La mia vita con la SM: un puzzle che forse un giorno andrà a posto

GiovaniOltrelaSM

puzzle

“Ho la sclerosi multipla”. Questa frase suona un po’ come un finale. Ma a  21 anni appena fatti non può esserlo. Finale di cosa? Io ho appena iniziato a vivere. E ora cosa mi invento? Da domani dovrò presentami dicendo: “piacere, sono Lara, ho la sclerosi multipla?”

Sarà così importante per gli altri saperlo? Sarà così importante per me che gli altri lo sappiamo? Vabbè, ma del resto ci sono tante cose che gli altri di me non vedono ma ci sono, e nessuno pretende di sapere tutto  subito. Come un neo nel mignolo del piede. Tu sai che c’è ma mica pensi di renderne partecipe una persona appena conosciuta, e mica pensi a quel neo ogni secondo. È lì, e chi se ne frega.

E poi mi rendo conto di straparlare: sto paragonando la sclerosi multipla a un neo. Vi rendete conto? Non so più manco io quanto essa influenzi la mia vita, a volte sono forte come un toro, a volte mi sento debole come un pulcino bagnato. Peggio di un bipolare. Il problema per me è che non so mai se sia una cosa così rilevante per gli altri, non so mai se chi ho di fronte mi capisce, o sia interessato sul serio a ciò che vivo.

Io non voglio fare pena o tenerezza, voglio però che si capisca che Lara nel suo piccolo sta combattendo una battaglia. Forse mi manca qualche pezzo. Con i miei genitori abbiamo deciso di non fare sapere ai miei nonni che ho la SM. Hanno quasi 80 anni, sono pieni dei loro acciacchi e forse prenderebbero la notizia troppo male, quel che gli resta da vivere so che glielo rovinerei con questo fardello. E così con loro faccio finta di niente, io sto sempre bene anche quando faccio l’interferone, non ho mai nessun problema anche quando la neurite ottica mi fa impazzire con le sue luci strane, e non ho mai nessuna paura anche se no ho tante. Vorrei chiarire che per me mia nonna è una figura importantissima, lei è l’unica persona che riesce a farmi rilassare e a farmi assaporare la bellezza dei piccoli gesti e delle piccole cose. Dover fingere con lei che il mio autoiniettore sia un depilatore elettrico per donna un po mi fa male. E penso anche: “dai nonna, un depilatore in frigo? Ma fai sul serio?” Beata ignoranza.

Come me, la prima volta che ho fatto la RM con il liquido di contrasto: pensavo si dovesse bere. Immaginate la scena, il medico che mi dice mettiti lì ti preparo per il contrasto, e io mi siedo come se fossi al bar ad aspettare l’aperitivo, e quello arriva con laccio emostatico e ago. Che maleducato signor dottore, non si illude così una giovane ragazza prima di pranzo. E ripenso alla fortuna che avevo nel non conoscere tutto ciò.
Per questo ora mi rendo conto che dei pezzi mi mancano, parlare della malattia ad alcuni si può, ad altri no. E questo un po mi destabilizza. Ma nel mentre continuerò a cercare i pezzi del mio puzzle, magari un giorno sarà tutto normale e tutto al suo posto.

Lara

17 commenti

  1. Lara…grazie! Sul serio, avrei potuto scriverlo io questo articolo. Anch’io come te mi domando spesso se ci sia veramente bisogno di dirlo agli altri, soprattutto se dall’esterno non traspare nulla. io ho avuto questo problema con le persone che non sapevano nulla di me o che cmq mi avevano conosciuta solo dopo la diagnosi. è giusto spiattellare i nostri problemi al primo che capita? e questo primo che capita sarà in grado di “capire” e di non guardarmi come “una poveretta che ha la sm?”. perchè se io non mi sento malata dovrei farlo pensare agli altri??
    ma poi…come te..io straparlo 😉
    ti auguro il meglio
    Franci

