La nebbia della non diagnosi: seconda puntata

GiovaniOltrelaSM

domandaCiao ragazzi,
ho seguito il blog in questi mesi, con interesse e piacere. Mi ha impressionato il numero e la profondità dei commenti che ho ricevuto sul mio precedente post. Adesso, quindi, voglio aggiornarvi sulla mia battaglia, con la seconda puntata dello “psicodramma”: la medicina è scienza esatta o una lotteria?

I miei sintomi rimangono forti e progressivi, ma di cure non se ne parla, gli esami non chiariscono il quadro, ma “suggeriscono” di continuare l’indagine e i medici che mi hanno seguito finora mi hanno proposto di indagare anche la sfera psichiatrica.

Risultato: dopo una decina di sedute che mi hanno spossato e prostrato mentalmente, mi ritrovo con una probabilità (nemmeno alta, di certezze nemmeno l’ombra) che la mia sfera psichica stia amplificando gli esiti clinici. Non riesco a capacitarmi.

Di sicuro questo nuovo step mi ha destabilizzato, mi ha fatto ripiombare ancora più profondamente nel vortice dell’incertezza. Ha tolto valore agli sforzi che sto facendo per ricostruirmi un’esistenza viva e attiva. Ha fatto nascere la paura di venire abbandonato in un vicolo cieco. Ora, anche sulla scia di questo nuovo sconvolgimento, ho voluto rivolgermi ad un’altra struttura (il Besta di Milano) per un parere diverso.

Il risultato è stato diverso. Sulla base degli stessi dati, improvvisamente, i miei sintomi sono diventati coerenti con quanto mostrato dagli esami clinici e mi è stato prescritto un ricovero diagnostico per indagare se non sia in atto e in corso, dopo la mielite, altra malattia demielinizzante e infiammatoria.

Potete immaginare la ridda di sentimenti contrastanti che mi sta travolgendo, così come la girandola di domande che riempiono la mia testa: possibile che tutto quello che succede al mio corpo possa essere causato dalla mia mente? E allora ne sarei, in certo modo, responsabile? Possibile che, guardando gli stessi numeri, degli uomini di scienza possano arrivare a conclusioni diverse? Possibile che dei medici, se non arrivano a “capire” (non ci sarebbe nulla di male, l’uomo non è onniscente e perfetto), non possano semplicemente affidarti alle cure di chi è più specializzato, risparmiando a te, malato, la trafila, “sismica”, del percorso psichiatrico? Per tutti i dubbi che mi assalgono continuo a chiedermi: è possibile?

Un abbraccio

Cristiano

29 commenti

  1. Avatar alessandro vitale Reply to alessandro

    ciao il cammino è lungo la strada è lunga ma anche la lotta con lei dobbiamo perseverare io ho la sclerosi dal 1993 ho la forma secondaria progressiva e ancora deambulo con la stampella faccio betaferon da 9 mesi ho fatto copaxone per 8 anni e nell’ultima risonanza magnetica mi hanno riscontrato una lesione attiva che contrastero’ con il cortisone ma camma fa’ it’s life coraggio………….

    • Grazie Alessandro,
      camminiamo (si fa per dire) insieme.
      Hai fatto un strada lunghissima e, penso, ci è voluto tanta forza e tanto coraggio. Ti auguro che lo stesso coraggio e la stessa forza ti possano sempre sorreggere, e, per me, seguendo il tuo esempio, possa avere la stessa resilienza alle sollecitazioni della vita.
      Un abbraccio
      Cristiano

  2. Ciao Cristiano, io ho scoperto di avere la SM solo dal 12 agosto 2015 eppure sono passati 5 anni da quando ho cominciato a camminare male e a sbandare mentre camminavo. Ora sto prendendo il gylenia e sembra che sono migliorata molto, comunque anche se questo male brutto non andrà mai via ci dobbiamo accontentare di quello che ci passa la scienza e dobbiamo avere tanta forza per andare avanti.

