Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Home » Controllare il presente e cambiare il futuro

Controllare il presente e cambiare il futuro

Luglio 11, 2024
Nessun commento
Talk 2023, Vlog

La diagnosi spesso crea una frattura tra il tempo del “prima” e il tempo del “dopo”. Nella sua testimonianza, Cristina Urilli mette in fila i momenti salienti di quel tempo: quello dedicato alle visite, ai controlli, alle infusioni, ma anche quello dedicato a spiegare agli altri la malattia. Ricordi cristallizzati in una bolla temporale, a partire dai quali ha scelto di riprendersi il controllo del suo tempo presente, e di cambiare il suo futuro.

Cristina Urilli è una delle fondatrici di AINMO, la prima associazione italiana dedicata alle malattie dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e alla malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD).

Cristina Urilli

“Giovani oltre la SM 2023”, Roma 2-3/12/2023

Lascia un commento Annulla risposta

Una notte da Spasmi

Ilaria

Una notte da Spasmi

Da parecchi mesi le mie notti sono movimentate da movimenti involontari. Vi presento gli spasmi della sclerosi multipla. Ieri sera il mio buon piede, che ritorna in questo blog, ha deciso di

20 Gennaio 2017 20 commenti

Alem2

Annalisa

Infusioni, equilibrio e traguardi. Un anno con Alemtuzumab

“Altro giro, altra corsa, altro regalo” si dice così alle giostre no? Nulla di più vero, come a dire “ok ti concedo un altro giro, ti dovrai impegnare ma poi

18 Gennaio 2017 23 commenti

school2

sclerosi multipla

A 15 anni non avrei mai pensato di avere qualcosa di serio

Oggi pubblichiamo la storia di una ragazza che ha incontrato la sclerosi multipla quando aveva solo 15 anni e l’ha incontrata così, in un giorno di scuola. Nonostante questo, però,

16 Gennaio 2017 3 commenti

sclerosi multipla sempre mia

“Sorridere non significa sempre essere felici. Io l’ho imparato con il tempo”

21 Febbraio 2018 2 commenti

Vorrei raccontarvi la mia storia con “Sempre Mia”. Non aspettatevi che la chiami con il suo nome vero, perché mi mette ancora paura, timore, ansia e tanto

cassettaposta_pigna

Mia madre ha la SM. Pensieri di una figlia lontana

2 Gennaio 2017 2 commenti

Oggi pubblichiamo la storia di una figlia. La sua mamma ha la sclerosi multipla da quando era molto giovane, ma nonostante questo non si è

sclerosi multipla vita

La vita ha modi strani per spiegarti cosa conta davvero

7 Settembre 2018 2 commenti

La diagnosi di sclerosi multipla ci fa capire molte cose, per esempio cosa significa aver paura, ma anche cosa significa essere forti. Jessica riflette

voglia di vivere sclerosi multipla

La mia impareggiabile voglia di vivere felice

17 Settembre 2018 2 commenti

Scira ha avuto tanta paura e continua ad averla a causa della diagnosi di sclerosi multipla. Non esiste una cura definitiva al momento. Ma le

convegno-giovani-AISM2021

Convegno Giovani AISM: ci siamo anche quest’anno!

30 Settembre 2021 2 commenti

Il convegno giovani AISM torna con una veste tutta nuova: una doppia versione, in presenza e on line per dare a tutti i giovani con

sclerosi multipla e amore

Prima, sapevo solo vagamente cosa fosse la sclerosi multipla

18 Aprile 2018 2 commenti

Photo by Mahkeo on Unsplash La storia di Maria Cristina, che da anni è al fianco del suo compagno malato di sclerosi multipla. Ha

MANIFESTO

Un muro alto 3 cm.

20 Luglio 2012 6 commenti

È questa l’altezza sufficiente (a volte basta meno) per creare una barriera architettonica, per costruire un recinto in cui segregare la disabilità, per creare una barriera

531614_10150922593036456_932257610_n

La mia laurea!

17 Luglio 2012 25 commenti

Mille volte ho immaginato questo momento. Mille volte ho sognato di andar via

DNA_blog

Sclerosi multipla: cosa vogliono sapere le persone con SM della ricerca scientifica?

5 Luglio 2012 2 commenti

“È importante capire esattamente a che punto si trova la ricerca che mi riguarda personalmente. Vorrei che i ricercatori mi spiegassero il loro lavoro in

rianimatori

Tutti in Carovana!!!!

22 Giugno 2012 Nessun commento

I tagli che il Servizio Civile Nazionale ha subito negli ultimi anni, ha visto una sostanziale diminuzione dei volontari con un passaggio da circa 45000

MC900432479

Risonanza spettroscopica, mai provata?? E’ una esperienza!!

21 Giugno 2012 7 commenti

Pochi giorni fa ho provato la risonanza spettroscopica,quando il neurologo mi aveva detto di farla sinceramente non ne avevo mai sentito parlare, quindi partivo con

4479201309_22a1f1b657_b

“Guarda Oltre…!!!”

20 Giugno 2012 30 commenti

Mi vedi barcollare e perdere l’equilibrio, pensi che io sia ubriaco o un drogato e dentro di te dici: “guarda come cavolo è messo quello là!!!”.Mi vedi zoppicare e pensi che abbia preso una storta. Che mi accompagno con una o addirittura due stampelle e pensi che ho fatto un intervento o che ho avuto una frattura e, magari ti sono indifferente. Mi vedi su di una sedia a rotelle e pensi a chissà quale brutto incidente mi sia potuto capitare e dici: “poverino…è così giovane, che pena mi fa”.