  2. Questa è una delle nostre piu grandi p.ppe mentali 🙂 tanto o lo dici, o non lo dici, o lo scoprono, comunque troviamo un modo per starci male per un po. E quindi, credo che il problema sia, capire con il tempo se vogliamo o dobbiamo dirlo, ma a NOI stessi però 🙂 E anche li avremo da ridire 🙂 Ciao Lara grazie per la tua condivisione 🙂

  3. Cara Lara, anche io come te tengo nascosto la malattia ai miei familiari, gli unici ad esserne a conoscenza sono mio padre, mio fratello e due amici; mia nonna è la persona più importante della mia vita, è stata la mia seconda mamma, e parlarle della mia malattia, dopo tutto quello che ha passato, la stroncherebbe definitivamente. Lei ha perso 3 figli, di cui una aveva la nostra stessa ‘amica’, e quando nonna ne parla, un po’ per l’ignoranza dovuta agli anni lontani in cui venne diagnosticata mia zia, sembra quasi che stia parlando di una malattia terminale. Ma del resto ho 23 anni, una vita davanti, mi sento un ragazzo più che normale, che prende solo quelle due pillole di Tecfidera più dei miei coetanei, non vedo perchè debba spiegare a tutti la battaglia che affronto ogni giorno!
    Un abbraccio!
    Stay Strong!
    Enrico

  4. Io avevo27anni…esattamente10anni fa iniziava tutto…nel modo così irruente tempestoso e maleducato che conosciamo bene!…maleducato…sì…perchè LEI si è catapultata nella mia vita senza preavviso…senza chiedere il permesso…senza darmi alternative..
    non c’è nulla di quello che io possa scrivere che voi che leggete non conosciate già…i tuoi dubbi sono stati anche i miei..col tempo ho imparato chi erano le persone a cui potevo presentare la mia nuova amica…e quelle con cui non valeva la pena nemmeno parlarne…o speigare come mai nel weekend una giovane trentenne si chiudeva in casa senza uscire per restare in compagnia di un’iniezione e una tachipirina
    quante persone sono passate in questi anni…ma la cosa bella…e forte..e grande…è vedere quante ne sono arrivate…e tutte quelle rimaste!
    Tu parli di un puzzle che speri si ricomporrà..io sono fiduciosa…10anni di malattia…7di interferone…e nonostante tutto la costruzione di questo puzzle mi ha fatto scoprire una forza che non avevo…i pezzi si ricompongono da soli…stai serena…il tempo ti dará le possibilitá e le risposte…..10anni fa non lo avrei mai detto….ma ora sono qui…ed è la prima volta in assoluto che scrivo di me…e provo a non temere Lei…
    ti faccio un gran in bocca al lupo Lara! Ora inizia il gioco duro…ma hai energie da vendere…il tuo puzzle sará un capolavoro! 😉

  5. Cara Lara,
    quanto è vero tutto ciò che scrivi!! Mentre leggevo mi sono ritrovata a sorridere (ebbene sì, si può e si deve continuare a sorridere nonostante tutto, sempre!), perché anche io alla mia prima RM ero convinta che il liquido di contrasto andasse bevuto….e non immagini l’angoscia nello scoprire che invece mi avrebbero infilato un ago nel braccio…a me, che gli aghi non li ho mai voluti vedere nemmeno fotografati!! Ma piano piano ci si abitua a tutto, si scopre di avere una forza e una grinta che nemmeno immaginavi, ogni giorno diventa una battaglia vinta! E’ vero, a volte la faccia delle persone alla frase: “Ho la sclerosi multipla” fa male, ci si sente quasi “sbagliati”, “rovinati”, “imperfetti”…ma poi c’è anche la bellezza di chi invece vede quello che sei realmente, che riesce a starti vicino al di là della malattia, che sa andare oltre, anche quando magari sei stanca e non riesci a muoverti, anche quando l’interferone prova a rovinare le tue giornate! Poi imparerai tu a sentire dentro di te a quali persone confidare questo aspetto della tua vita e a chi no…
    Ti abbraccio forte cara Lara!