    • Ciao Manuela,
      grazie per aver avuto la pazienza di leggere quello che sto passando e per avermi lasciato la tua testimonianza.
      Mi è molto di aiuto sapere, anche se non è una cosa bella, che il processo di diagnosi possa essere anche lungo. Prima di essere malato ero uno di quelli “tutto e subito”. Ora capisco bene che non è così.
      Un abbraccio
      Cristiano

  3. Capisco benissimo come ti senti, abbandonato e pensano pure che ti inventi o ingigantisci il tutto. Io ho cambiato centro perché l’unico neurologo che mi curava non si è accorto che dalla risonanza risultava una ricaduta della lesione midollare dell’anno prima, diceva che non era possibile che stessi così male, comunque ho cambiato centro, bello rinomato, mi hanno subito curata, ma…ora mi sento comunque abbandonata perché ogni volta mi visita un neurologo diverso, al quale a grandi linee racconto com’è andato il trimestre, ma ovviamente c’è quello antipatico, quello che non ascolta, quello che non crede e chissà perché su 6 solo 2 per me validi e non capito mai con loro…sto pensando di cambiare ancora ma dove vado? Un abbraccio Paola

    • Ciao Paola,
      grazie anche a te per aver letto la mia testimonianza e per la vicinanza di cuore che mi dimostri.
      Cambiare? A Torino, dove abito, ho già fatto il tour completo. Poi ho iniziato con Milano … Per certi versi sembra o, a volte, chi ci sta intorno ci porta a pensare che muoversi e cambiare significhi darsi da fare “di più” per cercare una guarigione (o, almeno, un nome da dare alla malattia) . Non so se questo sia davvero corretto. Ho notato che in qualsiasi posto i medici vanno per gradi (e spesso ricominciano tutto daccapo) quasi attendendo che un aggravamento possa indicare una via diagnostica da seguire. E’ un atteggiamento che è molto difficile da comprendere, soprattutto se uno ci sta dentro. E ancora più difficile quando viene proposta la “scorciatoia” della risposta psichiatrica.
      Ricambio di cuore l’abbraccio
      Cristiano

    • Ciao Paola,se posso consigliarti..il mio neurologo è Massimiliano Calabrese della clinica di Verona (borgo roma). Mi segue sempre e solo lui ed è uno dei migliori. Bravissimo,attento e scrupoloso!

  4. Ciao Cristiano,
    vedrai che con un pò di “fortuna” avrai la tua diagnosi definitiva. Il Besta di Milano è un’ottima struttura e so che operano lì degli ottimi neurologi, soprattutto una.
    Io combatto contro questa maledetta malattia da 5 anni e gli step da seguire sono purtroppo sempre un pò gli
    stessi. Può sembrare retorica, ma purtroppo l’unica cosa da fare è non mollare mai, qualunque cosa accada, oggi e per sempre.
    Un abbraccio

    • Ciao Massimiliano,
      grazie per il sostegno, mi è vitale, in questo momento!
      Sul Besta di Milano, ho avuto anche io l’impressione di un’ottima struttura (ho poi avuto il ricovero diagnostico, ancora interlocutorio, ma sarà per la prossima puntata). Soltanto, anche lì ho trovato la tendenza a non indagare niente di più di quanto non suggeriscano i sintomi più eclatanti o i risultati più evidenti. Ad esempio, ho potenziali evocati visivi sballati, venuto fuori il risultato dopo aver fatto la RMN con contrasto al solo rachide cervicale e dorsale, e non hanno disposto un’ulteriore indagine, ad esempio con un RMN dell’encefalo (discorso “profano” e semplicistico, ma, da uomo della strada che non capisce nulla, faccio naturalmente un collegamento: problemi agli occhi -> testa -> cervello -> risonanza all’encefalo per controllare).
      Bah, forse sono troppo “settato” sui miei tempi di malato (che vorrebbe, essere trattato da Dr. House e la sua equipe, tutto in una puntata), mentre invece i tempi dei medici (vuoi anche per problemi organizzativi e di budget) sono molto più cauti e rallentati.
      Pazienza.
      Un abbraccio
      Cristiano
      PS: se ti va ci si può sentire in privato, magari abbiamo la stessa neurologa …

