Sclerosi multipla: un nuovo farmaco e la mia vita è cambiata

GiovaniOltrelaSM

“E poi è troppo sperare in un qualche “scienziato matto” che trovi alla fine una cura risolutiva per tutti noi? E dico tutti, non solo chi “rientra nel protocollo”? In fondo già la nostra vita, di tutti noi con SM, sta cambiando. Cosa altro dobbiamo aspettare?”

Ricordo ancora come fosse ieri la scena davanti ai medici: dopo 5 mesi a terra con l’interferone-beta 1b, continue ricadute, una vita persa (solo la mia bimba mi faceva andare avanti), mi ritrovai davanti a loro e
dissi: «Sono pronta a non fare più nulla, se non mi trovate un altro farmaco». E fu così che uno di loro azzardò: Natalizumab. Ero a solo 6 mesi dalla diagnosi ed era presto, stando al protocollo. Ricordo la discussione, alla fine mi lasciarono andare a casa per rifletterci e poi decidere. E io decisi per il Natalizumab.

Ancora non si sapeva neppure nulla dei rischi. Bene… non potevo crederci. La mia vita è svoltata, zero effetti collaterali. E la malattia finalmente è rimasta in silenzio da una parte. Arrivo alla 24esima iniezione, due anni e non di più. Erano appena uscite delle compresse orali… e i medici, all’inizio, ipotizzavano pure un ritorno agli interferoni. Il 24 aprile, ancora me lo ricordo, dopo la pausa post-Natalizumab, ho preso la prima compressa di Fingolimod. Ero terrorizzata perché si parlava di rischi, c’era stato un decesso di recente, e me lo dissero proprio prima di andare in ospedale!

Poi andò tutto bene. Oggi so che ci sono i rischi, ma come dire? Come con il Natalizumab mi sono fatta coraggio, oggi me lo sono rifatta, una seconda volta. La mattina prendo la mia pasticca e vado. Adesso la malattia sta ferma, anche se comincio a temere, in prospettiva, la disabilità: spero che questi nuovi farmaci ci diano prospettive nuove. E poi è troppo sperare in un qualche ‘scienziato matto’ che trovi alla fine una cura risolutiva per tutti noi? E dico tutti, non solo chi ‘rientra nel protocollo’? Senza avere paura dei rischi? In fondo già la nostra vita, di tutti noi con SM, sta cambiando, grazie questi farmaci. Cosa altro dobbiamo aspettare?

 

Sabrina Lettieri

 

Sulla rivista SM Italia 4/2013 abbiamo chiesto una risposta a questa lettera alla professoressa Maria Pia Abbracchio. Scaricala in versione pdf.

