Quando il cervello non capisce la stanchezza

Ilaria

scopaQuanto influenza la mente e soprattutto come si può fare per resettarla? I ricordi, i movimenti di tutti i giorni con la sclerosi multipla cambiano. Spesso, anzi quasi sempre, il cervello è bastardissimo. Continua a farmi credere di poter fare gli stessi movimenti di quando ero “sana”. Per esempio, sbatto come una pallina da flipper sugli stipiti delle porte, tanto che non conto più i lividi sulle braccia. Oppure con il clone del piede, crampi e i tremolii. Non riesco a piegare bene la caviglia ma l’altezza dello scalino rimane la stessa; ma per il cervello è fissato quel movimento, così spesso e volentieri inciampo nello scalino e cado a pelle di leone. Lo stesso per strada con le pietre, un minimo più alte: spiaccicata.

Nei lavori domestici do il meglio, non mi fermo nemmeno se non muovo più una gamba. Continuo, continuo, continuo imperterrita nonostante la fatica e il mio corpo mi dica di riposarmi un attimo, la mia mente non l’accetta! Il mio corpo non modifica i tempi, la mente non ha nessuna intenzione di pensare di rallentare, ma soprattutto io non riesco a capire che modificare la mia vita quotidiana è la cosa giusta da fare, solo così riuscirò a non arrivare a fine giornata uno straccio, non solo fisicamente ma anche mentalmente sentendomi non “capace”, non in grado e avere quella vocina dentro che mi dice di aver paura perché di sicuro non riuscirò a fare tutto quello che gli altri svolgono normalmente.

Beh da domenica ho iniziato la sfida con me stessa e il mondo, già per spazzare casa e dare il mocho ho fallito, non ho saputo fare pausa quando dovevo, dirmi, “Ilaria fermati un secondo, non succede niente se lo fai, è la tua vita decidi TU come viverla e scegli TU i tempi che detterà”

Prima o poi ci riuscirò!

18 commenti

  1. Questo è l’ostacolo più forte

  2. Vorrei parlare con Ilaria per confrontare la storia della mia malattia (sm) con la sua….o meglio il modo di affrontarla.
    Grazie.
    Stefano

  3. Ciao cara, ti capisco in pieno… La combatto anche io da quattro anni, ma ancora non l’ accetto….. Anche curandola, mi prende il nervoso perche’ a me??????

  4. Stesso problema, condivido in pieno la tua situazione.

  5. Io da 12 anni convivo con la S.M. . Mi reputo fortunata sn autonoma. Ho fatto la PTA e sn tra quelle miracolate. Ha avuto un gran effetto positivo. Oggi vivo nella “normalità” di chi ha la spada di damocle sulla testa. Prego ogni giorno che possa durare a lungo questo effetto della PTA. Ero come Ilaria e comprendo bene il suo malumore e la voglia di fare!

  6. Ciao,sono Grazia anche a me capita di salire le scale e inciampare eppure abito da 30anni.Cammino per la strada e molto spesso inciampo per fortuna non mi capita niente di grave.La mia fisioterapista mi dice che mi devo esercitare perche ilcervello ha dimenticato certi movimenti .Ciao

  7. Avatar Cristina Galizia Reply to Cristina

    Spesso capita anche a me.Ma quasi sempre la prendo con ironia,tanto piangersi addosso,oppure innervosirsi,non serve a niente.
    Una cosa sola voglio dirti,cara Ilaria : non cercare di fare l’eroina,facevo anche io come te,ma alla fine? Se non ci pensiamo noi a tutelarci,non ci pensa nessun altro.