  5. Ciao Cristiano, la tua storia è uguale alla mia Purtroppo la mia diagnosi è malattia demielinizzante non specificata caso in osservazione. Ho seguito tutto l’iter di analisi compresa rachicentesi negativa..ho fatto già 4 rm cn mdc ho quattro lesioni demielinizzanti al snc nessuna attiva…anche io visite ogni 6 mesi…in ospedale in Calabria anche a me hanno detto che i sintomi che avverto è una questione psicologica, ora sn al san raffaele a Milano…il medico è molto bravo..devo stare sempre sottosservazione cn rm…x vedere che nn si formi una nuova lesione…ma x il momento niente diagnosi niente cura…
    bisogna avere tanta pazienza, ringraziare dio sempre perché ci sono persone che stanno molto più male di noi x questa malattia. .fammi sapere cm andrà a finire al besta e in bocca al lupo

    • Grazie Rita,
      ti sono vicino e compagno di viaggio.
      Diagnosi fumosa e attesa che qualcosa si “manifesti” in modo eclatante.
      Per intanto hai una cura? una terapia? io, per ora, faccio soltanto fisioterapia (sperando che sia quella giusta, dato che è un anno che la sto facendo ma i risultati di recupero sono stati nulli o scarsi).
      Ci terremo aggiornati … (se vuoi anche in privato, i ragazzi del sito la mia mail ce l’hanno) …
      Un abbraccio
      Cristiano

  6. Ciao Cristiano, io ho scoperto di avere la SM solo il 12 agosto 2015 dopo 5 anni, perché camminavo male e sbandavo, poi quest’estate sono stata in ospedale e li mi hanno detto che si trattava di questo male brutto e li mi hanno dato come cura il gylenia e devo dire che sono migliorata molto rispetto a prima,comunque adesso noi ci dobbiamo affidare a quello che scopre e ci passa la scienza e dobbiamo avere tanto coraggio per andare avanti.
    Ciao Manuela

  7. Ciao!!!!!! Anche io sono seguita dal Besta per via di una serie di avvenimenti “sospetti” che per molte altre strutture erano in realtà legati all’ansia. Come te, anche io, ho esami che non rientrano completamente nel quadro una malattia infiammatoria/demielinizzante ma finalmente sono stata trattata non come una ansiosa somatizzatrice. E’ vero, forse la paura che sia SM mi porta, a volte, a vedere acuiti i miei sintomi e più ci penso e più la mia gamba funziona meno. Più libero la mia mente dallo stress e più mi sento fluida nei movimenti. Certo, alcuni problemi di base (che sono poi quelli riscontrati durante le visite) permangono, così costantemente e in una maniera così ingravescente che a volte mi chiedo cosa stia succedendo realmente dentro il mio corpo.
    Sono daccordo con te riguardo allo stress del non avere una diagnosi…credimi se ti dico che non riesco a sopportare più questa spada di damocle che pende sulla mia testa… Naturalmente tutti i medici mi dicono di aspettare un peggioramento (risonanza o ricaduta), altrimenti è impossibile formulare una diagnosi di certezza.
    Questa cosa è davvero svilente…controlli, risonanze, visite su visite e sempre lo stesso responso!!! Natualmente tutto a carico dell’utente (purtroppo anche i ticket della risonanza sono un pò costosi nella mia regione) e pertanto si aggiunge anche lo stress del rischio di fare un buco nell’acqua; naturalmente senza terapia e pertanto stress sopra stress…
    A volte mi chiedo se tutto questo finirà presto…se una mattina mi alzero’ e vedro’ sparire tutti i miei problemi o se dovrò invece continuare ad aspettare una diagnosi che non arriva mai…
    La gente mi vede camminare male, mi guarda con fare sospetto e alla domanda: “Cos’hai?” Bhè che dovrei rispondere? Continuo a sorridere e ogni volta uso una scusa diversa… Purtroppo siamo abituati all’essere malati o non esserlo, non esistono vie di mezzo, sfumature oppure zone grigie…!!!!!!!!! Cristiano, credo di capirti perfettamente…affidati all’equipe del Besta, che oltre a tantissima umanità, possiedono anche molte competenze e pochi pregiudizi!!!! Buona Fortuna per tutto!!!!!!!