  6. Ciao Lara, ho letto il tuo commento; ed io posso capirti perché assisto mia moglie Aurelia, io scrivo con il suo consenso, perché troppo emotiva e con il suo permesso scrivo.
    Certo non tutte le giornate sono uguali, tu dici che a volte ti senti forte come un toro, mentre altre volte ti senti debole come un pulcino bagnato.
    Lara alla tua età, sei solo da lodare, perché io sono del parere che non a tutti uno dovrebbe far sapere…. specialmente chi non ti vuole bene veramente ed è ipocrita; fanno più male che bene. Io vivo questa esperienza da cinque anni con mia Moglie Aurelia, lei è molto sensibile e lo percepisce subito, il motivo delle domande che pongono, a volte sono proprio fuori luogo; ecco perché penso che è bene avere solo una stretta amicizia sincera, con chi ti vuole bene veramente, perché con questa patologia è molto importante, non essere tesi o arrabbiati, aiuta la compagnia Sm a progredire.
    Mentre l’armonia della casa, l’affetto dei propri cari e per ora la migliore cura.
    Mi è piaciuto la delicatezza che hai mostrato nei confronti dei tuoi nonni, non facendo sapere nulla sulla tua patologia.
    Brava mi piaci quando dici che non vuoi fare ne pena ne tenerezza, ma che stai combattendo una battaglia, la combattiamo insieme ; si dice che l’unione fa la forza!
    Poi dividi tra la persona e il tuo corpo, la personalità è sempre quella… il corpo dove viene toccato, che sente le conseguenze ed accusa gli effetti.. per combattere fai che la tua personalità sia sempre la padrona ( e vero che non tutti i giorni sono uguali..) ma attraverso lei SM conoscerai meglio te, e combatterai con più determinazione, poi se ci metti la fede( scusami non so se sei una credente..) avrai la speranza che Dio promette ( Isaia 33:24 nessun residente dirà: sono malato) Il vero Dio non può mentire
    quindi anche se la medicina non arriverà a sconfiggere la causa il nostro Creatore si!!
    Lara forza e coraggio le malattie sono di passaggio!!

    Antonino l’ombra di Aurelia.

  7. Ciao Lara, le tue parole mi hanno colpita…. Penso che tu debba parlane con chi ti senti di farlo, nelle circostanze in cui magari è proprio necessario.. La SM , dal giorno della risposta dell’ospedale, diventa parte di noi… Non è una piovra che si attacca, è proprio in noi.. È come quel neo che proprio tu descrivevi 🙂 sta a noi decidere con chi parlarne, perché a volte fa bene 🙂

  8. Anch’io ho un neo sul mignolo del piede! Non lo dico mai … magari dovrei!
    Scherzi a parte, decidi tu se dirlo o non dirlo (la malattia è tua) chiedendoti se ti conviene o no! Capisco che non vuoi far soffrire i tuoi nonni. Chiediti come la prenderebbero, ma ricorda che ti vorrebbero ancora più bene (i sentimenti sono intoccabili!)
    Ciao!

  9. Ciao piccola, posso dirti ciò che ho capito nella mia esperienza…è che a nessuno importa anche perché non capiscono rischiando di diventare una povera cozza malata, io ne parlo solo con chi mi vuole bene con coloro che fanno parte della mia vita , a un certo punto mi sono accorta di sentirmi più malata di quanto non sia realmente, ho studiato molto per capire i meccanismi fisici ma anche mentali che mi hanno fatto ammalare e così ho scoperto cose molto interessanti, oggi uso molta medicina naturale che mi ha riportata a me stessa, mi sono ritrovata e posso dire… Sono Paola. Sono sempre io, non Paola e ho la sm , no..non deve diventare un ossessione, altrimenti finisce per condizionarti. Un bacio

  10. Ciao Lara più leggo le storie sul blog e più trovo somiglianze… anche io ho deciso di non dirlo ai miei nonni, hanno già abbastanza malanni e non gli servono i miei (in più mentre ero in ospedale per l’ennesima ricaduta mio nonno ha chiamato piangendo e la cosa mi ha spezzato il cuore). E poi dirlo agli altri… quante volte per strada trovi qualcuno che conosci e ti chiede come stai e rimani dieci secondi in silenzio per poi rispondere: “bene” con un’alzata di spalle..?
    Anche nei giorni in cui ci sentiamo pulcini, in realtà siamo tori, perché anche in quei giorni stiamo combattendo e probabilmente sono i giorni in cui lottiamo di più.
    Un bacio a Lara e a tutti!

