Valentina è determinata e sa che non è sola a combattere la sclerosi multipla. Combatterà tutte le battaglie che questa la costringerà ad affrontare a testa alta, Lemtrada compresa.
Valentina vs Lemtrada così ho chiamato il gruppo di Whatsapp creato con i miei amici lo scorso anno per condividere le prime 5 infusioni di questo farmaco. L’ho fatto credo per farmi trovare pronta alla battaglia. L’ho fatto maggiormente perché volevo tutti vicini in un momento così delicato, li volevo schierati come se stessero al mio fianco pronti per attaccare al suono della tromba. E vi assicuro che grazie a loro mi sono sentita la persona più determinata, coraggiosa, più tosta e imbattibile al mondo. Perché non sono sola a combattere questa maledetta stronza, come diceva Borgonovo.
Certe volte ho pensato di essere sola, che fosse una colpa avere la sclerosi multipla.
Pensavo che fosse una macchia incancellabile, che mi avrebbe rovinato la vita. L’unica vita a disposizione. Poi, improvvisamente, ho capito. Ho capito che parlarne, tirare fuori tutti i pensieri che hai dentro, soprattutto quelli brutti, è necessario, direi fondamentale per ritrovare il sorriso e far tornare il sereno.
Non posso certo dire di essere fiera di avere la sclerosi multipla, ma se sono così oggi è anche grazie a lei, la stronza sempre. Perché a 19 anni ricevere una notizia di questa portata proprio non te l’aspetteresti e ti sconvolge la vita.
Accusi il colpo e cerchi di rialzarti, arriva una ricaduta ed ecco un altro colpo, ma ti rialzi. E ti rialzerai tutte le volte grazie anche ai grazie tuoi amici che sono lì pronti a combattere la tua battaglia. È trascorso un anno ed è tempo di ripetere le infusioni. La tiroide nel frattempo ha deciso di cominciare a dare segni di forte squilibrio: sono preoccupata lo ammetto. Lo è anche il mio neurologo.
Però la risonanza evidenzia un nuova lesione. E allora senza alcun dubbio sono pronta, mi riallineo con miei amici, la mia famiglia, il mio ragazzo in posizione di attacco. Valentina vs Lemtrada di nuovo. Non posso sapere chi vincerà alla fine. Ma posso dire con certezza che avrò combattuto la mia battaglia migliore che avrò dato il meglio di me stessa.
Perché la vita è una e io voglio continuare a correre, a camminare, a girare intorno al mondo, ad arrabbiarmi e fare pace, ad abbracciare forte le persone che amo, voglio continuare a credere, a lottare. Insomma, voglio vivere! E per questo combatterò tutte le battaglie che la sclerosi multipla mi costringerà ad affrontare a testa alta, Lemtrada compresa!
Valentina
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ciao Valentina non sei sola, anche io ho 21 anni e l’ho scoperta a 18 nella mia migliore gioventu’ io , da due mesi sto’ facendo il tisabry, e malgrado tutto sto abbastanza bene quando l’ho scoperta mi hanno detto che era tanti anni che l’avevo ma di sintomi non ne sentivo, fino a quando non mi sono piu’ sentita il braccio destro, quando ho fatto la risonanza ne avevo tante di placche ,mi e caduto il mondo adosso “mi son detta a 18 anni “la mia vita come sara ???????e sono caduta in depresione fortissima e ancora adesso dopo tre anni, mi sto ancora curando psicologo e pisichiatra .
ma fortunatamente ho trovato dopo aver scoperto la mia malattia un fidanzato adorabile ,ed ho una famiglia meravigliosa (sono una ragazza adottata)
e ogni giorno che mi alzo e non ho nessun dolore ,mi dico oggi e una bellissima giornata.
Ci dobbiamo fare forza e combattere
Ornella
Ciao anch’io a 18 anni ho avuto la diagnosi ma sono stata un anno in cura x solo mal di testa: bel regalo per la maggior eta’.
