Farmaci, infusioni e mascherine. Prime settimane con Alemtuzumab

Annalisa

Farmaci, Infusioni e Mascherine

Ed eccomi, immersa in una delle “avventure più avventurose” che la vita mi abbia propinato fin ora. Se guardo indietro a quasi sette anni fa, ai tempi della diagnosi, ai tempi della borsetta dell’interferone e dei container di paracetamolo, un minimo timore che potesse andare così c’era, ma era quasi un pensiero per esorcizzare la possibilità sfuggevole del “naaa, perché dovrebbe succedere proprio a me?”

Quando l’interferone risultò per me inefficace, trovai rifugio sicuro nel fingolimod, quella bellissima capsulina gialla giornaliera, senza effetti collaterali simil influenzali, iper portatile, discreta e scomoda solo da ricordare al mattino.
Fallito poi anche fingolimod, cosa fare? Quei rifugi sicuri forse non erano poi così sicuri e infatti si sono rivelati labili e non esattamente antisismici.

La scelta condivisa con il mio Prof. quindi, ma fondamentalmente obbligata dagli avvenimenti e dalla mia SM, è stata quella di iniziare con alemtuzumab: farmaci alternativi non ce ne sono e giusto per esser un po’ più parati in un ipotetico futuro, abbiamo deciso di tenere come bonus, come arma segreta (shhh!) le staminali mesenchimali.

Alemtuzumab, quindi. Ma che roba è? È un anticorpo monoclonale umanizzato approvato nell’aprile 2015 dall’AIFA per il trattamento della sclerosi multipla di tipo recidivante-remittente (RR), per quelle persone che hanno attività definita a livello clinico o tramite immagini di risonanza magnetica… e aggiungo io, per chi le ha provate “tutte” e non ha più voglia di scherzare.

Con la mia solita inconsapevolezza inizio l’iter, abbastanza lungo, pieno di controlli, esami e stress.
Sospendendo il farmaco ho iniziato con il washout dagli ultimi rimasugli di fingolimod che circolavano nel mio corpo, continuando poi con tamponi in ogni dove (e, difficile a credersi, ma i peggiori sono stati quelli al naso che sembrano antiche pratiche egizie per la rimozione del cervello in previsione della mummificazione dei corpi dei faraoni), un numero indefinito di provette di sangue (non pensavo se ne potesse tirare via così tanto), tre o quattro urinoculture, Rx torace per vedere se c’è qualche cosa tipo bronchite o polmonite in corso, RM appena prima di iniziare (che immancabilmente ha preso contrasto in due punti… E almeno il tempo di respirare, suvvia!), OCT , la tomografia ottica computerizzata e sicuramente qualcos’altro che ora come ora mi sfugge.

Una volta avuti tutti i referti, siamo  partiti. Ricovero ospedaliero per circa 10 giorni (infiniti), infusioni controllate per 5 di questa boccettina così piccola e così lenta, un sacco di farmaci da prendere con diligenza, tra antistamicinici intramuscolo, cortisone endovena e in compresse, antivirali e antibiotici per circa 6 mesi, un sacco di mascherine e gel igienizzante ovunque. Eh sì, perché “effetto collaterale-atteso” di alemtuzumab, è  quello di far dissolvere i linfociti B e T  determinando quindi un “bloccaggio” del processo infiammatorio da SM. Non avendo linfociti per ora quindi, meglio evitare batteri, virus e qualsiasi tipo di cosa che possa annidarsi con tutta facilità nel mio corpo.

Sommati a queste, che sono cose marginali se vogliamo, a cui bisogna solo prestare un po’ più di attenzione in più, ci sono poi i possibili veri rischi, perché più il gioco si fa serio più possono essere le preoccupazioni: i controlli sotto almetuzumab devono essere rigorosi e scadenzati mensilmente per tenere sotto controllo tiroide, reni e piastrine, dal momento che potrebbero presentarsi “sottopatologie autoimmuni”. La cosa positiva è che sembra tutto facilmente controllabile tramite farmaci, quindi, mi dico, se mai dovessi ritrovarmi in una di queste situazioni spiacevoli, una possibilità di uscita c’è.

Il timore più grande comunque, visto che, come diceva sempre la mia prof. di Lettere del liceo, “piove sempre sul bagnato”, è che anche questa terapia possa non essere efficace come dovrebbe. Se da una parte quindi mi sento “sicura” perché qualche arma in serbo ce la siamo tenuta, dall’altra mi viene male solo il pensiero dell’ennesimo fallimento. Perché implicherebbe che forse il problema non sono tanto i farmaci, quanto piuttosto io.

