La diagnosi è stata una rinascita

GiovaniOltrelaSM

Mi chiamo Stefania, ho 26 anni, amo leggere e amavo correre. A un anno dalla mia diagnosi provo a tirare le somme.

Stefania Trivelloni 9-12-2015

 

Tutto cominciò circa due anni e mezzo fa con un senso di formicolio alle mani, la diagnosi? Stress. Stavo scrivendo la tesi di notte mentre di giorno studiavo per finire gli ultimi esami, ero (il passato ora non è casuale, tenetelo a mente) una ragazza molto ansiosa che prendeva farmaci contro gli attacchi di panico che per anni mi avevano impedito di vivere come avrei voluto, per cui dico: “Ok dottore, mi fido”. E in effetti dopo poco, e dopo la laurea, i disturbi sono rientrati.

Mi trasferisco in un’altra Regione (ah, l’amore), comincio a lavorare, cambio medico. Ricominciano però i disturbi: stavolta non è solo la sensazione di formicolio alle mani, sono le gambe che non ubbidiscono ai miei comandi (e non riuscire a correre, per una ex centometrista, è davvero dura), è l’equilibrio che mi accorgo di non avere più e i giramenti di testa, è la stanchezza. Credo che il nuovo medico abbia pensato fossi una stalker perché ogni 20 giorni ero da lui con lo stesso problema, ma era sempre un: “È stress Stefania, ti devi calmare”. Visite su visite inutili, medicina tradizionale e alternativa, niente.

E la frustrazione si aggiunge all’ansia: io sto male, sto male, ma nessuno mi prende sul serio. Sono solo la ragazza ansiosa, quella svogliata perché non voglio andare a nuotare o in palestra, quella ipocondriaca. “Vedi, non hai niente!” “Se avessi tutti i soldi spesi in visite e medicine potresti vivere come una regina!”. Ma cosa me ne faccio di una vita da regina se sto male? Poi il medico, alzando le braccia rassegnato, mi dice che nella lista di dottori a cui mi sono rivolta manca il neurologo. “Prova”. Il neurologo mi fa una visita di dieci minuti a dire tanto e mi dice: “Stefania, c’è qualcosa. Devi fare subito una risonanza all’encefalo.” Apriti cielo.

Ritorno dai miei e comincio tutta la trafila di risonanze, visite, esami, e alla fine la diagnosi arriva il 22 dicembre, con tanti auguri di Buon Natale.

Quel 22 dicembre, come dice il titolo del mio articolo, è stata la mia rinascita: finalmente hanno capito cosa ho, IO so cosa ho e lo sanno quelli che mi stanno intorno.

Faccio la mia vita normale, lavoro, esco con gli amici, niente mi provoca più ansia, sono andata a convivere, ho scoperto di avere interessi nuovi, SORRIDO. E ogni mese svalico gli Appennini per la terapia. Certo, non è sempre facile, ci sono giorni in cui sono più stanca, giorni in cui non vorrei vedere nessuno, giorni in cui mi chiedo com’è la sensazione di fare le scale senza doversi attaccare al corrimano o quella di saltellare perché non me lo ricordo più, giorni che se mi fermo a pensare alla situazione e al futuro mi metterei a piangere e a urlare. Ma non servirebbe.

Dico che quella diagnosi è stata la mia salvezza perché in generale vivo forse meglio adesso che sono malata che prima quando non avevo niente.

Io non so come sarà la mia vita futura, se riuscirò a fare tutto quello che vorrei nei tempi che vorrei. Ma una cosa è certa: mai smettere di lottare, sperare, ridere. MAI.

“Ho deciso di essere felice perché fa bene alla salute.” – Voltaire

 

10 commenti

  1. Ciao Stefania, ho letto la tua esperienza e sono d’accordo con te, come dici bene tu; mai smettere di lottare, essere sempre positivi, questo è solo vantaggioso.
    Essere adirati e arrabbiarsi, peggiora solo la situazione.
    Io assisto mia moglie Aurelia da circa due anni ( scrivo con il suo permesso e racconto le esperienze di questo blog) l’amore, la fede e la speranza, sono la cura migliore per andare avanti.
    Forza e coraggio Stefania!!
    Antonino l’ombra di Aurelia antoninocacciola@hotmail.it

  2. Bella la citazione di Voltaire e bello il tuo post. Fatti coraggio e speriamo un giorno arrivi la cura definitiva. In bocca al lupo per tutto.

  3. Avatar suman raffaella Reply to suman

    ti capisco

  4. Ciao Stefania, normalmente leggo i racconti ed i post e tendo a non rispondere perché no so cosa dire. Io sono un neo-diagnosticato anche se i primi sintomi li ho avuti 12 anni fa con una neurite ottica sottovalutatissima dai medici sparita in una decina di giorni. Pochi mesi fa ho avuto una ricaduta che mi ha colpito le gambe e cammino male. Ricoverato in ospedale mi hanno diagnosticato la SM. Col senno di poi, si sono tutti resi conto che già da allora avevo la SM. Ora sto facendo fisioterapia, esercizi a casa e prendendo l’avonex… con la speranza di migliorare almeno un po’. Quando vedo gente correre in strada, anche se sono sempre stato molto sedentario, mi viene un po’ di magone ma poi passa. Il futuro è un’incognita per tutti, purtroppo. Non conviene fasciarsi la testa senza aversela rotta, continua a sorridere ed vedrai che tutto ti verrà più facile. Un abbraccio.

