Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La SM è un viaggio (parte terza): Ritorno a casa…. che non c’è!

sm freeEbbene come promesso, siamo alla fine di questa trilogia di “Un po’ di quello e un po’ di questo,  sulla SM!”.

Sinceramente, non ricordo bene bene, perché avevo fatto tutta questa trafila della metafora del viaggio, avevo degli appunti. Li ho persi, vabbè.

Siccome è una trilogia e questa è la terza parte, se ne dovrebbe dedurre che è la fine. Ma pensandoci bene è una cavolata, perché il viaggio alla fine non finisce, o meglio non ha senso mettere una fine, chissà cosa accadrà il mese prossimo, l’anno prossimo, domani!

In questi anni, in questo viaggio, ho parlato, mangiato, respirato, così tanta SM  in così tanti modi e insieme a così tante persone diverse, che ormai, non sento più la “crisi” della diagnosi, il terrore sul mio futuro, non vivo più la voglia di rivalsa sulla malattia, non mi sento più “speciale” perché faccio tutto quello che faccio “nonostante la SM”.

Vincere la SM per me è questo, tutti i miei limiti da accettare, sintomi da gestire, terapie da seguire e analisi da fare, piccoli pezzi di me che a volte perdo per strada, sono diventati routine quotidiana.
Non sono e non mi sento né sfortunato né speciale, sono semplicemente normale. E con fortuna, consapevolezza, confronto, positività e nuove terapie, spero di portare avanti questa normalità nella mia vita, potrò dire di  essermi liberato non tanto della SM, ma piuttosto dall’ombra che getta sulla vita mia e di chi mi sta vicino.

E se all’inizio di questo viaggio siamo partiti senza volerlo e senza nulla in tasca per una meta sconosciuta, e abbiamo passando anni alla disperata ricerca del sentiero che ci riporti a casa, alla fine ci accorgiamo che quella casa non c’è più, perché quel luogo, quella vita quel “Noi” che eravamo, non c’è e non ci sarà più. Quindi, o rischiamo di diventare dei senza tetto alla ricerca della casa che non c’è più,  oppure visto che il mondo è grande e spazio sicuramente c’è, ci costruiamo una casa a misura di quello che siamo diventati.

Così trasformiamo la nostra vita in un “Esperienza libera da SM”. Come fosse marchio di qualità.

2 risposte

  1. Grande John! Condivido pienamente, e credo che lo spirito di adattamento che ha chi ha a che fare con la SM ce l’hanno in pochi. Siamo un continuo divenire e per continuare a vivere nella normalità dobbiamo mutare e adattarci a tutto quello che ci si presenta lungo il nostro cammino. La SM non deve fare ombra, anzi, e sembrerà un paradosso, deve attivare il cervello a studiare soluzioni nuove da costruire intorno a noi per rimanere liberi dalla SM! Un abbraccio!

  2. Questo è decisamente il punto di vista più bello che io abbia letto finora sulla convivenza con la SM, e dice tante cose che in un modo molto più vago e nebuloso sento anch’io, ma le dice bene, forti e chiare. Spero di arrivare anch’io a questa visione serena, con il tempo 🙂 Grazie!

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Talk 2023

Design per cambiare la vita delle persone

Cristian Campagnaro, architetto e designer, ci spiega come oggi sia possibile costruire soluzioni su misura dove design e tecnologia possano davvero cambiare la vita delle persone, per un mondo naturalmente inclusivo.

Leggi Tutto »

I disturbi dell’attenzione

A tutti capita di dimenticare un compleanno, scordare le chiavi nella toppa, faticare a mantenere l’attenzione durante una riunione o avere una parola sulla punta della lingua e non riuscire a ricordarla…

Leggi Tutto »

Sorelle

Un punto di vista diverso: quello di persone non direttamente interessate dalla malattia cronica, che tuttavia la vivono molto da vicino…

Leggi Tutto »

Nuovi Equilibri

Il primo giorno di scuola, la prima settimana di lavoro, il primo viaggio con gli amici dopo una rottura. La vita è fatta di nuovi

Leggi Tutto »

Sessualità

Il sesso e la sessualità sono da sempre argomenti tabù, in particolare se legati al tema della malattia. Ebbene siamo qui per sfatare un mito: le persone malate di SM e NMO fanno sesso, e si divertono pure un sacco…

Leggi Tutto »

Lo Sport

Come è cambiato il tuo rapporto con lo sport dopo la diagnosi? Lo abbiamo chiesto a Giulia, atleta paralimpica di sitting volley. La fatica è

Leggi Tutto »

Il Viaggio

Quando si tratta di viaggiare siamo tutti ugualmente elettrizzati e ansiosi. Per la maggior parte delle persone questo significa presentarsi in aeroporto con 4 ore di anticipo o portare un bagaglio pieno di cose inutili perché “non si sa mai cosa succede”…

Leggi Tutto »