Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

“Evento Giovani AISM: si esce pieni di abbracci”

L’Evento GiovanioltrelaSM è terminato da poco e come sempre ci ha inondato di emozioni. Se vuoi vedere i i video li trovi qui. Insieme a noi c’era Rita, che ci ha regalato questi suoi pensieri bellissimi sulle giornate dell’incontro.

L’evento  GiovanioltrelaSM è un’esperienza che porta con sé un’identità trasformata.
Si entra gelosi del proprio dolore, chiusi nella solitudine, e si esce con le braccia indolenzite dagli abbracci scambiati.

In meno di 48 ore mi sono immersa in un viaggio straordinario, quello di vite che si espandono oltre le risonanze, le iniezioni, le ricadute.

Ho ascoltato racconti di coraggio e resistenza. La storia di chi salpa nonostante la paura di un corpo che tradisce e senza preavviso diventa prigione: di dottorati in Francia e  imminenti viaggi in Sud Africa.  Mi sono commossa al racconto di chi ha trasformato la diagnosi in un’occasione per planare leggero sulle insicurezze  assecondando dopo molto tempo  la sua passione per la musica. 

Ho incontrato una bambina, armata di pennarelli e di un sorriso smagliante. Tre anni fa, durante l’evento, la madre ci aveva sorpreso annunciandoci il suo esordio, ora è pronta a diventare sorella maggiore.

Perché la genitorialità non è un dovere, ma un diritto a cui non deve ostare la paura di essere troppo fragili, ho sempre pensato che la sclerosi multipla non fosse un limite, ma anzi richiedesse il valore aggiunto della consapevolezza e della cura di sé.

Ho ascoltato e vissuto il racconto di un giovane uomo che, nel pieno della vulnerabilità del suo corpo, ha chiesto alla sua compagna di condividere una vita insieme, sotto le note di un concerto dei Coldplay, celebrando l’etimologia del termine amore, a- mors. 

E poi ho applaudito rumorosamente Francesca Mannocchi, che racconta le zone di guerra, le sue e quelle del mondo, senza mai abbassare lo sguardo.

Ho ascoltato storie di dolore che si trasformano in luce e ho stretto forte le mani del volontario che ha trasformato le mie ferite in feritoie, esattamente a un evento organizzato da AISM i nostri sguardi si sono incontrati e ora guardano in una stessa direzione.

A  Roma non c’era traccia di “ragazzi malati”, ma persone che vivono, creano e si raccontano con un’intensità che illumina chiunque li incontri. E cosi l’evento “nuove prospettive” non mi ha dato solo risposte, ma anche domande.

Una domanda su tutte: e se, invece di lasciare che l’olocausto dei numeri mi definisca come “fuori tempo” – perché a 29 anni dovrei essere già perfettamente incasellata in un ruolo nel mondo – e oltrepassando le etichette che tentano di ridurmi a “la donna con la sclerosi multipla”, decidessi di trasformare il destino in una destinazione?

Rita

Se anche tu vuoi condividere le tue esperienze su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Sorelle

Un punto di vista diverso: quello di persone non direttamente interessate dalla malattia cronica, che tuttavia la vivono molto da vicino…

Leggi Tutto »

Nuovi Equilibri

Il primo giorno di scuola, la prima settimana di lavoro, il primo viaggio con gli amici dopo una rottura. La vita è fatta di nuovi

Leggi Tutto »

Sessualità

Il sesso e la sessualità sono da sempre argomenti tabù, in particolare se legati al tema della malattia. Ebbene siamo qui per sfatare un mito: le persone malate di SM e NMO fanno sesso, e si divertono pure un sacco…

Leggi Tutto »

Lo Sport

Come è cambiato il tuo rapporto con lo sport dopo la diagnosi? Lo abbiamo chiesto a Giulia, atleta paralimpica di sitting volley. La fatica è

Leggi Tutto »

Il Viaggio

Quando si tratta di viaggiare siamo tutti ugualmente elettrizzati e ansiosi. Per la maggior parte delle persone questo significa presentarsi in aeroporto con 4 ore di anticipo o portare un bagaglio pieno di cose inutili perché “non si sa mai cosa succede”…

Leggi Tutto »