29 commenti

  1. Avatar Tuccio maria palma Reply to Tuccio

    Mi chiamo Maria Palma Tuccio , sono in cura con il Tysabri ( Amatizulab ) , e finakmente si e’ fermata sono alla 18’ma somministrazione si come dici i risvhi ci sono ma x chi come me riesce a farla perche’ negativa al virus cambia la vita , anche se io giaero in uno stato avanzato , la sedia a rotelle gia sostituisce le gambe , ma sto bene apparte la stanchezza di andarebe venire ogni mese dall’ospedale che e’ lontano da dove abito , ogno tanto un po’ di riabilitazione e sempre da ricoverata nelle cliniche specializzate , mancare da casa x mesi , questi sono i risvolti della malattia che non sopporto ! Poi la stanchezza continua , il non poter piu’ fare niente a casa . ODIO LA MALATTIA CON TUTTE LE MIE FORZE MA NON MI ARRENDO !!! Arrendersi significherebbe dire alla SM hai vinto tu ed io finche’ avro’ un filo di forzanon lo faro’ !!!! L’unica cosa che mi mancha e’ il lavoro , preferirei andare a lavorare e non avere lapensione ma purtroppo il mio lavoro non potro’ piu’ farlo , facevo la cameriera sia nei ristoranti che negl’alberghi ,ma ora non mi posso fare neanche il mio di letto , pensa se potrei fare ….. , poi non posso piu’ stare in piedi se non il tempo che mi lavo opp. il tempo che passo da una stanza all’altra e con le stampelle come farei a servire gl’altri se ci vuole chi serve me ???? ! Nono stante tutto sono felice ho un marito accanto che e’ un’angelo messomi accanto dal Signore , poi c’e’ la fede che mi da la forza ogni giorno di affrontare la giornata con il sorriso negl’occhi e nel viso anche se dentro il mio cuore si squarcia dal dolore di vedermi cosi’!!! Miei cari tutto con la SM dobbiamo lottare tuuti giorni ma dobbiamo resistere prima o poi ci sara’ chi un giorno trovera’ qualcosa di definitivo non arrendiamoci !! ANCHE SE SULLA SEDIA IO SONO FIDUCIOSA E CONFIDO NEL SIGNORE CHEGUIDI LE MENTI DI TUTTI GLI SCENZIATI A TROVARE COME DISTRUGGERLA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    • Ciao uguale per me cameriere da una vita solo in ristoranti stellati, da un giorno all’altro arriva la mazzata lei e affetto da sm e quindi dovrà fare Fiseoterapia tre volte a settimana , infusione di tysabri una volta al mese….. Volevo morire!!! E tuttora dopo 2 anni di merda la mia vita e è rimarrà una merda

  2. Cara maria anche io sono nelle tue condizioni da 6 anni . Nel inizio del 2010 lavoravo bene o male ,o fatto interferone un anno e mezzo risultato peggio sono passato compresse aziatoprina fatto 2012 l’intervento ccsvi niente.Attualmente sono su una sedia a rotelle il mio conforto sono i miei FIGLI e mia moglie. Lunica consolazione e che mi guardo indietro e vedo gente che sta peggio di me .Maria non arredersi mai ,CE LA FAREMO con l’aiuto della fede .CIAO a tutti

  3. mio marito ha S.M.di 30 anni ha provato di tutto, ora sta in carrozzina, cosa che lo mantene in su e la famiglia i figli le uniche medicine che lo fa stare bene.

  4. La mia compagna ha la SM dal circa 20 anni e da 4 anni sulla sedia nonostante i farmaci e la fisioterapia. A maggio ha fatto un intervento per la CCSVI … risultato ? Spariti mal di testa, la sensazione di stanchezza, le vertigini ed un leggero miglioramento nella rigidità degli arti. Questo ultimo effetto ci fa sperare in un possibile ulteriore miglioramento con la fisioterapia. Purtroppo l’intervento è stato a pagamento perchè la usl non lo passa, questa è una vera ingiustizia!

  5. Nel link che trovate c’è la testimonianza di una giovane donna che sta combattendo contro la sclerosi multipla e segue la terapia con l’Interferone ma invece dei soliti farmaci per contenere gli effetti collaterali dell’Interferone ha cambiato regime alimentare e ha iniziato a praticare quotidianamente lo Yoga della Risata:è ritornata a vivere normalmente.
    Leggete la sua testimonianza a questo link http://lapalestradellafelicita.com/2013/01/29/sclerosi-multipla-yoga-risata-felicita-desi/

    Ma se questo è il primo caso in Italia altre testimonianze da tutto il mondo le trovate a quest’altro link
    http://lapalestradellafelicita.com/2011/10/31/felicita-yoga-risata-sclerosi-multipla/

    Assumetevi la respons-abilità della vostra salute ed informatevi sullo Yoga della Risata

  6. Mi chiamo Gianpiero ho la SM dal 1990 e non ho mai preso nessun tipo di farmaco al di fuori di cicli cortisonici, in 15 anni non ho mai avuto peggioramenti ma negli ultimi periodi ci sono state delle nuove lesioni ed ho praticato interferone beta 1-a per 3 anni ma senza avere risultati positivi, anzi, peggioravo,giorno dopo giorno, non ho più voluto fare interferone il mio fisico non lo accettava più, poi il mio medico mi ha parlato di questa cura orale (Fingolimod – Gilenia) ho fatto il mio ricovero in ospedale per i vari esami clinici e così ho iniziato ad assumere la mia pillola da circa 8 mesi, la cosa importante è che la malattia si sia fermata, nel senso, il problema che avevo rimane sempre, purtroppo. ma che non ci siano nuove lesioni…Ottimo farmaco e spero che possa davvero aiutare tutti noi con Sclerosi Multipla.