La mia vita negli ultimi mesi è stata rivoluzionata: un po’ per il trauma della forse-PML, dal quale ancora non mi sono ripresa totalmente a livello mentale, per EDSS cresciuto in uno schiocco di dita, per lo stesso alemtuzumab che sto imparando a gestire (sempre più mentalmente che fisicamente), per le ansie da controlli per ogni minima cosa. E per dire una cosa felice, perché sì è un periodo un po’ “oscuro”, ma qualche sprazzo di felicita leopardiana a volte si palesa: per il nuovo lavoro in uno studio di grafica, che mi esalta non poco!

Come ogni mio post degli ultimi mesi quindi, non so cosa succederà (già, come se qualcuno invece potesse saperlo) e non voglio nemmeno immaginarlo per ora. Si prenderà quel che verrà, come sempre, nel miglior modo possibile e mentre sono a fare gli scongiuri ad ogni controllo, ad ogni RM, ad ogni visita e metabolizzare tutto, mi viene da scrivere: “io, speriamo che me la cavo”!

11 commenti

  1. Io sono partita con copaxone e quando ormai mi ero rassegnata , ho avuto un intossicazione, da cosa? Tutto, gli esami mi davano piena di metalli pesanti, l’intestino non funzionava più, non potevo mangiare ne bene nulla che stavo malissimo e così ho smesso con le punture e ho fatto mesi e mesi di depurazione… Ormai sono passati 7 mesi, so che c’è e alle volte mi dico che sono fortunata ma ho ripreso a vivere senza farmaci, sono tornata ad essere me stessa…domani non lo so…un abbraccio

  2. In bocca al lupo per tutto Annalisa! Leggo i tuoi post e penso che sei davvero fortissima! Un forte abbraccio!

  3. Ciao Annalisa, ho letto il tuo post; e tu con la tua grinta, si che te la caverai!
    Io avevo sentito parlare ALEMTUZUMAB pero di chi ha problemi di tiroide non ce lo hanno consigliato.
    Questo farmaco, se ricordo bene; il primo anno tre infusioni ed il secondo due.
    Sono cinque infusioni in 24 mesi, io e mia moglie Aurelia ti facciamo i migliori auguri.

    Antonino l’ombra di Aurelia antoninocacciola@hotmail.it

  4. Leggo in queste righe tanto coraggio e tanta grinta. Ti ammiro. In bocca al lupo!!

  5. Avatar Chiaramente Sclerato Reply to Chiaramente

    Chiaramente una grande infusione di coraggio! In bocca al lupo Annalisa!

  6. Sei una grandissima, che altro dire. Sotto tutti i punti di vista. Smaltisci queste infusioni e gli effetti conseguenti, e vedrai che arriverà quella… famosa parola di 6 lettere che tutti noi, sempre e tanto, desideriamo: T-R-E-G-U-A…. Grande Annalisa, un abbraccio fortissimo!

  7. Cara Annalisa,
    ti scrivo per una’amica. Sai con chi potrei parlare per scoprire se potrebbe essere tra coloro che potrebbero beneficiare di un’eventuale terapia l’Alemtuzumab? lei è veramente disperata…

    grazie e in bocca al lupo, combatti!

    • Ciao Ste, allora io non saprei risponderti e non essendo mia materia forse è anche meglio così. Però posso consigliarti di contattare il numero verde AISM e porre i tuoi quesiti e dubbi al neurologo: sicuramente saprà trovare una risposta o strategia migliore di quella che posso darti io che ho vissuto tutto dall’altra parte 😉
      Il numero verde: 800-803028 o eventualmente la mail: neurologo@aism.it
      Qui comunque c’è tutto: http://www.aism.it/index.aspx?codpage=numero_verde
      Spero possa esserti di aiuto!

  8. Lo inizierò il 30…se dicessi che son tranquilla, mentire. SONO TERRORIZZATA. Non tanto per le infusione in se, ma del dopo…ho due figli in età scolare e l’influenza è alle porte!
    Tanta ansia…

    • Ciao Tiziana! Bè, è naturale non esser tranquilli…e concordo con te, il dopo è più “spaventoso” delle infusioni… Posso dirti che ho avuto influenze in casa entrambe le volte che mi hanno dimessa post infusioni (ma siamo tutti grandi qui a casa): in pratica campo minato è niente in confronto! Io sono riuscita a non prendermi nulla!
      Siamo riusciti a contenere la cosa grazie all’uso di mascherine e amuchina in container!
      Magari parlane un attimo con il neurologo che ti segue di questo tuo dubbio, potrebbe darti qualche info utile in più! 😉
      Ti faccio gli auguri! Un abbraccio

  9. Buongiorno…sono in H e ieri mi hanno interrotto la terapia…dovevo fare la quarta infusione, ma le analisi non vanno affatto bene, i valori del fegato sono schizzati alle stelle, eco pulita. Ora aspetto di sapere che dice l’epatologo…non bastava essere positiva al jcvirus e non poter continuare tysabri…troppo semplice…è proprio vero…piove sempre sul bagnato…

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