Oggi è un giorno come un altro. Oggi la vita di milioni di persone cambierà, la sclerosi multipla entrerà nelle loro vite e ci rimarrà per un bel po’. Ma le conseguenze che causa quest’ospite prepotente dipendono da ognuno di noi. Dai parenti agli amici, dai volontari, dal medico all’infermiere. Da te che stai leggendo. Noi siamo il cambiamento che fa nascere il movimento. Da qui c’è l’urgenza e la pretesa di far valere i nostri diritti. Per questo è nata la Carta dei Diritti delle persone con SM.
Cosa intendiamo per Diritto alla Salute? Cosa ci aspettiamo?
Serena risponde: il diritto alla salute in generale è costituzionalmente sancito dall’articolo32 ed è un diritto inviolabile. Come diritto fondamentale dell’individuo ha per contenuto la tutela dell’integrità psichica e fisica della persona. Io mi aspetto un’informazione ampia, chiara e dettagliata. Mi aspetto che lo Stato mi consenta di fare tutto il possibile per me e il mio futuro.
Alessandra: è un diritto di tutti in quanto persone. Non dobbiamo essere numeri per la società, istituzioni e i centri clinici che ci seguono. Dobbiamo essere presi in considerazione singolarmente, vogliamo trattamenti farmacologici e psicologici personalizzati. Mi aspetto che si mettano da parte interessi politici, economico e sociali a scapito di noi persone con SM che vogliamo la tutela dei nostri diritti e un mondo libero dalla SM.
Giusy: per ma la salute sta nell’avere una buona qualità di vita, mi aspetto che i nostri medici e operatori sanitari siano all’altezza di questa aspettativa. Mi aspetto che il mio diritto alla salute venga tutelato azzerando le discriminazioni rispetto a chi non viaggia costantemente con questa compagna di viaggio.
Tutela, persona al centro, buona qualità di vita. Io firmo per il diritto alla vita. Firmo perché un giorno voglio poter dire che la sclerosi multipla è stata solo una parte della mia vita. Firmo perché non oggi, ma un domani lei non ci sarà più. Perché voglio un mondo libero dalla SM .
Grazie a te Romilda che sei una persona speciale…davvero speciale!!! Da quando ti conosco mi hai regalato tanto e soprattutto forza e coraggio per combattere…qualità che ti caratterizzano!!! Insieme cela faremo…
Come ha scritto Romilda oggi la SM entrerà nella vita di molte persone… però ricordiamoci sempre che la SM entra nel fisico delle persone, non nella vita.
La vita di una persona affetta da sm ha un disagio fisico … ma la sfera affettiva è dell individuo.
L uomo è un essere unico, intelligente e riesce a discernere tra disagio fisico e vita interiore da condividere con le persone che ama.
lo stres delle relazioni personali è differente dallo stres della sm…
il primo è vita è continuità, futuro, condivisione… il secondo è da gestirevper migliorare le condizioni generali del vivere…
è doveroso firmare la carta dei diritti delle persone con sm … ma è altrettanto doveroso lottare per il diritto alle proprie relazioni umane… nessuno deve fuggire a fronte di una mano tesa al dialogo…
Forza ragazzi,continuate cosi!!!! A piccoli e costanti passi riuscirete ad ottenere i riconoscimenti che uno stato che si dice “civile” ,quale é l Italia,deve impegnarsi a garantire.. sopratutto concretamente e non solo sulla carta! Bravi!!! Avanti tutta,forza!un abbraccio enorme!
capisco benissimo quello che provi,ho una figlia (Silvia) che ha la SM da 10 anni,per fortuna è controllabile con una iniezione giornaliera,ma sopra ogni cosa con tanto amore della sua bambina che è anche il suo stimolo ad andare avanti,ti abbraccio FORZA !!!!!! Maria
Ragazzi, io ci convivo da 35 anni, avevo 18 anni e non ero mai stata in ospedale……ma una mattina non vedevo piu’ da un’occhio ed e’ stato l’inizio della fine della mia salute.
adesso sono 5 anni che faccio una puntura al giorno di copaxone e , sono contenta perche’ sono in grado di gestirmi da sola nonostante tutte le difficolta’…………..ho un lavoro che con la 104 adesso e’ meno “pesante”
ma non ho piu’ il diritto di andare in mensa ….. l’ultima beffa…..ma non cedo mi porto il panino. Forza colleghi siete speciali……….