  7. Amici, Ho letto x intero la pagina è mi sono commosso, io mi trovo da 7anni nella stessa situazione vostra, anzi nn proprio, ancora vado con i miei piedi certo nn corro. quest’anno x me è stata dura xkè dopo ben 6anni è mezzo di Betaferon smisurate ricadute hanno deciso di cambiare cura…Da novembre2012 cominciò la ricerca ,analisi fatte è smarrite,risonanze poco visibili continui controlli fino a quando coprirono che nn posso fare il Tysabri, infatti da ben 2 mesi ogni mattina somministro una pillola di Gilenya… le prime settimane ho avuto dei capogiri, nausee, però oggi finalmente dopo un lungo periodo di sofferenza mi sento meglio …Vi mando i miei migliori auguri x una guarigione a tutti….Vi voglio bene

  8. Avatar Laura Fecchio Reply to Laura

    ho sm da 7 anni e x ora é sotto controllo con Interferone! X ora cammino ancora ma la bici, sr nn ha3 ruote me la devo scordare xké l’equilibrio se n’é andato x lasciare il posto alla sm!! Ma ce la faremo, ho un compagno e un bimbo fantastici e i miei genitori mi stanno vicinissimi! Xò l’Asl e l’Inps hanno deciso che nn sono ancora invalida abbastanza x poter trovare lavoro! Prima fabbricavo ombrelloni x 10h al giorno in piedi, quindi lavoro pesante e stancante che ho dovuto lasciare ovviamente! Vorrei poter aiutare i miei finanziariamente, ma é impossibile acc!!! Diciamo che il mio bimbo di 4 anni fra 2 settimane é la mia cura piu’ grande!! Vivere e sorridere e parlarne x poter stare meglio!! Bacioni e auguroni a tuttiiiii

  9. di 16 qanni che ho la sm ho provato tutti famici e quasi due anni circa che mi fascio il tysabri il primo anno era ferma in questi ultimi mesi non mi sta facendo ho ricadute il pensiero di arriva nella sedia non mi fa paura ma mi fa paura che non c’e nessuno farmaco per me mi do la forza di andare avanti e mio figlio non lavoro evado avanti con questa piccola pensione ma dura quando non ce nessuno che ti da la forza di andare avanti ciao

  10. ciao a tutti mi chiamo antonio ho la bastarda addosso da 23 anni da circa due anni sono in trattamento con il fingolimod e devo dire che appena lho cominciato ho avuto un attacco.. la mia neurologa ha detto che può accadere..poi tutto è passato e non ne ho avuti più..ora sono quasi due anni di cura e ho una risdonanza ferma e tra poco devo fare la seconda.. ieri ho fatto il mio allenamento settimanale e mi sono fatto mezz’ora di corsa alla velocità di 4,5 sul tapiroulant. per chi volesse sapere la mia sotria lascio la mia email scacchista50@yahoo.it. la cura da un pò di stanchezza e qualche problemino di pressione ma tutto sommato sopportabile..la bastarda si è arrestata però..AVANTI TUTTAAAAA

  11. MI chiamo Simona, ho quasi 30 anni e sono malata da 12 anni…e a dire il vero mi sento molto bene!!!! negli ultimi 6 anni ho usato il natalizumab, e credo che sia un farmaco favoloso anche se pericoloso…infatti ora lo devo sospendere…sto affrontando il washout per poter prendere il fingolimod e questo mi terrorizza…..ma tutto andrà bene!!! Bisogna crederci!!!!

