Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Un anno per riscoprire me stessa e per conoscere Lei

GiovaniOltrelaSM

Quella che pubblichiamo oggi è la storia di Flavia, che in poco più di un anno dalla diagnosi racconta il percorso personale che la scoperta della sclerosi multipla le ha fatto intraprendere, permettendole di riscoprire prima di tutto sé stessa. 

Se un anno fa mi avessero chiesto: «Flavia, sai cos’è la sclerosi multipla?» Io avrei risposto mettendo insieme qualche parola sentita in qualche Pubblicità Progresso, probabilmente sbagliandomi con qualche altra informazione sentita di tanto in tanto, in televisione.

Incredibilmente, dopo un po’ più di un anno, potrebbero rilasciarmi una laurea in neurologia. Perché? Perché da più di un anno, ho la sclerosi multipla.

Un anno non basta per accettarla, ma basta per conoscerla. La mia “bestiaccia”, perché così la definisco, in quest’anno si è fatta conoscere: con ricadute, malesseri, terapie, fatica e malumori.

Accettarla e farsi accettare dagli altri con lei, è davvero difficile. Per quanto ci si sforzi di essere gli stessi di sempre, c’è questa presenza che ti batte sempre un colpo sulla spalla, ricordandoti che c’è e che ignorarla, è inutile.

Quest’anno è stato intenso, un anno di riscoperta di me stessa:

A dicembre del 2016 sono stata colta da una ricaduta davvero pesante. Dalle 3 piccolissime lesioni che avevano trovato all’esordio della malattia, mi sono ritrovata ad avere una costellazione di infiammazioni tra cervello e midollo che purtroppo si sono fatte sentire.

Ma nonostante la mia “bestiaccia” mi abbia giocato un colpo davvero basso, ho deciso di rimboccarmi le maniche e affrontarla cambiando terapia e aggredendola con tutta la forza che avevo in corpo, perché di una cosa sono certa: non sarà lei a vincere.

La sclerosi multipla è una malattia neurologica, a volte invalidante e purtroppo degenerativa. Dalla diagnosi non mi sono ancora abituata a tutti questi paroloni. Credo ancora di dovermi svegliare da questo brutto sogno e ogni volta che mi ritrovo a fare un’infusione del mio nuovo farmaco, sorridendo penso: «In realtà questo è placebo e quella risonanza che ha illuminato una marea di lesioni, in realtà non è la mia».

Un anno non basta per rendersi conto di quanto sarà dura affrontare questa malattia giorno per giorno. Ma di una cosa sono sicura…

È bastato per conoscermi, comprendermi, capire i miei limiti, rivalutare l’essenziale e il superfluo.

Un anno è bastato per circondarmi di quelle poche persone che mi amano a tal punto da riuscire a sopportare i miei sbalzi d’umore che a volte mi rendono davvero insopportabile.

Un anno è bastato per fare delle scelte, a volte difficili, che mi hanno fatta piangere e soffrire, ma indispensabili.

È bastato a farmi capire che ogni momento della mia vita deve essere sempre unico e speciale.

Un anno è bastato per riconoscere che per quanto la mia vita possa essere cambiata, rimango sempre io! Flavia, una ragazza di 23 anni che vive la sua vita nel modo più normale possibile. Una ragazza, OLTRE alla sclerosi multipla.

Flavia

Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .

8 commenti

  1. complimenti Flavia
    Sei una ragazza straordinaria

  2. Complimenti! Bellissime le tue parole
    Bravissima tu!

  3. Ciao io sono sette anni che ne soffro al contrario di te io lo accettata subito ho iniziato con avonex( inteferone) x cinque anni consecutivi e non ti dico gli effetti collaterali che comporta tra cui anche una setticemia ora sono due anni che uso compaxone l’inconveniente è che devo innetiamolo tre volte alla settimana ti volevo dire che non bisogna arrendersi ma lottare per me ora è diventata un’amica quindi forza a te e a tutti quelli che ne soffrono

  4. BRAVA!
    In un solo anno, hai capito e accettato e hai fatto le scelte intelligenti.
    Davvero brava!

  5. Benissimo Flavia, hai trovato la giusta strada per convivere con la tua bestia. Anche per me è da pochi anni che ho la compagna senza averla scelta, é arrivata pazienza, io ora c’è l’ho e me la tengo non ho scampo. Buona fortuna a te e auguri a tutti i compagni di viaggio.

  6. Benissimo Flavia, hai trovato la giusta strada per convivere con la tua bestia. Anche per me è da pochi anni che ho la compagna senza averla scelta, é arrivata pazienza, io ora c’è l’ho e me la tengo non ho scampo. Buona fortuna a te e auguri a tutti i compagni di viaggio.

  7. Cara Flavia,
    Sei una donna forte e con la tua fortezza riuscirai benissimo a combatterla ed affrontarla come stai facendo già. Io che ho alle spalle tanti più anni di te di SM ,anche se mi è stata diagnosticata a 17 anni, ti posso confermare che è certamente una strada da percorrere con fede ,forza e coraggio. Non demordere mai.
    Ti sono vicina ,un abbraccio
    Tsunami

  8. Cara Flavia, da marito di una ragazza con la malattia posso dire conplimenti x la vostra forza di volontà, non è una passeggiata x voi e tanto meno x la famiglia. Forza

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