“Cosa è la SM per me? Un puntino che crea un vuoto enorme”

GiovaniOltrelaSM

risonanza

Che cos’è la SM? Ho iniziato l’Università ed un bel giorno ho dovuto sostenere l’esame di neurologia. Tra i vari argomenti e patologie dovevo studiare la SM. Una patologia che non ho mai compreso veramente. Sapevo benissimo definizioni, diagnosi ecc ma non riuscivo a capire cosa ci fosse oltre.

Dopo qualche anno, ho avuto un episodio di neurite ottica retrobulbare, a cui è seguito l’immediato ricovero. I medici erano molto titubanti, ho fatto numerosi esami clinici e dopo 1 anno dall’episodio ho effettuato l’esame del liquor. È partita così la diagnosi di sclerosi multipla nel 2005. Continuo ad effettuare risonanze di controllo ogni 6 mesi circa, non ho avuto recidive ma ad ogni risonanza compare un nuovo puntino, un puntino insignificante che peggiora il quadro clinico.

Pochissime persone sanno della mia patologia, è come se mi vergognassi di questa condizione, come se dipendesse da me. Come se avessi fatto un tremendo errore e dovessi vergognarmi. La SM per me è un piccolo puntino, che si trasforma in un enorme punto interrogativo. Oggi sto bene, ci sono delle volte che dimentico di avere questa patologia, ma altre in cui penso alla mia vita, come sarà? Potrebbe cambiare tutto in un secondo.

Ho 26 anni, ho un lavoro, ma se penso al mio futuro non so se un giorno potrò avere figli, se riuscirò a stare bene, se riuscirò a realizzare i miei “sogni”. Ad ogni controllo combatto con la mia neurologa per evitare di iniziare una terapia farmacologica. In medicina dicono che ci sono diverse fasi per l’accettazione di una patologia, ma prima c’è la negazione. Non nego di avere questa patologia, ma per me la SM è un puntino, un puntino che crea un vuoto enorme.

Tilde

15 commenti

  1. Ciao Tilde
    Grazie per quello che hai scritto perché in tante cose mi rivedo …
    Un abbraccio
    Michele

  2. Ciao Tilde, ho letto la tua esperienza; io ho mia Moglie da 5 anni con la SM e con il suo permesso rispondo a tanti. Io ora vivo accanto a mia moglie 24 ore su 24 e vedo tutti i segnali, le sensazioni, e i disturbi che questa compagna SM le porta. Come dici, che ad ogni controllo combatti contro la Neurologa; in questo non mi meraviglio perché la stessa cosa ha fatto mia Moglie ed io pure l’ho sostenuta. Certo è, che una cura farmacologica vera e propria ancora non c’è. In questi ultimi anni, la sperimentazione sta avendo buoni risultati con ALEMTUZUMAB ma ancora ci sono effetti collaterali; specialmente per chi soffre con l’aderoide .
    Comunque la speranza, non deve mai morire; bisogna essere positivi, in questo modo con pensieri positivi si permette al nostro sub inconscio di lavorare meglio. Vedo che ti poni diverse domande per il futuro; capisco il tuo stato d’animo, spero che attorno a te ci siano familiari che hanno empatia, affetto sincero e amore altruistico. Questa per ora è la migliore cura. Con la SM se si guarda il lato positivo, ci aiuta a capire che persone siamo veramente, dal modo come reagiamo, dimostriamo prima a noi stessi, se siamo coraggiosi, da come lottiamo e come ci difendiamo.
    Tutto ci aiuta a maturare e scoprire la nostra personalità. Finché si parla degli altri; sempre è fuori di te, ma quando passa per la tua pelle, le cose cambiano, e anche di molto.
    Tu dici che questo puntino ti crea un vuoto enorme, si sono d’accordo! Ma come colmare questo vuoto?
    Purtroppo questo è soggettivo, solo che l’informazione, la conoscenza, il dialogo; tutto ciò permette a poco a poco, di uscire dalla negatività!!!!
    Vai avanti in modo positivo e con coraggio, il dubbio e l’ansietà non fanno bene, portano a deprimere; invece c’è bisogno di fede, anche se la scienza non riuscisse… Dio promette che toglierà le malattie.
    26 anni , hai tutta la vita davanti Tilde vinci il male con il bene!!

    Tanti auguri e un abbraccio da parte di Antonino, l’ombra di Aurelia.

