Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Sono sempre in cerca di qualcosa che non trovo

Piccoli accorgimenti per la vita quotidiana. Sono quelli che la psicologa Alessandra Tongiorgi suggerisce su ogni numero di SM Italia. Perché alcuni sintomi della sclerosi multipla sono proprio “vigliacchi”, e in grado di minare l’autostima. Ma a volte, per non lasciarsi sopraffare basta davvero poco. 
Questa volta parliamo di memoria.

La lettera

Lavoro volentieri come commessa in un negozio di scarpe, ma ho difficoltà a ricordarmi quello che chiedono i clienti: se vado a prendere un paio di scarpe in magazzino, quando arrivo ho già dimenticato il colore, oppure la misura. Ho chiesto di potermi scrivere un appunto, ma dicono che non fa una buona impressione. Anche a casa cerco sempre qualcosa: il cellulare, le chiavi e non sono più riuscita a trovare i soldi del regalo di compleanno di mia mamma, perché li ho riposti in un luogo “sicuro”.

La risposta

Con questo sintomo parliamo per la prima volta delle difficoltà che riguardano la mente e che, probabilmente, sono quelle che più spaventano le persone con SM. È spesso soltanto nel colloquio individuale con lo psicologo che si ha il coraggio di chiedere se essere distratti, dimenticarsi, faticare con la concentrazione sono sintomi dovuti alla malattia oppure a stati d’animo negativi.

La risposta purtroppo non è sempre così rassicurante come si desidererebbe: la malattia può causare difficoltà cognitive, ma ansia, depressione, paure possono rendere difficile concentrarsi, ricordare, prestare attenzione per tempi prolungati e in ogni caso possono aggravare il problema cognitivo. Il risultato è comunque che si fa fatica sul lavoro, nella vita quotidiana e con lo studio. E che la fatica raddoppia, perché cerchiamo di non farcene accorgere da nessuno.

Il primo suggerimento per affrontare questo sintomo è parlarne: con il neurologo affinché vengano attivate le procedure di valutazione (test neuropsicologici) per capire se e quanto è presente la difficoltà cognitiva, con lo psicologo per parlare delle paure e delle difficoltà di natura emotiva. È invece molto difficile parlarne con amici e familiari, perché si teme di perdere il proprio ruolo, di venire ritenuti poco affidabili, ma in ogni caso cercare di ignorare il problema non è un modo per risolverlo.

Avere difficoltà nella memoria a breve termine (è questa la definizione tecnica per le dimenticanze), non significa difficoltà di comprensione della realtà o incapacità a fare ragionamenti logici. È bene sapere tuttavia che anche la mente può essere riabilitata, esattamente come avviene per una gamba indebolita o per l’equilibrio incerto. Esistono specifici operatori (tecnici della riabilitazione cognitiva) in grado di suggerire esercizi, tecniche di supporto, strategie per sostenere la memoria che possono contrastare il sintomo e aiutare la persona a migliorare le sue prestazioni cognitive.

Ammettere anche con se stessi che non si è più la stessa persona, che qualcosa è cambiato, oltre che nel corpo, anche nella mente è veramente difficile e necessita di un grande coraggio. Ma solo così sarà possibile evitare di chiudersi nelle proprie paure, di vivere con il timore di “venire colti in fallo”, di farsi “scoprire”. Essere attivi nel processo di cura sostiene un tono dell’umore positivo e una buona autostima, potersi dire: ce l’ho fatta anche in questa battaglia, rende forti e capaci di sorridere alla vita.

3 risposte

  1. Comunque e’ stupido che ti dica che non e’ professionale appuntarsi le cose. Se il datore di lavoro e’ una persona seria dovrebbe anche essere felice dell’intraprendena mostrata contro una possibile figuraccia, quello sarebbe peggio.
    Il mio datore sapeva della SM, le ho sempre detto come evolveva e I momenti di caos nel cervello.Ho sempre lavorat bene lo stesso, certamente con molta fatica rispetto a tempi passati. E lavoravo presso un notaio con compito redazione atti e aggiornamenti leggi. Forza, non mollare e chiedi rispetto per questa subdola malattia che inizialmente non si fa vedere, che nessuno capisce cosa ti fa provare se non noi stessi, neppure il neurologo il medico il familiare….finche non ti vedono rigida, spastica, con le stampelle, sulla sedia a rotelle, allora tutti chiedono si informano hanno pieta.

  2. Sono affetto da SM dal 6/2006
    Ho lavorato (agente di commercio) sino a maggio. 2014, successivamente l’equilibrio ma soprattutto la debolezza, mi hanno costretto non farlo più
    Non guido più
    Cosa fare?
    Chiedo a voi un suggerimento
    Grazie

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

10 Regole per vivere al meglio: “La mia Sclerosi Multipla..”

Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.

Leggi Tutto »

Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

Leggi Tutto »

Grazie a tutti!

L’evento GiovanioltrelaSM è arrivato alla sedicesima edizione e non perde un briciolo della sua forza. Anzi. Sono stati ancora una volta due giorni pieni di

Leggi Tutto »

Visioni doppie

Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e

Leggi Tutto »