Sclerosi multipla progressiva: “accettarne ogni aspetto per andare oltre”

GiovaniOltrelaSM

Mary Bartley, 46 years old, walks in the beach with her dog Dixie
Nella foto: un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Irlanda Copyright: © 2011, Walter Astrada

Sono A., ho 39 anni e convivo con la SM secondaria progressiva da più di 10 anni. L’iter della malattia è simile da quello di tanti altri voi. Ha esordito con diplopia, varie poussé risolte parzialmente con il cortisone, ed un lento ma continuo peggioramento. Oggi cammino a fatica e ho un mare di problemi più o meno invasivi.

Anni di analisi mi hanno fatto però “accettare” in qualche modo la malattia, aprendomi ad un nuovo tipo di visione della vita. Per esempio mi accorgo ora di quanto sono piccoli (ma allo stesso modo importanti) i problemi quotidiani di chi in realtà problemi non ne ha e se li inventa.

Per me è importantissimo fare quotidianamente una ricerca introspettiva del mio corpo, delle sensazioni e degli stati d’animo. “Non è il saggio che sta male, è il suo male che sta male” ho sentito dire. Frase molto difficile da capire, ma è importante il suo senso; la malattia c’è, e quindi bisogna viverla cercando interiormente il perché di ogni sintomo ed accettarlo nella sua interezza.

Vi scrivo tutto questo non perché sono il “saggio”, per questo ci vorrà tutta la vita, ma perché desidero condividere la mia idea di questa malattia con tutti voi ed ascoltare le vostre opinioni, critiche e consigli.

13 commenti

  1. Si A. sono d’accordo con te, il vero problema è la salute; ma per capirlo bene prima si deve provare; poi uno comincia a riflettere e a sorvolare. Io ho mia moglie da 5 anni con questa pt. SM; scrivo con il suo permesso,
    anche lei ha cominciato con il cortisone, ma gli effetti collaterali la facevano stare molto male.. poi è tanto per
    tamponare, invece di avere una patologia, se ne sviluppano altri piano piano.
    Comunque, con la SM si deve essere forti; non bisogna scoraggiarsi( anche se è naturale avere momenti e pensieri negativi) bisogna reagire ed essere positivi, non perdere la speranza.
    Tu dici: non è il saggio che sta male, ma il suo male che sta male( hai sentito dire)
    Non è il saggio, non è la mente, la ragione con i sentimenti a stare male; perché con la mia personalità reagisco e lotto con tutte le mie forze; ma il suo male che sta male- mi sembra un po’ filosofico. Io direi, il corpo, il fisico che sta male. Quindi da una parte c’è la personalità, dall’altra c’è il corpo.
    La personalità reagisce, in modo soggettivo ma non è malata; mentre il corpo, sente il tremolio, sente il dolore, percepisce dei cambiamenti. Ma ce una stretta affinità tra il corpo e la personalità, che con la SM scoprirà di più, tanto che si riesce a capire meglio che persona sei tu veramente.
    Quindi guardiamo il lato positivo, aggrappiamoci alla speranza, e con affetto e con amore superiamo il dolore.
    Poi importante avere accanto una sana compagnia perché l’armonia e l’incoraggiamento sincero e l’affetto sono la migliore medicina. Tanti Auguri A.

    Vinci il male con il bene! Antonino l’ombra di Aurelia.

  2. Ciao A. io sono 10 anni che convivo con SM, da 5 con SM progressiva, sono in carrozzina. I problemi sono tanti! Ho sempre avuto la forza interiore di reagire…di periodi brutti ce ne sono stati e ce ne sono, come quello che stò vivendo ora, con questo caldo asfissiande e sopratutto incessante…e il non avere neanche la forza di alzarsi x andare in bagno…fortunatamente ritengo di avere un bel carattere…reattivo…ma molte persone anche con sm, non capiscono, credono che invece di uno sfogo che faccio sfogandomi, esternando tutte le sensazioni, ingigantisco i problemi, voglio dire che ognuno con sm…vive con i propri disagi e sensazioni date dalla malattia…Piano piano dopo alcuni anni si, come dici tu, noi tutti con sm diventiamo saggi, saggi anche e sopratutto verso noi stessi. E come dice antonio se non abbiamo una sana compagnia pronta a sostenerci e non a giudicarci beh molto meglio cavarsela da soli.

  3. Ciao A! Anch’io convivo con una SM progressiva,avevo 20 anni. Ora ne ho 26. La mia visione di vita è cambiata molto. Mi concentro sulle cose più importanti, ho imparato a fare affidamento su me stessa,e a scoprire in me qualcosa di nuovo su cui impuntarmi e che mi aiuti ad andare avanti . Non voglio sopravvivere, voglio vivere. E alla grande. Ci sono giorni in cui tutto sembra facile,altri meno. Ma ormai so che ci dovrò convivere tutta la vita. Un pò mi spaventa,ma cerco di stringere i denti e pensare al qui e ora.
    Grazie per la tua testimonianza.
    Un abbraccio

  4. Ciao.
    Mia nonna aveva la SM primaria progressiva.
    OGNI GIORNO, quando le si chiedeva come stesse, lei con un sorriso rispondeva “benissimo!”. Verso i 75 anni diceva ai figli “vi auguro una vita ricca e piena di gioie come la mia”.
    Lei si spostava malvolentieri da casa: e allora lei e la sua casa sono stati il centro della vita familiare per decenni. Ruotavamo attorno a lei, tutti suoi piccoli pianeti, tutti illuminati dalla sua energia, dal suo coraggio e dalla sua gioia di vivere inscalfibile.