  11. Cara Lara, il dubbio tuo è stato anche il mio. Ne parlo, non ne parlo? con chi? come la prenderanno? boh……e la nonna? mia nonna di 91 anni…..glielo dico o no? Il mio dubbio sul parlarne o meno era ingigantito dal fatto che di base io sto bene. faccio il copaxone ed ho una vita pressocchè normale…..del resto l’ho presa bene….vabbè dai, quasi bene, ho passato mesi con degli attacchi di panico che parevo Gatto Silvestro appeso al soffitto con le unghie…..morale…..alla fine mi sono reso conto che la sm è parte di me. una parte grossa. occupa i miei pensieri quando devo guardare avanti nel tempo. occupa il mio tempo con esami, punture, medici, ospedali. Invade il mio sonno con sogni e incubi, e mi ha spinto a cambiare le mie abitudini alimentari..e poi mi ha spinto a fare sport, ad imparare a nuotare…..a vivere il presente al meglio..ed ora dovro’ decidermi a migliorare il lato del mio riposo…..
    diamine…..neanche l’arrivo di mia moglie ha avuto un simile impatto sulla mia vita, e nemmeno l’arrivo di mia figlia…..pero’ di loro ne parlo con gli altri. quindi perchè non farlo della SM? C’è stato chi non ha capito. ed è sparito per la paura di vedere in me prima o poi chissa’ quale disastro. c’è stato chi pensa ne parli per vanteria e fare compassione. c’è stato pure chi pensava fossi destinato a morte rapida, sai, con la “sla” si muore presto…..vabbè sempre sclerosi è no? Pero’, la maggior parte ha capito. si è emozionata, si è spaventata per me, e non capiva, perchè mi vedeva in piedi…..magari vicino alla mia moto, o su un palco con la mia chitarra…e capisci che le brave persone, quando vedono una persona in difficolta’ che cerca di prenderla col sorriso, diventano felici. Mi sento fortunato, perchè ho una malattia bastarda che per ora ha fatto pochi danni. e cerco di comunicarlo agli altri. per quanto possibile, nei miei limiti, quelli di una persona che era depressa prima della sm, e non lo è piu’ stata dopo……..l’ironia della vita è incredibile alle volte.

    E la nonna?

    Io a mia nonna l’ho detto. C’è stato chi mi ha detto “glielo dici e le tira un colpo”….io ho risposto……ok, ora sto bene….ma se insorgono problemi gravi e lei mi scopre in questa condizione tutto d’un colpo? e si accorge che mentivo? Mia nonna a 91 anni è lucida come un ventenne. Ho deciso io, e gliene ho parlato. Non era contenta, ovvio, l’ho rassicurata, non devo dirgli bugie, seppur a fin di bene. E il tutto ha avuto un effetto collaterale positivo. mia nonna è di fatto costretta in carrozzina. cartilagine sulle ginocchia finita. si muove con le stampelle in piedi solo per pochi passi in casa, per andare in bagno o a letto, ma è uno sforzo enorme. E’ la sua nemesi, il suo incubo divenuto realta’. Piuttosto un tumore, ma non bloccata su una sedia, diceva…e non era contenta. sempre stata bene, per 88 anni, poi il fisico ha ceduto. il vedere me, a rischio per una malattia cosi’, ed il vedere altre persone giovanissime con gravi handicap le ha fatto scattare un immediato ragionamento :”io ho avuto 88 anni di salute piena…….posso accettare a 91 anni di avere degli acciacchi anche pesanti”.