  3. Ciao Tilde,come mi ritrovo nella tua storia,abbiamo cosi tanti punti in comune! Io ho iniziato la terapia dopo sei anni dalla diagnosi e sono felice di aver agito così. Non dirò mai a nessuno che iniziare tardi è giusto,non sono un medico e non ho conoscenze per poter dire cosa è giusto o sbagliato,io porto solo la mia esperienza concreta. Per me cominciare subito dopo la diagnosi sarebbe stata una sconfitta troppo grande e proprio non potevo, soprattutto a livello psicologico…mi sentivo forte da sola! Per come la vedo io devi sentirti pronta tu. Vedrai che con la Sm si riesce a convivere, le difficoltà ci sono purtroppo,esami,risonanze,visite, ma restando positivi la si può affrontare, permettendoci a volte di avere qualche momento no. Un abbraccio

    • Ciao Edera. Io ho iniziato la cura da qualche mese. La neuro mi aveva dato la facoltà di scelta perché nonostante le tante lesioni non ho problemi…diciamo che mi sono accorta della ns compagna in comune un po’ x caso. Sinceramente credo di essere forte. Sono serena e forza a chi mi sta vicino…almeno ci provo. Però nella scelta della cura se si o no sono stata una fifona: Perché aspettare? E se fino ad ora sono stata bene e poi con una nuova lesione mi porta conseguenze? Cmq ognuno la sua scelta…forse anche questo mi ha fatto capire che forte non sono ….la mia e’ solo una maschera

      • Ciao Cris! Grazie per la tua risposta. Credo che l’esser forte o no non dipenda da “terapia si,terapia no”, la forza che sentivo io all’inizio e che mi ha fatto decidere per il non iniziare era proprio una forza fisica, di certo non mentale dato che post diagnosi ero proprio confusa e spaventata. Stavo bene fisicamente e non volevo peggiorare la mia qualità di vita. Poi purtroppo ho avuto qualche problemino in più che ho cercato di “tamponare” con cortisone ma qualche mese fa mi sono decisa,proprio per non rischiare di complicare le cose. Io credo che ognuno debba prendere le proprie decisioni in autonomia,appoggiandosi naturalmente a pareri medici e di esperti. Dici che forse non sei forte;io credo che alzarsi ogni giorno in compagnia di questa amica poco simpatica dimostri una forza più che grande. Credici sempre anche se a volte tutto sembra grigio. Un abbraccio

  4. Ti voglio raccontare la mia storia. Da vent’anni cconvivo con la cattiva compagna. La mia fortuna é stata incontrare un neurologo che dall’inizio mi ha fatto fare esclusivamente i potenziali evocati , nient’altro. Gli sono bastati neurite ottica e vari sintomi a livello sensoriale per la diagnosi. La medicina che mi ha consigliato é stata questa: D’ora in avanti vivi e fai tutto quello che ti senti di fare senza rimandare x non avere mai RIMPIANTI. Sono anche una psicologa e ho colto al volo il messaggio . Ho ricominciato a guidare ( cosa che non facevo da tempo per paura), ho lavorato anche più di prima perché il mio lavoro mi piace, ho continuato ad occuparmi della casa come sempre e ho fatto la cosa più importantir della mia vita, mia figlia!! Per mia fortuna ho avuto poche poussés rientrate con boli di cortisone e dopo ognuna di queste ho fatto un viaggio in compagnia della figlia. D’accordo con me il neurologo non mi ha fatto fare mai RMN perché sarei entrata nel tunnel della malattia. Tanto come tu sai bene una brutta risonanza può corrispondere a un buon andamento della malattia e così il contrario. Non mi ha mai proposto cure ,solo integratori. Quando mi é capitato di andare nell’ospedale dove nel frattempo era diventato il direttore della ricerca soprattutto sulla SLA e aveva un’equipe addetta alla SM, mi guardavano come una mosca bianca e mi volevano pure fare la rachicentesi dopo oltre 10 anni di malattia in nome del Protocollo!! Lì ho fatto la mia prima risonanza. Adesso che ho 55 anni ho spasticità alla gamba destra ed è da poco che mi devo aiutare con la stampella e capisco che la mia cattiva compagna sta prendendo spazio nella mia vita ma io non ho rimpianti. Spero di aprire uno spiraglio di ottimismo nel tuo affrontare la malattia. Un abbraccio Antonella

    • Grazie Antonella per la tua testimonianza!
      è una bella iniezione di fiducia nella vita e di speranza.
      Voglio sottolineare la rarità del medico che ti ha avuto in cura: ha guardato al malato non alla malattia e ha fatto centro.
      Troppo spesso si trovano soltanto medici pavidi che si nascondono dietro i numeri degli esami clinici e, solo attraverso di essi, guardano il malato, avendone una visione parziale e distorta.

