Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

A tre anni dalla diagnosi io non mi arrendo

Sono Federica, ho 24 anni. La mia storia inizia il 9 giugno 2012, un sabato qualunque, finito con una corsa all’ospedale. Non camminavo più.  Mi dicevano che era solo stress, ma quando arrivarono i risultati della TAC le parole iniziarono a cambiare.

Tumore al cervello, leucemia, sclerosi. In ospedale sono rimasta per 15 giorni dove mi hanno sottoposta a milioni di esami senza mai chiamare la mia malattia per nome e cognome. I miei familiari, i dottori, parlavano di sindrome demielinizzante e io non sapevo nemmeno cosa fosse. Ho saputo cosa avessi con certezza alla mia prima visita. Finalmente mi dissero: “hai una sindrome demielizzante più comunemente chiamata sclerosi multipla”. Silenzio, silenzio. Riuscii solo a dire: “Dottoressa, va bene”

Nella mia ignoranza non sapevo che cosa fosse fino in fondo, ma sapevo già che non sarei mai guarita. Avere una notizia del genere a 22 anni non è facile, pensi solo che sarai malata per tutto il resto della tua vita.

Quando tornai a casa iniziai toccare con mano che cosa fosse la sclerosi multipla. Si palesò con tutta la sua forza: crampi,vista traballante, dolore. Ricordo di quei giorni dolore fisico e morale. Iniziai a curarmi mi dissero che dovevo partire subito con un attacco pesante: benvenuto interferone. La prima iniezione fu tragica, avevo paura, moltissima. E facevo bene: dolori alle articolazioni, nausea, febbre, perdita dei capelli. Per me a 22 anni era inaccettabile tutto questo io che una settimana prima ero in palestra a ballare.

Ero in un circolo fatto di rabbia, dolore e stanchezza. È stata dura, ma con l’aiuto della mia famiglia, i miei amici, e in primis di me stessa, dopo 4 mesi sono ritornata a vivere. Ero grassa, mezza pelata e impaurita: ma quel 2 ottobre 2012 io ho deciso di non arrendermi alla malattia, che a 22 anni non potevo darla vinta ad una”bastarda” che nessuno aveva invitato ad entrare nella mia vita.

Ho deciso che non sono io che devo adeguarmi a lei, ma lei a me. Ho deciso che la vita è un’opportunità che non va sprecata nonostante la sclerosi multipla. Ho capito che i limiti ci sono solo se noi vogliamo che ci siano, che si può vivere bene anche se sei malata.

Sono passati quasi tre anni dalla diagnosi e sono stati i più belli della mia vita. Sembrerà strano, ma la sclerosi multipla mi ha aiutato ad affrontare la vita diversamente, a pensare a oggi, a vivere oggi senza pensare al futuro cosa mi riserverà. In fin dei conti chi lo sa cosa accadrà domani?

Certo ci sono momenti di sconforto dove ancora mi chiedo “ma perché proprio a me?”. La mia saggia nonna mi dice che: “Dio manda la croce a chi la sa portare” e forse nonostante io sia malata di sclerosi multipla e spesso sia stanchissima, ho la forza di portarla questa croce.

Sono sicura che un giorno si guarirà dalla sclerosi multipla, per adesso dobbiamo solo imparare a convivere con un’amica di viaggio troppo scomoda, che quando impari a conoscerla non ti fa neanche più così tanta paura.

Io non mi arrendo.

8 risposte

  1. Brava, bisogna essere forti, anch’io quando sono uscito dall’ospedale pensai devo aspettarmi di tutto da questa mia amichetta antipatica, era lo scorso maggio. Siamo forti e non abbiamo paura del domani, continuiamo la nostra vita a testa alta, guardando il mondo che ci circonda sotto un altra prospettiva

  2. Never give up e continua così. Sono anch’io sicuro che prima o poi guariremo. In bocca al lupo e grazie della testimonianza.

  3. Sembrerà strano, ma la sclerosi multipla mi ha aiutato ad affrontare la vita diversamente, a pensare a oggi, a vivere oggi senza pensare al futuro cosa mi riserverà. In fin dei conti chi lo sa cosa accadrà domani?

    E’ difficile… molto difficile forse, ma è così naturale forse… Anche io da un anno vivo nel migliore dei modi. Ho fatto cose che mai avrei fatto prima della sm! Oggi sorrido come mai ho sorriso nella mia vita… assaporo ogni giorno, ogni corsa, ogni camminata…
    Grande Federica!!! Non smettere mai di essere felice :*

  4. Almeno a te hanno detto che poteva essere stress. A me la neuropsicologa ha detto che lo stress non centra niente con la SM (nessuno lo escluderebbe così!).
    Tanti auguri e goditi la vita!
    Ciao!

  5. “Ho deciso che non sono io che devo adeguarmi a lei, ma lei a me. Ho deciso che la vita è un’opportunità che non va sprecata nonostante la sclerosi multipla. Ho capito che i limiti ci sono solo se noi vogliamo che ci siano, che si può vivere bene anche se sei malata.”

    Cara Federica ho fatto copia/incolla a questa tua frase perchè mi ha fatto venire la pelle d’oca. Penso ogni giorno la stessa cosa e mi rispecchia a pieno; fingo quasi che non ci sia, sono una ragazza come tutte le altre. Sono d’accordo anche con ciò che dice la tua nonna: noi siamo più forti in un modo o nell’altro di altra gente che magari non avrebbe il coraggio di rialzarsi. Avevo 16anni io quando ho saputo che LEI era con me. I miei genitori non sapevano che sapessi, volevano proteggermi fino ai miei 18anni. Ma certe cose le senti. Oggi ho 21anni, nessuna ricaduta ancora (e spero per tanto altro tempo). Sono pronta, affronterò la vita come verrà e finalmente sto imparando anche io a vivere il presente senza progettare un futuro per il quale non sarò io a decidere. Un grosso in bocca al lupo!!! Arianna.

  6. ciao sei grande anche io ho momenti di sconforto specialmente con il persistere dei sintomi però mi do forza continua cosii bravaaaaa..:)

  7. bravissima Federica, perché abbattersi e lasciar vincere lei?! io ne sono affetto da quanto ancora ero un ragazzino,,,avevo 16 anni ed oggi che ne ho più del doppio (34) e dopo così tanto tempo ancora stò bene e ci convivo benissimo per fortuna, non mi lamento assolutamente!! a me ha preso da giovanissimo, però come dicevi anche te, nella sfortuna mi ha aiutato a crescere e fino ad ora a conviverci tranquillamente!!
    è una brutta bestia con cui ci convivo e vivo molto bene in tranquillità!!
    Forza forza non bisogna mai mollare e lottare sempre!!

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