    • Ciao Vanessa, grazie, innazi tutto per aver letto la mia testimonianza e per la fortuna, che ricambio di cuore.
      Che dire? Benvenuta sul carro! (rivolgo anche a te, se ti va, l’invito a contattarci privatamente, per condivisione delle esperienze).
      Il concetto di “aspettare un peggioramento”, se razionalmente ha una sua logica, lo trovo pesantissimo, dato che è applicato a me … cosa devo ancora peggiorare (sono in SAR, ho il pannolone, e non ci vedo bene), forse l’autopsia potrebbe scoprire qualcosa, ma, per ora, non ho firmato il consenso informato …
      In ogni caso, stai in gamba e sappi che non sei sola.
      Un abbraccio
      Cristiano

  8. Ciao Cristiano, leggo solo ora anche “la puntata precedente” della tua storia, ho cominciato a bazzicare qui da poco. Al mio papà è stata diagnosticata la SM a marzo di quest’anno, presumibilmente almeno 5 anni dopo l’esordio della malattia. La rmnx mostrava delle lesioni che erano sempre state scambiate per lesioni di tipo vascolare (ci hanno spiegato che appaiono allo stesso modo) e non avendo lui mai accusato nessun sintomo correlato alla SM, chi si sarebbe posto il problema?? Ora ci ritroviamo qui con la diagnosi dopo 5 anni, quindi non demordere, arriverà una risposta anche per te. Noi ci siamo affidati all’ospedale di zona dove lo seguono bene però un secondo parere, in fase iniziale, lo abbiamo chiesto al San Raffaele di Milano, dove sono altamente specializzati e vi lavora il prof. Comi, che pare essere in Italia il maggior esperto di SM. In bocca al lupo!

    • Grazie Laura e un milione di auguri per il tuo papà!
      Terrò presente la dritta sul San Raffaele, se non se ne caverà nulla al Besta.
      Un Abbraccio
      Cristiano

  9. Ciao Cristiano, io ho avuto la diagnosi definitiva di Sm dopo quasi un anno di controlli. Solo la rachicentesi ha chiarito il quadro globale. L’incertezza a volte è peggiore di una dura realtà; se sai poi reagire e combattere, se non sai sei allo sbando.Non conosco il “Besta” ma ne parlano tutti benissimo quindi sono sicura che troverai le risposte che cerchi. Affidati a chi può aiutarti e vedrai che andra tutto bene. Posso consigliarti il “Casimiro Mondino” di Pavia dove ho trovato persone meravigliose e tanta professionalità! Ti auguro ogni bene!Un abbraccio

    • Ciao S.,
      grazie per aver letto la mia testimonianza e per il sostegno che mi dai (terrò presente anche il Mondino di Pavia, non dovesse chiarirsi nulla dove sono seguito) .
      So, ho appreso dalle esperienze di tutti voi, che il percorso di diagnosi può essere lungo. Nel frattempo, l’incertezza ti sconforta e si aggiunge ai disagi, non lievi, che già la Bestia Innominata ti causa. La mia rachicentesi è positiva, ma, dicono, non chiaramente riconducibile a nessuna malattia nota che non sia genericamente una mielite.
      Ricambi di cuore gli auguri.
      Una Abbraccio
      Cristiano

      • Ho riletto adesso il mio post e ho realizzato che ho fatto un errore,in realtà la diagnosi è arrivata esattamente dopo un anno e nove mesi!! Capisco perfettamente il tuo stato d’animo,in quel periodo la mia testa ha pensato davvero di tutto,sm si,sm no,forse si,forse no. E avevo solamente 23 anni quindi pochissimi strumenti per reagire davanti ad una situazione così. Non posso dirti di star su di morale,è davvero difficile in questi momenti ma la positività mentale aiuta moltissimo. Ho avuto le mie ricadute più brutte in momenti di stress e preoccupazioni per motivi esterni. Non possiamo distaccarci dalla realtà, è impossibile, ma reagire si,quello è possibile. Il Mondino mi ha fatto conoscere persone davvero speciali,dal dottore che mi seguiva,persona super professionale e squisita,a tutto il personale in reparto. Ti abbraccio forte…

        • Ciao S.,
          quindi il percorso è stato anche più lungo! E sei tanto giovane!
          In bocca al lupo per tutto e, se vuoi, hai un “compagno di viaggio”.
          Un abbraccio
          Cristiano

  10. Ciao Cristiano,il primo campanello d’allarme è stato a marzo del 2014,avevo la parte sinistra del viso completamente addormentata e all’ospedale dove abito nonostante avessi fatto due risonanze e dopo 6 mesi una ricaduta,ci giravano intorno..mi hanno fatto l’elenco di tutte le terapie che ci sono ma continuavano a dire che non era ancora il caso di iniziare con terapie. Ad un certo punto il mio curante mi ha mandato subito al Mondino di Pavia. …10 gennaio 2015 diagnosi SM. Forza e coraggio un abbraccio ti sono vicina .