Ora ne ho quasi 41 e sono 11 anni che faccio tisabry
Ciao raga- c’è l’ho da 24 anni , ed nn mi sono arreso e mai mi arrenderò non diamogliela vinta a sta cretina che ci abbiamo dentro la capa. Se mi posso permettere voglio solo farvi una grande raccomandazione, attenzione al troppo caldo ed al forte sole, xkè purtroppo non va molto d’accordo con la SM . In questo modo non dobbiamo mica stare sempre rinchiusi dentro, anche perchè i nostri favolosi amici dell’associazione AISM ci sanno dare dei buoni consigli x come combatterla. Con questa mia piccolissima raccomandazione vi voglio augurare un estate meravigliosa, e divertitevi xkè nn siamo diversi da chi sta meglio di salute a differenza di noi. E vi voglio dire che vi VOGLIO TANTO BENE A TUTTI VOI . <3<3<3<3<3<3<3<3<33<3<3<3<3<3<3<3<3<3<<3<3
Ciao, sai anche io come te a 19 anni ho scoperto questa nuova compagna di vita, è stato un brutto colpo, ma ormai a distanza di 4 anni ho imparato a conviverci. Da circa un anno e mezzo io mi curo con Ocrelizumab una cura ancora in fase sperimentale.
Ti auguro ogni bene Viaggia, fai sport, esci, ridi e scherza sempre !
Un abbraccio
Giorgia
Ciao, riesco ad immedesimarmi nel tuo shock quando l’hai scoperta! La mia si è manifestata nel 91′ con una neurite ottica che il mio oculista ha curato come un banale edema (poverino, come poteva immaginare!) ma forse è stata una fortuna, di lì ad un paio di mesi dovevo sposarmi e, senza dubbio, se l’avessi saputo non mi sarei più sposata!!!
Tutto bene, vita normalissima senza alcun problema; nel 94′ nasce mio figlio dopo una gravidanza brillante. Solo nel 97′ addormentamento delle mani e del busto, mi toccavo e non avvertivo nulla, non riuscivo a stendere perchè non potevo pigiare sulle mollette nè abbottonare il grembiulino di mio figlio…
Risonanza e ….scoperta! Sclerosi recidivante remittente subito trattata con interferone e, all’occorrenza, cortisone.
Devo però dirti che fino all’anno scorso ho fatto di tutto di più: faccende di casa, lunghe camminate,
percorsi accidentati nei numerosi viaggi fatti, certo adesso sono in fase secondariamente progressiva e la gamba destra si trascina un pò… Sono in attesa di poter iniziare Ocrelizumab ma la mia neurologa mi ha detto che qui a Bari ancora non c’è.
Puoi darmi delucidazioni?
Grazie e su con il morale, la vita non finisce, cambia un pò!
Stefania
Ciao a tutti io l’ho scoperta a 31 anni ma il primo blocco intestinale e il primo dolore alla schiena come sciatica l’ho avvertita a 17 anni cmq la mia “sorellina”la tratto con dignita mi ha concesso di avere la felicita di essere di nuovo mamma …
Voglio dirvi mi curo con rebif 44 e anche se con ricadute io vado avanti perche amo la vita …
Ciao a tutti. In alcuni periodi , come questo che sto attraversando, il dolore fisico mi fa perdere la capacità di reagire . Quando trovo la strada per adattarmi , ne interviene un altro e si ricomincia. Non voglio arrendermi , anche se sono un po’ scoraggiata! Forza , forza, forza a tutti noi.
Ciao sono Loretta, sono ammalata da quando aveevo 38 anni cioè da 26 anni Sono 6 anni chpe sono sulla sedia a rotelle e tutte le volte che devo essere aiutata ad alzarmi ecc. vorrei morire, dover diendere dagli altri è terribile.
Io insegno e quando sono in classe e spiego il corpo umano, oppure chimica dimentico di avere la sclerosi. Che vita la nostra, fatta di alternanza di alti e bassi
Un abbraccio