Piccoli accorgimenti per la vita quotidiana. Sono quelli che la psicologa Alessandra Tongiorgi suggerisce su ogni numero di SM Italia. Perché alcuni sintomi della sclerosi multipla sono proprio “vigliacchi”, e in grado di minare l’autostima. Ma a volte, per non lasciarsi sopraffare basta davvero poco.
Questa volta parliamo di disturbi urinari.
La lettera
È la mia vescica che decide Urinare è molto difficile perché la mia vescica da sola non riesce a svuotarsi. Spesso devo aiutarla a svuotarsi e quando penso di avere finito, dopo poco torno indietro perché lo stimolo si rifà presente. Devo bere molto, ma questo mi fa correre in bagno con uno stimolo a volte molto forte e se non faccio in tempo… che spiacevole risultato! Se poi devo uscire mi metto subito alla ricerca di un bagno per le urgenze. Anche di notte non ho tregua, perché la mia vescica non dorme mai.
La risposta
I disturbi urinari fanno parte della categoria dei sintomi invisibili che tutti vorrebbero che rimanessero sempre tali. Quando capita di non arrivare in tempo in bagno, se ci si deve alzare spesso per recarsi alla toilette o se la permanenza in ‘seduta’ è più lunga del normale, tutti vengono a sapere cose che riguardano una sfera molto privata. Il ‘farsela addosso’ rimanda poi a una fase della nostra esistenza molto lontana nel tempo e ci ricorda i rimproveri dei genitori perché non è una cosa da bambini grandi e ci si deve vergognare. E non solo, può farci pensare anche alle persone anziane ormai incapaci di gestire il loro corpo. E se questo succede a 30 o 40 anni ha un fortissimo impatto emotivo. In nessun caso si prova una bella sensazione.
Accade molto spesso che la presenza di malattia si accompagni a sentimenti di vergogna per essere inadeguati, non come gli altri, meno capaci di cavarsela. La vergogna è un’emozione negativa difficile da gestire perché porta a evitare i contesti sociali nei quali può essere provata. Ci si vergogna quando si fa una ‘brutta figura’, si ‘perde la faccia’. E per evitare quelle situazioni ci chiudiamo in casa.
Ma se è vero che la vergogna è tanto più forte quanto più ci sentiamo responsabili di ciò che ci sta accadendo, se riteniamo che sia colpa nostra se ci troviamo in situazioni negative, com’è possibile pensare che la malattia con i suoi sintomi vigliacchi, possa essere colpa nostra? Abbiamo elementi che ci fanno ritenere di essere in qualche modo responsabili di ciò che ci accade? La sola risposta possibile è no: nessuno può essere ritenuto colpevole di avere una vescica ‘pazza’ che non si vuole svuotare o che si svuota all’improvviso e senza comando.
Dobbiamo però affrontare le difficoltà che la vescica ci crea e allora ricordiamoci che la prevenzione è sempre un buon modo per aumentare la nostra sicurezza e per evitare situazioni difficili: portarsi dietro sempre un cambio, mettersi delle protezioni (ormai esistono mutandine assorbenti invisibili e molto efficienti), studiare il ‘percorso di guerra’ prendendo nota dei punti bagno che si incontrano (un bar, la casa di un amico, la biblioteca comunale, la sede AISM, la palestra della fisioterapia, ecc.), può permetterci di uscire e fare ciò che abbiamo previsto. Isolarsi, chiudersi in casa, rinunciare a una passeggiata con gli amici sono sintomi ben peggiori di una vescica incontrollabile.
7 risposte
La mia vescica ha sempre comandato, tra infezioni e incontinenza. Ricordo che già durante le scuole medie dava problemi fino a quando abbiamo raggiunto un’accordo. Ogni 2 ore vado in bagno.
Dalla diagnosi avvenuta meno di un anno fa (ho 32 anni) le cose a giorni peggiorano con l’uso del cortisone, ma diciamo che ora sono in pace con la vescica.
I miei amici mi prendono un po’ in giro per il mio bisogno di far sempre pipì, ma è qualcosa su cui ho giocato anche io, quindi non mi posso arrabbiare od offendere.
Non ho provato vergogna mai con loro, è qualcosa su cui non ho controllo.
Forse la rendo troppo facile, ma non posso crucciarmi per qualcosa che non ho scelto io, ci sono problemi più grandi… Tipo la pizzeria chiusa di lunedì!!
Buon weekend ragazze e ragazzi
io ho “risolto” il problema con l’autocateterismo. grazie alla urologa che mi ha seguito non mi sento pù inadeguato alla bisogna.
ho lo stesso problema,assumo oxibotonina cp.ma mettono più sete,quando non riesco più a gestire la situazione vado in ricovero all’unità spinale mi fanno iniezioni di botulino nella vescica ,tiro avanti bene qualche mese e poi si torna punto e a capo ,faccio autocateterismi….
coraggio,improvvisa……………………
Ciao sono Fulvio come voi anche io ho la vescica che comanda e da quando avevo 22 anni che mi bagno sia di giorno ché di notte oggi ho 56 anni la malattia è ferma ma i problemi continuano ad esserci causa anche delle cistiti, la vergogna di farmi la pipì addosso sono riuscito a vincerla pensando più a me stesso e non a quelle persone che mi additano come “piscia sotto” anzi quando mi prendono in giro mi faccio una risatina dicendo che sono diventato dinuovo bambino.
Ciao sono Fulvio sono passati altri due anni per fortuna la malattia sembra si sia fermata non ho più avuto ricadute ma il problema vescica è sempre lì ora mai mi sono rassegnato a portare giorno e notte il pannolone perché la pipì esce quando vuole lei senza avvertirmi
Ciao ragazzi, come vi capisco,
X Anni ho convissuto cn assorbenti e cistite. Nn era più vita..sempre bagnata
Poi al Niguarda di Milano mi hanno proposto l’autocateterismo e il botox alla vescica
È si ricomincia s vivere cn le sue accortezze