  11. Avatar Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Cristiano caro, ho letto, pensato, sentito. Ciò che ogni volta mi lascia così delusa e amareggiata è questa approssimazione che affiora nelle diagnosi non chiare. Io non chiedo onniscienza nè onnipotenza, chiedo rispetto e semplicità. Non è morale, non è corretto che quando non si sa, non è chiaro, non si capisce perchè i dati non combaciano ecc. si insinui ad una causa-concausa di disagio psichico con tutto ciò che ne consegue e non dire semplicemente che non ci sono ancora gli strumenti adeguati per poter interpretare correttamente quei sintomi o i dati in possesso. E’ ovvio, naturale, umano che se ho paura oppure la vita mi pone davanti dei muri altissimi io sia quantomeno confusa, disorientata, amareggiata, sfiduciata e mi aggrappi a qualsiasi filo pur di uscire dal terribile pantano ed è qui che credo si inneschi un meccanismo perverso. Facciamo, proviamo qualsiasi strada e se l’altro me la traccia con una certa sicurezza io rischio di crederci e di innescare meccanismi disastrosi, tipo “ma vuoi vedere che è la mia mente a organizzare questo disastro? No, non è la mia o tua mente a organizzare questo disastro, lei eventualmente sa mentire bene, a volte molto bene, è sufficiente che qualcuno la convinca poi lei mente. Ma andiamo…… la mente non ha tutto questo potere, da sola non si mette in testa di ammalare il proprio corpo! Ho piuttosto l’impressione che quando mostriamo la nostra debolezza l’altro (qualsiasi altro) spesso se ne serva per affermare la sua forza e conseguentemente sentirsi più in sintonia con la vita. Ed è proprio questo che mi addolora….perchè è approfittare della debolezza altrui per ringalluzzire il proprio ego. Ti prego, fai molta attenzione. Un bacio

  12. Ciao Cornelia,
    grazie per aver letto la mia testimonianza e grazie mille e mille volte per quello che mi hai scritto. Hai centrato il problema perfettamente (tra l’altro la dottoressa che mi ha seguito al Besta mi ha detto cose molto simili: per lei la mente centra nulla, al massimo subisce, ma non crea).
    Rimane anche per te che, se ne hai voglia, i ragazzi che curano questo magnifico spazio di condivisione hanno i miei riferimenti e possiamo contattarci.
    Ancora un grosso grazie e un abbraccio e un augurio di fare bei sogni e di poterli realizzare.
    Cristiano

  13. Ciao Cristiano, io ho mia moglie Aurelia da Agosto del 2010 con la sm; (scrivo con il suo permesso, perché mia moglie è troppo emotiva ) Ho letto il tuo post ed è vero che per questa patologia ancora non esiste una cura sulla causa. Io da 2 anni assisto 24 ore su 24 mia moglie ed seguo attentamente ciò che dice ogni volta il neurologo/a ed effettivamente ho visto il loro imbarazzo (certe volte ) quando dopo aver osservato il risultato della RSM e vedere nel cervello altri focolai. Io incoraggio mia moglie ad essere forte perché il cervello funziona benissimo, la sua personalità è sempre la stessa ed ho fatto una separazione tra il corpo che subisce con i suoi effetti e la personalità o carattere dell’individuo. Certo, c’è una stretta relazione tra i due; quindi è anche facile un certo condizionamento, quindi tutto ciò è soggettivo; ma essere positivi è solo vantaggioso, certo non è sempre facile; ci sono giornate più grigie, ma importante avere attorno veri amici perché la cura migliore per ora è l’amore e l’affetto dei propri cari. Ma importante è la fede in Dio, perché anche se la scienza non riuscirà a trovare la cura, ricordiamo che Gesù fece tanti miracoli. ( Cristiano non so se sei credente, ma se questo ti dà fastidio non tenere conto) Il nostro Creatore come un buon Padre, desidera che i suoi figli non soffrono; la speranza non deve morire in una persona, perché senza speranza finisce lo scopo della propria vita, si cade in depressione e ci si demoralizza. Mentre con la vera fede ( che non é semplice credulità ma è basata sulla conoscenza della parola di Dio ) ci permette di avere quella forza sovrumana di continuare a perseverare perché è scritto che nessun residente dirà: sono “malato” ( Isaia 33:24 )
    E come Dio porterà il suo Governo , perchè la sua volontà si dovrà fare anche sulla terra come in cielo allora non ci saranno più ne vecchiaia ne malattie ne morte.
    Io conoscendo queste belle prospettive non riesco a tenermele solo per me.
    Ti auguro di avere forza e coraggio e di lottare e sai che l’unione fa la forza!
    Trovarsi in tanti e non sentirsi soli già è un aiuto ma la fede, come speranza sicura è la base per perseverare.