  5. Mi sembra di rivivere tutto il percorso che ho fatto io x arrivare alla maledetta diagnosi!

  6. Ciao Stefania leggendo la tua storia,ho pensato subito alla mia, anche io x diversi medici non avevo niente era solo una mia impressione,fino a quando sono stata visitata dal neurologo che mi ha consigliato di farmi ricoverare e in ospedale mi hanno detto che si trattava di sclerosi multipla,menomale che almeno l ospedale mi ha detto che cosa ho verAmente,altrimenti ancora stavo in quelle pessime condizioni.
    Ora sto facendo la cura e mi sento molto meglio di prima.
    Ciao Manuela

  7. Ciao Stefania!
    Il mio “Viaggio” con la nostra ospite “comune” è iniziato il 21 Maggio 1999 quando avevo 16anni;
    come dici tu ci sono costanti alti e bassi, la prassi è un vocabolo quasi scomparso dal mio vocabolario…ma dici bene: “mai smettere di lottare, sperare, ridere. MAI.” E nel corso del tempo…vivendo storie, situazioni, novità…ho imparato a considerare questa “ospite” sotto differenti ottiche: Dall’iniziale definizione di “Problema, Malattia” sono passato ad una più neutrale “Condizione, Situazione”, fino a giungere a considerare il tutto come un’ “OPPORTUNITà”!
    Si, perchè parallelamente al tuo dire “Sono rinata” anch’io ho trovato la positività della situazione! Ho acquisito diverse ottiche sotto cui analizzare le cose, persone, comportamenti, ho sviluppato nuove strategie per far fronte a situazioni nuove che non avrei mai potuto considerare prima (perdendomi valori che non avrei mai conosciuto); ho potuto conoscere davvero le persone guardando oltre la maschera dietro cui spesso si nascondevano…, non ho perso nulla, ho solo cambiato il mio punto di vista e modo di considerare le cose sotto un punto di vista più obiettivo.
    Stefania ti auguro un grande In bocca al lupo per tutto, è un piacere condividere una realtà comune fra persone che si capiscono senza troppi giri di parole! Grazie a te e a tutti “NOI” 😉 !
    CIAOOO!!!

  8. Leggendo il tuo post mi viene da pensare quanto poco ci capiscano i medici di base, che spesso sentenziano senza andare a fondo ai sintomi. Mio figlio più grande, 24 anni, ha cominciato tre mesi fa con una parestesia al lato destro, braccio e gamba… Il medico di base, dopo averlo sottoposto a quei semplici test neurologici del tipo “Metti il dito sul naso”, ha prescritto analisi generiche e lastre alla colonna vertebrale, dalle quali non è risultato nulla. La sua diagnosi è quindi stata: “E’ la postura… le scarpe inadatte… sta tanto tempo in piedi…” Dieci giorni dopo mio figlio si è alzato una mattina dicendo di non vedere più nulla dall’occhio sinistro… Neurite ottica, che a tutt’oggi, nonostante le cure di cortisone e un ricovero di nove giorni, è rimasta invariata. Il neurologo dice che quasi sicuramente recupererà, ma ci vorrà anche un anno di tempo. La risonanza, nel frattempo, ha evidenziato un “puntino”, attualmente non attivo. Leggervi mi dà speranza, siete persone meravigliose…

  9. Avatar ANNA PIA Reply to ANNA

    ti capisco coraggio..un abbraccio

  10. Ciao Stefania,
    Rileggendo la tua storia mi sono rivisto in tutto, incluso il periodo di diagnosi… anzi quasi peggio perchè nel mio caso la diagnosi è arrivata a Dicembre, e la conferma da una seconda risonanza è stata il mio regalo di compleanno.
    La differenza è che io sono un po’ più cresciuto, sto per compiere 40 anni e sono diagnosticato da 3, il mio neurologo dice che la SM mi accompagna da ormai almeno 15 anni, e io senza saperlo ho messo al mondo 3 figli e sono stato a vivere all’estero da solo un anno.
    Ma adesso almeno so cos’ho, e che i miei malanni non erano legati alla vita sedentaria o al sellino della bici che mi comprimeva un nervo, e che ho veramente qualcosa. Cerco di non farlo pesare ai miei famigliari ma questa cosa mi è impossibile o quasi anche se cerco di fare qualunque cosa, con risultati purtroppo altalenanti. Però non mollo, e anche nelle giornate in cui faccio fatica, nonostante tutto, alla domanda “come stai”, cerco di rispondere sempre “alla grande, come al solito”.
    Un saluto e un grosso in bocca al lupo
    Emiliano

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