    Questa è la mia esperienza. un abbraccio ed in bocca al lupo per tutto.

  12. Che bello quello che racconti! Sono sicuro che tua nonna è contenta di avere un nipote così sincero! Attaccati (non al soffitto come Gatto Silvestro), ma a tua moglie, a tua figlia, alla moto e alla chitarra. Capirai col tempo che ci sono cose più importanti nella vita di una rompiscatole di malattia demielinizzante!
    Ciao!
    P.S.: divertiti con l’ignoranza altrui: se ti dicono che di SLA si muore presto fai la faccina triste e dì: “Sul serio? Non lo sapevo”. Vedrai che belle reazioni!

  13. Ciao Lara! Io ho 30 anni, la diagnosi dal 2009 e ancora ho parenti che non sanno della mia malattia. Certo sapevano che stavo facendo dei controlli ma poi non ho mai palesato il “risultato” di tanti esami e visite. A volte è difficile spiegare agli altri. Difficile spiegare che magari ti reggi si’in piedi ma in realtà sei pervaso da formicolii o sensibilità alterata che gli altri non vedono e che sono difficili da spiegare a parole. Anch’io ci ho messo anni per iniziare a parlarne anche con amici piu’ stretti. Non è facile. È un lato delicato della nostra vita e non sai mai come possono reagire gli altri. Prenditi il tuo tempo,è giusto così. Ti abbraccio.

  14. Ciao Lara, piacere di conoscerti, sono Ciro.
    Lo scorso anno, 3 giorni prima del mio 23 esimo compleanno, scoprii di avere una compagna dentro di me.
    Le tue ansie, le tue preoccupazioni, il sentirsi tori alternati a pulcini bagnati, sono le stesse che provo anch’io ! Così come tutti i ” fidanzati con la Sm ” !
    Le risposte a tutto questo le possiamo trovare solo noi stessi! È difficile sì! Ma col tempo, ogni pezzo della nostra vita, rientrerà al proprio posto!
    Dio dà le battaglie ai suoi migliori soldati!
    Armati di fede, dell’amore di chi ci circonda e di chi realmente ti vuol bene, andiamo avanti e vinciamo !!!
    Un caro saluto!

  15. cara lara
    le persone non capiranno mail…te lo dico x esperienza personale!
    e’ una battaglia da combattere con se stessi che viviamo in prima persona la malattia.il mio pensiero è di non dire nulla alle persone che ci circondano (della mia malattia lo sanno solo i miei parenti e amici stretti). Quando l’ho comunicato a persone che credo amiche in quanto c’è un certo tipo di rapporto, sembra che da un orecchio è entrato e dall’altro è uscito! per quanto riguarda me penso che fino a quando le persone ti vedono in piedi credono che tu stia bene, perchè vai a lavoro e conduci una vita normale e pensano a tutti gli altri problemi che ci sono dietro……io ho 32 anni, da 6 anni convivo con la sm e la mia più grande conquista è mio figlio di nove mesi, e aver creato una stupenda famiglia con mio marito!sei giovane e ti dico che per mia esperienza la vita è stupenda nonostante la sm. Nonostante la gravidanza mi abbia portato non pochi problemi, mio figlio è la mia speranza di vita , la benzina che mi fa andare avanti, che mi alzare ogni mattina nonostante i mal di testa lancinanti e i dolori alle gambe é la mia vita, vivi a pieno la tua vita, è una sola e va vissuta nonostante la sm!sei giovane e vedrai ,che come me, riuscirai a realizzare i tuoi desideri, basta non farsi abbattere!un forte abbraccio

  16. Ciao Lara ,io ho 22 anni e da 2 mesi mi hanno detto di avere la SM, appena mi hanno detto questa cosa sono stata tanto male, ho pensato diverse cose sulla mia vita futura, però ho capito che non bisogna pensare sempre e solo in negativo,piu si va avanti e piu la ricerca scoprirà cose nuove e ci libererà da questa malattia,non ci dobbiamo buttare giù,ma bisogna andare solo avanti.Un abbraccio Manuela

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