    Antonino l’ombra di Aurelia antoninocacciola@hotmail.it ( se vuoi scrivermi in privato sono a disposizione. )

    • Grazie Antonino per il sostegno e per ricordarmi che esiste anche la Fede che può sorreggermi (l’ho conosciuta e l’ho un po’ abbandonata, ma è un fuoco che sempre sento ardermi dentro).
      Un caloroso abbraccio a te e a tua moglie Aurelia, un esempio per tutti quelli che incontrano la malattia e devono affrontarla insieme.
      Cristiano

  14. ciao a tutti , sono stata un po lontana da tutti voi, sono pure io una vostra collega di malattia. vi voglio tutti bene sono vicina a tutti voi e voi so che siete vicini ME,

  15. Cristiano, grazie per la lode. Per me e per mia moglie Aurelia è solo un piacere, sostenerci a vicenda.
    Mi dispiace che l’hai un po abbandonata la fede, perché la fede ti permette di avere quella lungimiranza di vedere oltre… difatti la definizione é : sicura aspettazione di cose sperate, evidente dimostrazione di realtà benché non vedute . ( Ebrei 11:1 )
    Come un Bambino ha bisogno del proprio genitore vicino ( se no si sente un po smarrito) cosi ognuno di noi abbiamo bisogno del nostro Creatore anche per sostenerci. Un caloroso abbraccio anche da parte nostra.
    Antonino l’ombra di Aurelia.

  16. Ciao Cristiano,
    ho trovato la tua storia per caso, un semplice algoritmo casuale che viene da una ricerca fatta su google. Avevo scritto: “non riescono a diagnosticarmi la sclerosi multipla” ed è saltato fuori il tuo post. Queste testimonianze sono vitali per me perché sono nella tua stessa situazione. Da un mese ho giramenti di testa e una strana sensazione alla gamba sinistra. E’ appena uscito l’esito della risonanza magnetica e la mia neurologa mi ha detto che è stata riscontrata una “piccola” lesione al lobo posteriore destro – che lei ha definito “puntito” (vivo a Barcellona) – senza darmi una diagnosi concreta o senza manifestare l’intenzione di proseguire con ulteriori accertamenti, come il prelievo del liquor. Mia madre ha la sclerosi multipla e le è stata diagnosticata solo quando aveva 49 anni, dopo aver cominciato a zoppicare. Si è passata la vita a domandarsi cosa fossero quei formicolii, la cistite ricorrente (che io mi porto appresso come lei) e ha dovuto aspettare una ricaduta forte prima di unire i puntini. E’ ancora troppo presto per me, me ne rendo conto. Ma una lesione e una serie di sintomi concreti non mi lasciano tranquilla. Ovviamente, chiederò altri pareri ma anche io mi sono posta la stessa domanda: se un medico, a causa di una lesione troppo piccola, non se la sente di pronunciare la diagnosi, noi ci meritiamo il limbo? La mia risposta è no. Vedo che è passato un po’ di tempo da questa pubblicazione, spero avrai ottenuto qualche risposta in più. Coraggio e non ti abbattere. Cercherò di non farlo neanche io.

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