  8. Avatar Gabriella Salvatore Reply to Gabriella

    Ciao Ilaria… Io ce l’ho dal 2000 … ho due bambini, lavoro e le giornate non finiscono mai…sono intense e quando dico di essere stanca credono tutti che sia per il lavoro….no! È la malattia ma come te vado avanti come un carrarmato!!!!!!! Ma se ci pensiamo bene. … nessuno ci rincorre…nessuno ci obbliga a fare tutte queste cose tranne uno: il cervello….!!!!!!!. Il sentirsi uguale agli altri….. che sconforto!!!!!! Un abbraccio forte. ….Gabry

  9. Ciao Ilaria,io ho scoperto di avere la SM il 12 agosto 2015 ,quindi è da poco nonostante tutto ho dovuto accettare tutto ciò che mi succede e che mi succederà in futuro,anche se fino adesso non mi è successo niente come te,forse anche perché non mi muovo tanto,vado all’Università, pero studio a casa,quando cominciò a sentire la stanchezza mi fermo e il primo è il cervello che si ferma,purtroppo non possiamo fare niente dobbiamo solo accettare queste cose anche se negative.
    Manuela

  10. Come ti capisco, è una malattia talmente subdola, che ti cambia l’identità

  11. Prenditi davvero i tuoi spazi…i tuoi tempi…io la combatto da 20 anni…e von un marito e un bimbo..ti posso capire…ma mentalmente…ti devi fermare…anche io cado lividi ovunque
    ..ma mi rialzo sempre.dai vedrai che ce la farai

  12. Ciao Ilaria, io assisto mia moglie Aurelia che dal 2010 è con la SM; io scrivo con il suo permesso e ti dico che ti comprendo perfettamente, perché aiuto mia moglie a non demoralizzarsi.
    Quando una persona svolge per anni pienamente la vita, il nostro cervello conscio di ciò che ha fatto, ha come memorizzato ed in modo quasi meccanico; vuole fare… . Ora il cervello e la tua personalità sono una cosa mentre il tuo corpo che subisce l’effetto e non riesce a fare come lo faceva prima sono un’altra.
    Io ho detto a mia moglie ( che nelle mie poesie dedicate a lei la descrivevo veloce come il vento che mi faceva le cose in un momento ) per ora, non hai più il corpo di prima, ma il carattere si quello, non è malato!
    Con questa patologia sm più si è nervosi più la malattia aumenta, tu dici bene di pregare che stia a riposo la malattia; per questo ci vuole una speranza viva, ci vuole l’amore e l’affetto dei propri cari, la comprensione e l’empatia. Certo non tutte le giornate sono le stesse… ecco perché la fede è molto d’aiuto; certo non la semplice credulità, ma con quella piena conoscenza per come viene descritta: sicura aspettazione di cose sperate evidente dimostrazione di realtà benché non vedute. Anche se la scienza non troverà la cura sulla causa della sm Gesù fece molti miracoli, e con la venuta del suo Governo non ci saranno più ne vecchiaia ne malattie ne morte ( Apocalisse 21:4 ) Ilaria, sii positiva, e vero ci vuole molta pazienza; ma con la pace di Dio che sorpassa ogni pensiero umano salvaguardi il cuore e la mente ( Filippesi 4:6,7 )
    Ti faccio i miei migliori auguri! vedrai che non fallirai, piano piano ce la farai!!
    Antonino l’ombra di Aurelia

  13. Avatar Paride De Lollis Reply to Paride

    Ho buttato al cesso 5000€ per fare la PTA. Ho pagato un botto di soldi per subire un intervento chirurgico molto invasivo: che fesso che sono!! Non fatelo, non fatevi fregare. Chi sostiene che sia la cura è un cialtrone. Dov’è finita la sig.ra Pavarotti che sostiene di essere guarita? Non fatevi rubare soldi.

    • la Pavarotti fa l’assessore comunale! Ammazza Paride 5000 euro? io sto ancora aspettando lo studio Brave dreams, ma stanno passando gli anni ed è tutto silenzio…….. Tanti nostri “colleghi” hanno beneficiato o almeno dicono così. Io mi sono sempre battuta contro la violenza che certe persone avevano, contro di me, che non credevo alla correlazione tra sm e ccsvi. Fare la guerra tra noi non mi è mai sembrata la maniera per trovare la cura 😛 Grazie del tuo sfogo!

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