Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La mia vita è come una montagna russa sulla quale ho paura di salire

Oggi pubblichiamo la storia di Francesco, un ragazzo di 20 anni che ha dovuto affrontare diversi momenti difficili nella sua vita. Ha sempre saputo rimettersi in piedi e continuare a vivere. Questa stessa forza e determinazione gli ha permesso di superare anche la diagnosi di sclerosi multipla.

Mi chiamo Francesco, ho vent’anni e vorrei condividere con voi le prove che la vita mi ha messo davanti. Fino a qualche anno fa ero un ragazzo come tanti, zero pensieri, pochi problemi. Si pensava allo scooter più veloce, a chi era migliore ai videogiochi, non alla scuola (ovviamente), alle ragazze, alle feste e alle discoteche. Ho smesso prima del tempo di essere così spensierato e così “giovane”.

Tre anni fa mia madre se n’è andata per un tumore, un male a me sconosciuto che se la è portata via troppo in fretta. Ancora oggi non ho metabolizzato questa mancanza: la aspetto e la sento ancora. Mi manca. Se ci fosse lei sarebbe tutto diverso. Sempre con il sorriso stampato in faccia nonostante tutto, sempre a darmi coraggio e a spronarmi ad andare avanti, lei.

Col tempo, sono riuscito a rialzarmi, a reagire contro quel pugno allo stomaco e quel dolore incolmabile. Volevo continuare a vivere e a sorridere!

Proprio in quel momento, però, ho cominciato a provare delle strane sensazioni. Questa volta il protagonista ero io. All’inizio le percezioni erano talmente leggere da non destare sospetti. Difficoltà a stare in equilibrio per qualche giorno, ma poi tutto normale. Di tanto in tanto questi fastidi ritornavano, ma non ci davo peso. Pensavo a tutto meno che a quello.

Nella testa avevo le ragazze, la serate con gli amici e l’imminente arrivo della patente che mi avrebbe dato una libertà senza confini (almeno così immaginavo).

A maggio del 2016, poi, una mattina mi sono svegliato e la stanza girava e girava. Era come se fossi dentro un frullatore. Avevo capito che qualcosa non andava: per due settimane ho avuto difficoltà a camminare e a reggermi in piedi.

Comincio a vedere tanti dottori, tanti neurologi e a fare visite su visite, fino a quel ricovero a Milano che mi ha portato alla diagnosi. Ricordo ancora quel giorno. Il medico che mi chiede se posso andare un attimo da lui ed io che annuisco con un groppo in gola. Nella mia risonanza avevano riscontrato qualcosa che non andava. La conclusione del discorso è stata: «Hai la sclerosi multipla, Francesco».

Probabilmente la mia reazione lascerà stupiti, ma ero felice. Prima del ricovero ho passato intere giornate a cercare su internet malattie che rispondessero a quei sintomi. Questo a causa della mia ipocondria esagerata e la mia infinita ansia. Davanti a quelle parole, finalmente sapevo di cosa si trattava. Finalmente avevo un nome.

Dopo qualche bolo di cortisone esco dall’ospedale, ci metto qualche settimana per riprendermi dall’esordio con una terapia in pastiglie. Ero di nuovo felice, stavo di nuovo bene ed ero in forze. Volevo fare una marea di cose.

Dopo qualche mese, però, un altro pugno nello stomaco. A dicembre scorso è arrivata una nuova ricaduta. La terapia non ha avuto gli effetti sperati. Altra sessione di cortisone. In alcuni momenti mi chiedevo se nelle vene c’era più sangue o più cortisone. Si ricominciava: sapore amaro in bocca, fame che non può essere saziata, insonnia.

Una nuova terapia mi aspettava all’orizzonte: alemtuzumab. Ero spaventato ma la mia neurologa mi ha rassicurato. La mia sclerosi multipla era molto attiva e quindi bisognava sferrare un pugno, ma stavolta non a me, a lei.

Come funziona il nuovo farmaco? Cinque infusioni in giorni consecutivi e, dopo un anno, un richiamo di altre tre. Non sono ancora pienamente fuori da questa ricaduta e da tutto quanto mi ha di nuovo spinto a terra.

Nonostante tutto, però sono fortunato. Sì, fortunato, perché pur avendo vissuto tante prove difficili nella mia vita, ho una famiglia che mi vuole bene e che non mi abbandonerebbe mai. Ho un padre eccezionale senza il quale mi sarei perso già da tempo.

Ho paura. Paura del mio futuro e tanti dubbi, tante domande, ma so che non sarò mai solo perché sono parte di una grande famiglia, la Nostra!

Francesco

8 risposte

  1. Ciao Francesco,
    Con tutto il cuore e la mia esperienza trentennale di SM alle spalle ,perché anche io ho iniziato a salire la stessa montagna russa a 17-18 anni, posso dirti che puoi farcela a salirla e curandoti vedrai che raggiungerai la vetta . Certamente non sarà una passeggiata ma non scoraggiarti e vai avanti sempre con forza e tenacia. Riuscirai a farcela ,forza e coraggio

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

10 Regole per vivere al meglio: “La mia Sclerosi Multipla..”

Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.

Leggi Tutto »

Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

Leggi Tutto »

Grazie a tutti!

L’evento GiovanioltrelaSM è arrivato alla sedicesima edizione e non perde un briciolo della sua forza. Anzi. Sono stati ancora una volta due giorni pieni di

Leggi Tutto »

Visioni doppie

Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e

Leggi Tutto »