro di me si è moltiplicata. Ma in cuor mio ne ero già consapevole dal 2018, e dare un nome ai miei sintomi è stato necessario per capire e affrontare la nuova vita. La sfortuna è stata il contesto storico.

Ho vissuto la notizia della sclerosi multipla praticamente da sola, chiusa in casa, lontana da tutto e tutti. Però forse mi è servito per prendermi del tempo per me stessa, per conoscermi meglio e ascoltarmi di più. Ho tirato fuori il tappetino e i pesi, e tutte le mattine per un’ora e mezza mi sono allenata.

Ho compiuto i miei 40 anni da sola, piangendo dal nervoso per non essere potuta partire per Amsterdam con le mie amiche, come avevamo programmato. Ho pianto, ho bestemmiato, ho gridato quando nel mezzo della pandemia ho dovuto prenotarmi l’ambulanza per andare al San Luigi, per ritirare le punture di interferone e ascoltare le istruzioni sul modo d’uso dalla infermiera. Non ho mai avuto il coraggio di farmele da sola, grazie al cielo ho una cara amica infermiera che si è prestata ad aiutarmi. Forse per me era un po’ troppo, in quel momento, maneggiare delle penne per iniettarmi l’interferone. Fortunatamente ora siamo passati al dimetilfumarato, delle pastiglie che assumo mattina e sera.

Non mi sono mai scoraggiata però, non sono caduta in depressione e neanche nel vittimismo. La rabbia c’è, per il mio percorso di vita, ho passato tutta la vita a prendermi cura di mio padre e adesso devo ricominciare daccapo con me stessa.

Insomma, avrei voluto che il destino mi ripagasse con un po’ di leggerezza e spensieratezza, ma probabilmente sono nata per lottare. E alla fine a me le sfide piacciono anche!

In montagna non vado più perché mi stanco troppo e l’altitudine la patisco troppo, però in palestra ci vado quasi tutti i giorni, e nella bella stagione vado anche a camminare in collina. Voglio tenermi allenata, perché sentire i dolori muscolari mi ricorda che sono viva e che il mio corpo risponde.

V.

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