Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Mi sento sempre la stessa, ma non è facile farlo capire agli altri

sclerosi multipla sono la stessa

sclerosi multipla sono la stessa

Photo by Zack Minor on Unsplash

Non è facile accettare la sclerosi multipla, come non è facile far capire agli altri, anche a chi ti sta vicino, che stai bene e che ti senti sempre la stessa  persona. La testimonianza di una ragazza, che da poco ha ricevuto la diagnosi.

Tutti, almeno fino ad un certo punto della vita, in una sorta di ridicola autoimmunità abbiamo pensato che le cose brutte tocchino sempre e solo gli altri. Mai avrei pensato che mi sarebbe stata diagnosticata la sclerosi multipla. Mai, e ancora oggi se ripenso alla spensieratezza di appena un anno fa, non me ne capacito. Ma le cose brutte capitano, e non solo agli altri. E anche quando hai solo 25 anni.

Tutto inizia 6 mesi fa: una mattina mi sveglio e vedo male dall’occhio sinistro, come se la luce del sole mi accecasse costantemente. Penso che sia un malessere passeggero, causato dallo stress in vista del mio ultimo esame universitario.

È solo per un caso fortuito che appena 3 mesi dopo mi reco da un neurologo straordinario che, pur in mancanza di altri sintomi, pensa subito ad una neurite causata da SM, ma nella forma meno grave possibile. Una settimana di ricovero e altri accertamenti gli danno ragione, anche nel sottotipo. 

Ed eccomi qui, il giorno successivo alla diagnosi. Io non sento di essere cambiata, mi sento e sono sempre la stessa, anche grazie al fatto che la nostra amica ha deciso di essere gentile con me e di stabilizzarsi, almeno per ora, ad una forma blanda. La terapia e i continui controlli dovrebbero tenerla buona, ma come tutti sappiamo è imprevedibile.

Eppure, se a novembre, di fronte al primo sospetto, ho passato il giorno più brutto della mia vita, sentendomi il mondo crollare addosso e impotente sotto il peso dei sogni che avevo, oggi, dopo tutto quello che ho visto, letto, imparato ed ascoltato su questa malattia, non posso che ritenermi fortunata: oltre alla neurite non ho altri sintomi, solo qualche leggerissimo formicolio alla mano destra ogni tanto, ma i miei neurologi sono ottimisti sul poter condurre una vita normale, e io con loro.
Non è facile far capire agli altri, anche a chi ti sta vicino, che stai bene e che ti senti sempre la stessa.

Allora è fondamentale mostrarsi e soprattutto essere forti, perché se ti vedono crollare crollano anche loro, e allora sì che ti senti diverso.

So che ci saranno delle tempeste, ogni tanto, ma non ce le hanno tutti? Noi ne abbiamo solo qualcuna in più. E poi, c’è sempre, sempre, qualcuno che sta peggio di noi.

A lungo mi sono chiesta perché a me. E stranamente sono arrivata ad una risposta: perché io sono capace di affrontarla e abbastanza forte da combatterla. E anche voi. Forza!!! 

J.

Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

2 risposte

  1. Anche con me si è mostrata con una neurite ottica. Son passati quasi 17 mesi ed è al momento l’unico sintimo.
    Ogni giorno , quando mi sveglio e mi rendo conto di star bene, ringrazio Dio per la fortuna che mi ha donato nel poter continuare a vivere serenamente e capisco quanto sono stato stupido per essermi arrabbiato in passato per piccoli e insignifcanti episodi.
    La vota è così bella…

  2. Se ti vedono crollare crolla tutto il tuo mondo.
    Ho passato anni stando male ho sofferto, a volte non facevo una vita “normale”
    Ad agosto del 2017, avevo mille pensieri
    Ogni giorno andavo da mio zio, che stava per morire, si parlava si stava bene anche se la situazione era brutta, una mattina il mio occhio faceva le bizze avevo una banda nera in mezzo..
    Poi lui morì andai al funerale occhiali da sole e tante lacrime, la sera stessa il mio occhio divenne buio, corsi al pronto soccorso..
    Ricoverata il giorno dopo grazie ad un medico che s incavoló con me
    Beh per fortuna c’era lui!
    Dopo un mese la diagnosi.
    Tutti corollarono.
    E io uno ad uno. Dai miei genitori al mio compagno gli feci forza.
    Crollai anch’io, nel più decoroso dei modi, orgogliosa io, di nascosto, piangevo,
    m incazzavo
    Ma sono qui che rido, e proseguo la mia vita con il mio compagno, le nostre girate e tanto altro.
    La mia amica.. È lì la sento ogni giorno macigno pesante fatica immane.
    Ma non mi ferma e non spegnerà mai il mio sorriso

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

10 Regole per vivere al meglio: “La mia Sclerosi Multipla..”

Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.

Leggi Tutto »

Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

Leggi Tutto »

Grazie a tutti!

L’evento GiovanioltrelaSM è arrivato alla sedicesima edizione e non perde un briciolo della sua forza. Anzi. Sono stati ancora una volta due giorni pieni di

Leggi Tutto »

Visioni doppie

Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e

Leggi Tutto »