    A tutti voi combattenti, un abbraccio e un “sappiate essere da esempio”. Lei è stata il mio.

    • Ciao Annabianca, mi piacerebbe tanto leggere e far leggere una tua testimonianza in cui racconti di tua nonna. Sono un SMPP anch’io e vorrei far capire a tutti come vedo il mio futuro. Ciao

  5. Ciao A.! anch’io convivo con la SM progressiva da circa 20 anni, ne avevo 42 . Certamente la sofferenza educa, per fortuna sono una persona positiva che mai si è lasciata sconfiggere nella vita, sempre pronta a combattere e a ricominciare e grazie a questa, per fortuna, personalità, che mi fa sfidare questo mostro di patologia la quale unico fino è quello di annientarti dolcemente e quotidianamente in tutte le tue facoltà; non ultimo anche l’aspetto cognitivo, ma la mia reazione a tutto questo è stata e continua ad essere un atteggiamento di sfida, ad ogni cambiamento peggiorativo reagisco con tutta la voglia e la certezza che non non mi fa abbattere e che comunque una soluzione la troverò per risolvere almeno il quotidiano adattandomi ed elaborando altre forme di risoluzione, che la circostanza richiede. Forza A. la vita è bella..comunque e a prescindere, l’unica cosa “VOGLIAMOCI BENE….. AMIAMOCI…. ED AMIAMO….” Lo Spirito Santo farà il resto. Un abbraccio

  6. Complimenti ha tutti voi avete una forza di andare avanti che vi ammiro ps ho anchio la sm

  7. Buongiorno, A.
    Felice di poter scrivere e condividere.
    Anch’io ho SMSP
    In carrozzina, dal 2012.
    Vivo con determinazione ed energia.
    Un giorno,, si rigenererà mielina.
    Speriamo, di essere in tempo.
    I Professsori/Professoresse e ricercatrici/ricercatori, realizzeranno, ciò.
    Dura è, la ns situazione ma viviamo, ora.
    Come nel film “Go now”
    Ciaooooooooooo

  8. Ragazzi-e ho la SM da 12 anni e da 5 secondariamente progressiva , ho avuto la fortuna di essere infermiere prof. Al 118 e PS. Di aver vissuto una vita in ospedale e non solo per me . la progressione della SM mi ha rivoltato il modo di vivere , di pensare , di voler bene , di essere sempre attivo ed opporsi almeno mentalmente hai problemi fisici che peggiorano pian piano ma rafforzano la mia forza di vivere nel modo più naturale possibile , certo a volte si entra in depressione ma sapendo che sarebbe la mia fine farla vincere la combatto e la sopprimo , la vita è bella e vale la pena essere vissuta come possiamo e scegliere quello che a noi conviene , ho una figlia già operata 4 volte a cuore aperto ed è anche lei che mi da la forza sufficiente di vincere contro i momenti difficili , forza ragazzi ci vorrà tempo ma vinceremo auguro a tutti voi la forza e il bello di vivere la vita che abbiamo davanti e non guardare indietro , ciaoooooo

  9. Concordo su tutto quello che hai detto. Anche io sono dieci anni che ho la SM e ormai mi ci sono talmente abituata che non me ne accorgo più di averla, solo quando vado in ospedale quella volta al mese per fare la terapia. Per mia fortuna sono autosufficiente e vigile non sono in carrozzina, ma comunque la malattia c’è e sono riuscita ad accettarla molto bene!!!

  10. ascoltando tutte queste storie penso che anch’io un giorno saro’ come voi sono nella smsp da un anno e mezzo e vedo la carrozzina da lontano ma non troppo chissa’ se avro’ la stessa vostra forza????? coraggio

  11. Ciao, non so ancora cosa (è un anno e mezzo che i medici cercano di dare un nome alla mia Bestia …), ma, qualsiasi cosa sia, mi ha già messo sulla carrozza, più diversi accessori di cui avrei volentieri fatto a meno. La vita cambia, cambia di brutto. Non sono saggio, nè so distinguere se stia male io o il male dentro di me. Certo è che bisogna adattarsi e continuare a VIVERE, perchè il mondo non ci aspetta. Ci sono cose da fare (il lavoro per fortuna posso ancora continuare a portarlo avanti), affetti da coltivare (mio figlio di sei anni si aspetta sempre che io sia il suo papà), amori da proteggere (mia moglie da rassicurare e supportare). Tutto assume una piega e una dimensione diversa, ci si accorge di quanto siano poco importanti quelle cose per cui non dormivamo la notte, “prima”. Ma, ripeto, la chiave è adattarsi alle nuove condizioni, credendo fermamente che nulla potrà cambiare della nostra essenza più intima. Lo sappiamo noi, lo dobbiamo far sapere a chi ci circonda.

  12. I passi sono sempre più corti, la stampella mi accompagna in casa, il deambulatore quando gli spazi sono maggiori, però penso sempre a dove andrò, mai da dove sono partita.
    Buon domani

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali