Ciao a tutti,
sono ormai vicina al terzo anno di convivenza con Lei. I giorni trascorrono “normalmente”, mi reputo molto fortunata perché in fondo, nonostante sia arrivata come un terremoto nella mia vita, sto bene: parlo, cammino, penso, ragiono e riesco addirittura a ridere della mia SM, mi prendo in giro e sdrammatizzo.
A volte le dico grazie, perché ha portato nella mia vita persone eccezionali, che mi stanno arricchendo giorno dopo giorno, perché non vedo più corpi sofferenti ma occhi pieni di vita e di volontà, e allora la fatica che sento appena sveglia al mattino passa in secondo piano e ogni giorno è un buongiorno nonostante Lei.
Ma questa mattina ricevo una chiamata dal Policlinico di Bari: nel 2000 mi ero iscritta al registro donatori di midollo osseo di ADMO, spinta da un lutto che aveva colpito una mia carissima amica. Oggi mi hanno chiamata perché sono risultata compatibile con una persona ammalata di leucemia ed io ho dovuto rispondere che ho la sclerosi multipla e non potrò donare mai più. Ecco che le lacrime sono scese da sole, non riuscivo a fermarle, oggi mi sono sentita di nuovo Valentina con la SM e ho provato sconforto e frustazione, ma la tristezza deve durare poco, troverò altri modi per essere d’aiuto a qualcuno.
Piangere non serve a niente e soprattutto non serve a me, dopotutto è questo che ho capito da quando conosco i preziosi volontari AISM. Dobbiamo lavorare per aiutare la ricerca e continuare ad essere Giovani oltre la SM.
Valentina Fina
13 risposte
CI vuole tanta forsa…io ho una vita molto piena e ancora non sono riuscita ad andare al centro,faccio un lavoro che x me è molto bello (in una casa di cura)xò da tre anni non ho più voglia di ridere…
E ti capisco, per 15 anni ho donato il sangue, mi sentivo così bene, felice e poi quando è arrivata la sm é stata dura dire di non poter più donare, scrivere alla sede Avis di cancellarmi dall’associazione.. Non ho ancora accettato di dovere rinunciare a ciò che per me era tanto importante, ma spero un giorno di guarire e ricominciare…nel frattempo vivo un abbraccio
Ciao Valentina sono Vincenzo in compagnia di lei dal 2010 purtroppo una compagna un pò scomoda per tutta la vita, ma ho accettato la sua presenza anche se non sono sposato con nessun’altra eccetto lei, ho riscontrato alcuni punti nella lettura della tua testimonianza, hai ragione quando dici che la tua vita è circondata di persone eccezionali, infatti e quello che succede anche a me, posso solo dirti che la vera ricerca dobbiamo farla in noi stessi ed è ciò che sto facendo TI AUGURO OGNI BENE
Capisco bene tutti i progressivi passi del “rendersi conto”, effettivamente, di averla, vedi la negata donazione per ADMO. Ma magari essere volontaria attiva per AISM, stare con le persone e attivarti per le persone con SM, potrà compensare questa perdita e darti ricchezza su questo fronte.
Ciao Valentina, ho letto il tuo post; sei veramente incoraggiante e sono d’accordo con te. Io ho mia moglie Aurelia che dal 2010 convive con la sm; lei è troppo emotiva ed io racconto e scrivo le esperienze con il suo consenso. E vero, essere positivi è vantaggioso ( certo non tutti i giorni sono uguali ) essere una persona solare senz’altro aiuta; poi è importante avere attorno persone che ti vogliono veramente bene, che sono affettuose per ora è solo una cura migliore. Importante è anche la fede, perché se la speranza diminuisce giorno dopo giorno, la vera fede ( che non è solo credulità ) ma è basata sulla conoscenza della parola di Dio permette di perseverare sapendo che se anche la scienza non arriverà a sconfiggere questa patologia; la promessa del Creatore ci dice: che nessun residente dirà, ” sono malato”. Isaia 33:24 ( Spero che sei una credente ma se questi argomenti ti danno fastidio non tenere conto) La persona allegra e sorridente come te magari si chiede: perché proprio a me? Perché Dio permette le malattie e le sofferenze? La risposta c’è, e quando uno la trova; conosce perché esistiamo e lo scopo della nostra vita; ora e in futuro.
