Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La SM sta cambiando, le persone con SM stanno cambiando

john
 
 
 La SM sta cambiando, 
le persone con SM stanno cambiando,
la società in cui esse vivono sta cambiando.
Un neo diagnosticato di vent’anni fà ma anche solo dieci anni fa, ha poco o nulla in comune con un diagnosticato del 2017.   
 
(Se sei interessato leggi “breve storia della SM“)
 

20 anni fa

Immaginate che nel ’97 il primo farmaco specifico per la sclerosi multipla era in circolazione solo da un anno. Sino ad allora, il cortisone era l’unica arma “efficace” alla gestione della patologia.
 
Non era raro che le persone impiegassero anni per avere una diagnosi chiara di SM, che spesso arrivava dopo infinite visite, esami e non rari sospetti che i sintomi fossero di natura psicologica, dati da stress o depressione. È una malattia letale? È contagiosa?
 
La disabilità grave e la sedia a rotelle vengono viste come un destino inevitabile, una fitta oscurità inonda il futuro di chi riceve una diagnosi.
 

10 anni fa

Ora facciamo un salto in avanti di 10 anni. 2007, l’anno della mia diagnosi. Dopo un caso di neurite ottica seguita da disturbi delle sensibilità, la diagnosi arriva subito. Risonanza, esame del liquor. La sentenza è inequivocabile: sclerosi multipla recidiva remittente. Ho una terapia, l’interferone.
 
Non voglio piegarmi, non voglio nessuna ombra nera sul mio futuro. 
 
C’è internet nel bene o nel male. Vado nella pagina AISM e scopro che è una malattia prevalentemente giovane e che la disabilità può essere prevenuta, che i nuovi farmaci possono tenerla a bada.
Ma quello che leggo non si rispecchia quello che vedo intorno a me. Vedo solo adulti e anziani con sclerosi multipla, spesso con una disabilità marcata. Mi chiedo come mai…
 Inizia così la mia avventura in AISM prima nel servizio civile, poi nel movimento Young.
 

E oggi?

Oggi, 2017, siamo a Roma. Mi trovo ad aprire con Eleonora, mia collega di blog la plenaria della nona edizione del Convegno Giovani Oltre la SM.
 
Ci sono 350 giovani difronte a noi e uso proprio queste parole: la SM è cambiata, le persone con SM sono cambiate.
 
Oggi, nessuno di noi vuole vedere ancora un filmato di una persona con SM che lotta contro il mondo e che nonostante la sua condizione supera gli ostacoli, il tutto accompagnato da una musichetta melanconica che ti crepa il cuore.
 
Non vogliamo essere definiti eroi. Non siamo in cerca di compassione, ma siamo giovani in cerca di affermazione, di noi stessi, nella nostra vita, nel nostro lavoro, nel nostro amore.
 
Siamo qui perché per noi condivisione e informazione sono ricchezza, comprensione di sè.
 
O almeno è quello che penso io, quello che secondo me i giovani con SM dovrebbero esigere oggi. Sbaglio io? Vorrei saperlo da voi.
 

Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .

6 commenti

  1. Siamo alla ricerca di una cura da più di 20 anni?
    Mamma mia…meno male che non è contagiosa e non è mortale (almeno secondo le definizioni previste dalla medicina) …altrimenti avremmo fatto la fine dei dinosauri.

  2. Sono pienamente d’accordo con te! Dopo la diagnosi tutto quello che fai viene percepito dagli altri come straordinario, in realtà è semplicemente vivere. Vivere adattandosi, modificandosi ma vivere perlopiu come persone comuni. Io, diagnosticata da 2 anni quasi, pretendo di vivere esattamente come hai descritto sopra ovvero consapevolmente e completamente. Senza essere compatita o percepita come “altro” o “straordinario”. Grazie per questa tua condivisione, la trovo veramente compatibile con la mia visione della vita.

  3. [*******Commento moderato]

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