Sclerosi multipla: mi metto in gioco e non gliela do vinta

GiovaniOltrelaSM

Paola ha la sclerosi multipla e sa che forse non sarà mai capita fino in fondo. Ma ha deciso di mettersi in gioco ogni giorno e di non darla vinta a questa sua nuova compagna di vita. Per se stessa e per chi le vuole bene.

Mi è sempre piaciuto truccarmi e vestire bene, e questo non è cambiato con l’arrivo della scomoda “amica”. Tutto ciò ha il rovescio della medaglia. La gente ti incontra ti guarda e parte la frase : “Dai però stai bene, sei sempre più bella!”.

Che ne sanno di quello che passi con le terapie? Hai rinunciato ai tacchi, al mare tutto il giorno, le vacanze (riuscirò a fare questo o quello?), i locali, perché se c’è troppa confusione non puoi andarci. Se non hai qualcuno con te rischi di cadere, le scale ti creano problemi, il lavoro tutto il giorno è pesante. 

Hai confusione nella testa! A volte non ricordi le parole. Quando sei stanca (e non è la stanchezza che provano le persone “normali”) le gambe tremano, o quando l’occhio colpito non vede più bene, devi fermarti. Si può bere bere solamente in base al luogo in cui ti trovi, perché sai già che dovrai avere un bagno vicino.

Però tutto questo non mi toglie il sorriso e uso tanto l’autoironia se sto per cadere o non ricordo qualcosa o una parola.

Mi metto in gioco e mi metto alla prova. Davvero non la do vinta alla sclerosi multipla. Il risultato? Stai bene tu, stai bene per gli altri e per la tua famiglia.

Forse non sarò mai capita o compresa fino in fondo, ma io sorriderò sempre!

Paola

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10 commenti

  1. Grazie per aver condiviso…
    Sembrava di leggere la mia storia…
    Avanti così, con tanta forza e decisione!
    In bocca al lupo!
    illy

  2. Brava paola devi fare proprio così. Io non ho rinunciato alla seduta dal parrucchiere, a fare il gel alle mani e ai piedi e non ho rinunciato a vestirmi alla moda. E perché dovrei farlo? Non sono diversa dagli altri solo perché ho la sclerosi multipla. Però io non ho l’abitudine di dire che ho questa malattia proprio per non sentirmi dire ” be’dai però stai bene! ” perché dovrei stare male? Chi non la conosce associa la malattia alla carrozzina secondo me! Ci sono anche questi casi purtroppo, ma oggi grazie alle miracolose cure possiamo stare bene anche noi . Appunto ..noi! Noi ammalati che per tutti siamo dei diversi , ma loro non sanno ….non siamo diversi siamo soltanto più sfortunati certamente ma forse siamo migliori umanamente perché conosciamo la sofferenza !

  3. E’ meraviglioso quello che scrivi. E’ vero l’autoironia ti permette di affrontare con coraggio i tuoi limiti e le tue difficoltà. L’importante è star bene con se stessi e con le persone che ci vivono accanto ma anche far sta bene le persone che più amiamo. Ho imparato così ad accettarmi e ad accettare questa mia nuova compagna d’ avventura la nostra tanto odiata e disprezzata SM. Proprio perché la vita è un’ avventura e non sai mai cosa ha in ballo per te occorre vivere attimo per attimo e non temere mai le avversità che possono presentarsi sul tuo cammino. La prima cosa è non lasciarsi mai andare e una volta che sei entrata nel tunnel riuscire a trovare se pur un minimo bagliore che ti permetta di trovare un via d’uscita quella che riterrai giusta per te perché tu possa continuare a vivere con ottimismo e positività. Ti rivolgo un caro saluto .

  4. Sei una grande…. sempre grinta e tanta volontà di superare i momenti no…. perché ce ne sono tanti altri bellissimi!

  5. Ne più né meno quello che provo a volte anzi il più delle volte è scoraggiante… Ma dentro di me so che non posso e nn devo dargliela vinta… Mi conforta sapere che ci SN persone che hanno i miei stessi pensieri in bocca al lupo 😉

  6. Giammario Fontana Reply to Giammario

    Hai perfettamente ragione quando affermi che le persone non sanno e non capiscono il dramma che state vivendo. Succede quasi sempre nelle malattie “serie” che hanno una serie di risvolti inimmaginabili per chi non passa il guado. Siamo inadeguati in questo compito come la metti la metti. Tuttavia ti posso assicurare che nel sottoscritto si é rafforzato un amore “incontrollato” verso un fratello e un’ amica (sono i miei casi ) che stanno combattendo questa battaglia difficile. Devo dire che a volte ho la sensazione di essere messo da parte come se i miei slanci non fossero interpretati in modo giusto. Ma cosa posso fare di concreto? Mi sono fatto una cultura autodidatta sulla malattia per capirne di più ma oltre a gridare “IO CI SONO” non sento di poter far molto. Ed evito di descrivere la risposta che immagino quando affermo che “Io ci sono”. Penso che un castello si eriga sempre, piu o meno grande, é il ponte levatoio resti spesso chiuso. É la logica crudele della sofferenza. Vedo anche però che la scienza avanza a passi lunghi e già oggi le cellule staminali si usano nei poliambulatori di routine. Questa credo sia la speranza concreta e quasi tangibile . La solidarietà umana a volte é goffa. Un abbraccio.

  7. Elena manzella Reply to Elena

    Brava Paola tutte parole verissime e sacrosante , che ne sanno di cosa si prova senza mettere le tue scarpe tacco 10/12, o il fatto che al mare se ci vai devi stare sempre all ombra al massimo 15/30 minuti di tempo per fare il bagno , o riempirti di creme protezione 100 altrimenti ti ustioni . Ti capisco benessimo! Comunque per me e’ la prima estate consapevole della mia amica SM , perché già da almeno 4/5 anni che ce L ho e la mia neurola mi ha detto che non escludere il fatto di averla anche da dieci anni. E già sono stata al mare 5 gg e sono stata sotto L ombrellone nelle ore di caldo forte e ben protetta . Io amo il mare e devo dirti che tranne i primi due gg forse per il cambio di clima che ho avuto molta stanchezza poi sono stata bene. Vedere il mare i suoi colori la sabbia le conchiglie , non ci posso rinunciare e devo piano piano adattare il mio corpo . Vado a tentativi e speriamo che possa andare sempre meglio. Per le
    Scarpe ho comprato due paia di scarpe del dott, scholtz con la zeppa sotto e sto mettendo quelle de vuoi ti mando le foto Paola. Poi bisogna fare del buon movimento io faccio Pilates con le grandi macchine e Ashtanga yoga ed e da un mese quasi che non faccio più pratiche . Ho avuto il cane malato e mi era passata la voglia e avevo meno tempo . Da domani ricomincio perché non ne posso fare almeno . Un buon movimento , fa stare bene e aiuta molto. Ciao Paola a presto !

  8. Eccomi! Ci sono anche io! A Natale di quest’anno saranno 34 anni che convivo con la nostra amica speciale.. e non mollo neanche io.. uguale a Paola! Avanti tutta! Un abbraccio a tutti i componenti del nostro club esclusivo

  9. Angela Murgia Reply to Angela

    Paola sei splendida e vai avanti così,non ti arrendere,NOI ci siamo! E Margherita? Tu sei proprio una forza della natura,un vero esempio x tutti noi,un abbraccio !

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