  5. Ho con me la Strega Malefica a dicembre da 20 anni! Ti capisco così bene…anch’io ho sempre evitato di considerarla troppo e non ne ho parlato quasi con nessuno, facendo comunque un paio di cicli con l’interferone e due bambini tra l’uno e l’altro. Adesso però non riesco più a.fare finta di niente e ho continui attacchi di panico, addirittura a causa della cura nuova che ho iniziato solo ieri! Mi chiedo funzionerà, ho aspettato troppo, domani mi passeranno queste crisi? Ti auguro ogni bene e tanto coraggio che ce ne vuole!

  6. Ciao Tilde, grazie della tua testimonianza. Io sono un “vecchio giovane oltre la SM”. Sua Molestia mi accompagna da una vita: qualche segno università, ciò nonostante go fatto l’alpino! Una prima caduta un mese prima del matrimonio (scambiata per un tumore al cervello: erano tempi preistorici e soprattutto era estate e negli ospedali c’era un notevole turn over dovuto alle ferie). Anche grazie alla determinazione di mia moglie mi sono sposato, ho avuto una figlia che ora (domani!?) mi sta rendendo nonno. Ho cambiato due lavori traendone soddisfazione, pretendendo rispetto e rifiutando pietà. Da 17 anni sono sotto terapia di interferone, aminopiridina e altre cosette del genere. Oggi guido ancora un po’ con patente speciale (per ottenere la quale bisogna essere pronti a un certo numero di mortificazioni). Ora Sua Molestia cammina, ma io le vado dietro in sedia a rotelle. Non mi distacca! Tutto sommato posso dire di avere avuto una vita soddisfacente godendo dei momenti up e non deprimendomi in quelli down. Penso sia importante confrontarsi con coloro che sono in grado di capire senza bisogno di spiegare nei minimi particolari.
    Ti auguro di mantenere inalterato il tuo spirito.
    Giorgio

  7. Cara Tilde,
    faccio parte anch’io dell’equipaggio. Abbiamo questa compagnia che ci accompagnera’per il resto della nostra lunga e(aguriamoci)serena vita, perche’contrastarla e rendercela nemica? impariamo a sentire il nostro corpo, impariamo a capire quando e’ necessario che ci dobbiamo fermare. Facciamo come gli astronauti, che vanno al bagno prima che si verifichi l’urgenza. Puoi fare tutte le cose che desideri viaggiare,avere figli, persino scalare l’Everest, pero’ devi imparare a sentire il tuo corpo e comportarti come gli astronauti, prevenire l’urgenza.
    io ho due figlie, viaggio per lavoro, faccio a volte passeggiate pesanti, ma chi vuole stare con me deve avere i miei ritmi, se vuole avere ritmi estremi si cerchi un’altra compagnia. Al dunque non c’e’ gente da ritmi estremi.Forza e sfodera uno splendido sorriso che l’equipaggio e’ con te.

  8. Ciao ragazzi, vi prego non scherzate con il fuoco…. la bestia può dormire anche per molto tempo … ma è li che ci osserva e ride e al momento opportuno ci attacca….. quindi non perdete tempo, non fate gli eroi e cercate con i farmaci che oggi sono tanti, di combatterla, dimenticavo io sono uno che 15 anni fa faceva l’eroe…. ora mi devo curare e, grazie alla mia splendida neurologa cerco di contrastare la bestiaccia…. un abbraccione .

  9. ciao Tilde
    ti parlo da coetanea, come te ho 26 anni e ho questa nuova compagna di viaggio da 4 mesi circa, ho iniziato da un mese la terapia con fingolimod, non è tutto rosa e fiori ma è sempre qualcosa a cui aggrapparsi, ogni tanto dobbiamo riconoscere nei dottori le persone a cui affidarci completamente. Sono psicologa e senza sapere di avere la malattia ho affrontato un esame di stato, questo per dirti che si può fare tutto, non devi permettere alla malattia di tapparti le ali,. di bloccare i tuoi sogni, così stai al “suo” gioco, devi trovare dentro di te la forza che ti caratterizza. Fidati, riuscrai, riusciremo a realizzare tutti i nostri sogni, certo magari con un po più di difficoltà rispetto agli altri…ma pensa che bello l’arrivo, è come quando scali una montagna e poi ti trovi davanti un panorama mozzafiato e la fatica ha avuto il suo perchè!

  10. Che destino beffardo…proprio a te che l’avevi studiato in teoria!

  11. Chiedo scusa ma…non ho capito: sei medico e non assumi farmaci?
    Come mai?
    A mio figlio di 19 anni quasi (oggi è giusto 1 anno dalla diagnosi) hanno fatto subito assumere interferone (Rebif sottocutaneo 3 volte la settimana).
    Come mai leggendo i vostri commenti molti non assumono farmaci?
    PS: conoscete il protocollo Coimbra? In caso affermativo, cosa ne pensate?

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