    • Ciao Simona, sono nella tua stessa situazione (W Tysabri! Farmaco ineguagliabile, stupendo) e non so ancora cosa farò, punto al fingolimod ma purtroppo, ahi ahi, non ho fatto la varicella…. Aspetto il BG-12, ma mi sa che “ha da passà a’ nuttata”! Cmq meno male questi nuovi farmaci. Fiducia!

    • Ciao Simona, anch’io ho una storia simile alla tua, ti ho letto per caso, ma mi piacerebbe molto contattarti. Sarebbe bello sapere com’è andato il tuo periodo di wash-out e post gilenia, perchè io ci sono dentro ora. Se vuoi, questa è la mia email, mi farebbe davvero tanto piacere.
      kiocciolina22@libero.it
      mary

  12. Ciao a tutti…sono Lucia e la mia mamma da quasi 11 anni ha la Sm,diagnosticata all’eta di 45 anni,..nel giro di 3 anni circa l’ha ridotta in carrozzina…dopo tanti viaggi a Milano cure,punture,pillole,nel 2008 le hanno sospeso qualsiasi terapia…sclerosi primaria…un continuo andare avanti…le terapia??? Acqua fresca ci hanno detto…già da anni alterna carrozzina e letto,ha perso completamente l uso delle gambe,muscoli della schiena….non coordina i movimenti delle braccia…fa fatica a deglutire e a respirare…Insomma ha una bella bestia in corpo … Nonostante tutto con la testa c’è e a parte qualche momento di disperazione è una donna forte…e anche se tutto ci porta a perdere le speranze e disperarci io spero sempre in cuor mio che qualcosa si trovi…
    Con la mia storia non voglio scoraggiarvi …anzi vorrei che ognuno di voi malato di Sm si renda conto che nonostante tutto un po di fortuna l avete…e c’è sempre chi sta peggio di voi…di godervi ogni secondo della vostra vita al massimo…nella speranza che la ricerca possa dare a tutti la possibilità di riprendere la propria vita in mano…

  13. hai proprio ragione dobbiam renderci conto che a volte nella sfortuna stiam abbastanza bene….mi dispiace un sacco x la tua mamma che continui ad essere forte…e tanti auguri!

  14. Anche io sono una vittima di SM,ho appena compiuto 42 anni e sono malata da 23.Fin dall’esordio il mio neurologo mi ha curato con il cortisone e devo dire,che, anche se non mi sento al 100×100 ma al 90×100 si,perchè riesco a fare tutti i servizi di casa.Non usate l’interferone,perchè peggiora la malattia.Io quello che ho usato è:SYNACTHEN DEPOT 1mg/ml iniezione per uso intramuscolare-FLANTADIN da 30 mg compresse-NICETILE 500mg polvere per soluzione orale-Poi mi fà fare 2 volte l’anno una cura di rinforzo,a primavera e autunno con BENEXOL dosaggio basso iniezione per uso intramuscolare che contiene vitamine B1+B6+B12.Ho letto tutte le vostre storie e mi dispiace moltissimo di come state,una cosa vorrei dirvi, che con questa malattia,bisogna sempre andare avanti e non arrendersi mai,se nò è finita.Sono sicura che un giorno non troppo lontano uscirà un farmaco che risolverà la nostra situazione.Vi abbraccio tutti e un grosso bacione da Cinzia.Per chi vorrebbe provare a fare la cura che ho sempre fatto e che mi fà star bene,questa è la mia email:dauria.cinzia@yahoo.it

    • Cinzia buonasera. La mia compagna sta abbastanza bene, lieve ricaduta dopo tre anni fa quando le hanno trovato sm. Ha 48 anni e ora deve decidere se iniziare la cura di interferone o altre naturali….
      Leggo scrivi no interferone e volevo chiederti se hai motivi per questo.
      Grazie mille

  15. ciao a tutti mi chiamo mariana ho avuto la diagnosi nel 2010,per due anni ho fatto copaxone ma continuavo a peggiorare,ho l a sclerosi multipla secondariamente progressiva.edsss 7 quindi pocchi passi in casa e per poter uscire la carrozzina.tremori e clonie che non mi fanno camminare.dopa per tre anni interferone beta1 non sono più uscite nuove lesioni.stavo benino solo che ai ultimi esami tiroide sballata mi hanno detto che e un effetto collaterale del interferone,morale mi hanno fermato la terapia ho una paura tremenda!!!!