Vai avanti con la tua positività aver letto la tua esperienza è stato incoraggiante, ricorda che la personalità non sta male, ma il corpo che sente l’effetto, certo è soggettiva la patologia, ma come dici tu magari bisogna pure ringraziarla, si perché ci fa capire meglio che persona uno è, e anche le amicizie si riescono a distinguere. Ti dico solo che a passare saranno le malattie la vecchiaia e la morte ( Apocalisse 21: 4 ) mentre i mansueti stessi possederanno la terra! Lo disse Gesù!
Valentina ti faccio i miei migliori auguri come desidera il tuo cuore.
Antonino l’ombra di Aurelia se vuoi sapere qualcosa di più sono a disposizione antoninocacciola@hotmail.it
Ciao Valentina,io ho scoperto di avere la SM solo dal 12 settembre 2015 ,appena ho saputo di avere questa malattia,sono stata tanto male ho pianto tantissimo, solo al pensiero del mio futuro, ora sto facendo la cura e diciamo che va meglio rispetto a prima,e da quando sono uscita dall’ospedale ho avuto tante persone vicino,ma le uniche persone che mi ha fatto piacere avere vicino sono i miei genitori e mia sorella,perché loro ci sono sempre e mi hanno fatto capire che devo essere forte e coraggiosa per andare avanti.
Ciao Manuela
Caridità bava sempre più forte poiché bisogna apprezzare quello che si ha e quello che si ha.Quello che si è perso non ritorna giorno dopo giorno si combatte contro se stessi per superare le nostre barriere architettoniche mentali ciao e buona giornata a te e il resto che leggerà queste umili parole
CIAO VA…..L’ENTITÀ CERCA DI ANDARE AVANTI FORTINA SCUSA LA BATTUTA MA E ‘per sdrammatizzarebava sempre più forte poiché bisogna apprezzare quello che si ha e quello che si e ‘.Quello che si è perso non ritorna giorno dopo giorno si combatte contro se stessi per superare le nostre barriere architettoniche mentali ciao e buona giornata a te e il resto che leggerà queste umili parole
Anche io “grazie a lei”, sto conoscendo persone meravigliose, angeli che mi accompagnano in questo difficile cammino. Essere forte e coraggiosa, per me e per gli altri, per il mio”servizio” in sezione.
Grazie.
Maria.
Grazie a tutti voi. Condividiamo un grosso fardello ma anche la forza e il coraggio di guardare avanti col sorriso. Mi fa piacere condividere con voi una cosa bellissima che mi è successa: da poco più di cinque mesi io e il mio meraviglioso marito Raffaele aspettiamo una bimba: Vittoria!!! Lei è la nostra vittoria più grande, segno che tutti noi potremo essere felici. Nonostante la SM. GRAZIE. Vi abbraccio.
Ohh!! Questa si che è veramente una bella vittoria!!
Io e mia moglie Aurelia vi facciamo tanti Auguri. Tra Raffaele e Valentina Fina “Vittoria” sarà bellina e carina!!
Antonino l’ombra di Aurelia.
Ohh!! Questa si che è veramente una bella vittoria!!
Io e mia moglie Aurelia vi facciamo tanti Auguri. Tra Raffaele e Valentina Fina “Vittoria” sarà bellina e carina!!
Perché dove c’è gioia ed amore, c’è il giusto terreno per un bel fiore!
Antonino l’ombra di Aurelia.
Mi ha colpito molto la tua testimonianza perché mi tocca da vicino. Ho mio fratello a cui è stata diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta e non mi hanno fatto fare neanche la tipizzazione per accertare la compatibilità . Mi sono sentita…non so descrivere come…ti senti inutile..ma stiamo combattendo questa battaglia con fiducia e speranza… E sento che ce la faremo. Forza che la SM SI PUÒ COMBATTERE SEMPRE CON IL SORRISO