  16. Avatar alessandro vitale Reply to alessandro

    ciao a tutti mi chiamo alessandro vitale ho la bestia dal 1993 e attualmente faccio betaferon da quattro mesi non so i miglioramenti devo fare una risonanza magnetica ad ottobre vedro’ ………….ho fatto per otto anni copaxone……… ciao a tutti

  17. Avatar Laura Lovisolo Reply to Laura

    Ciao mi chiamo Laura e hanno dichiarato ufficialmente che ho la sclerosi multipla nel 2010.Ho iniziato con interferone ma stavo troppo male,poi sono passati ad Azatioprina.Ora,nuovi medici vogliono farmi cambiare terapia ma non so ancora bene.Sintomi:vedo un po’ meno e sento dal lato sinistro;fuori casa sono costretta a usare il bastone perchè ho poco equilibrio e cedono le gambe a volte e per finire sono incontinente da tutti e due gli apparati.Ora si sta aggiungendo la stanchezza e dolori che potrei definire cronici che sono quelli che mi stanno bloccando di più e lo devo ammettere.m’hanno licenziata diverso tempo fa e per un po’ ho pensato d’essere solo un peso ma,un po’ per sfida contro me stessa e un po’ per non far soffrire i miei genitori anche se è difficile cerco di fare tutto da sola.Siamo guerrieri e vivere è la nostra guerra

  18. Io sono ilaria ..scoperta 3 anni fa ..devo iniziare la quarta terapia .fingolimod..voglio essere fiduciosa ..lo devo fare anche x la mia bambina di 8 anni..ho avuto una ricaduta a settembre ..facevo il copaxone che mi ha fatto peggiorare ..vado in palestra e devo dire che mi sta aiutando ..il mio motto ..è vado avanti sapendo che c’è chi sta peggio

  19. Io ho la sm da molti anni secondo i medici da più di 10 anni da 5 ormai non cammino quasi più da un anno diagnosticata non ho mai fatto cure perché non sapevo di avere sm ora forse mi inizieranno il nuovo farmaco ocrelizumab sono molto impaurita per quello che mi aspetta spero solo che se me lo iniziano funzioni almeno a stare un tantino meglio visto che la mia vita è completamente ferma io lascio la mia email se qualcuno vuole confrontarsi con me su questa cosa e per poterci sostenere , *** in bocca al lupo a tutti

    • GiovaniOltrelaSM GiovaniOltrelaSM Reply to GiovaniOltrelaSM

      Carissima, grazie per il tuo commento. Ti segnaliamo che da regolamento non possiamo pubblicare contatti personali (mail, cellulari…) Procederemo alla pubblicazione, modificando il tuo commento.
      grazie mille

  20. HOLA A TODOS. SONO 3 ANNI QUE O SCOPERTO QUE O LA ESCLEROSIS MULTIPLE . HO USATO NATALIZUMAB PER 2 ANNI ADESSO COMINCIO OCRELIZUMAB , HO 50 ANNI DE ETA

  21. Avatar Eleonora Talamini Reply to Eleonora

    Ciao a tutti, sono cinque anni circa che assumo gylenia, una pastiglia al giorno, dopo una decina d’anni passato a prendere rebif 44. La malattia è ferma, ma VB l’unico problema è che mi sono cominciati degli stiramenti notturni, che iniziano verso le 5 del mattino, questo mia ha provocato una serie di dolori muscolari in tutto il corpo! Vorrei capire se anche a qualcun’altro capita una cosa del genere! Praticamente, invece di essere bloccata dalla malattia, sono bloccata da questi dolori! La neurologa non commenta, fatto sta che non posso fare praticamente nulla!

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