Con il convegno “Giovani oltre la SM” e AISM la mia vita è cambiata

GiovaniOltrelaSM

Nicola ha 34 anni e la sclerosi multipla ormai da 13. La sua vita ha avuto una svolta quando ha iniziato a confrontarsi sui social con altre persone con SM, e quando ha deciso di attivarsi nella Sezione AISM della sua provincia. 

Il mio viaggio con la sclerosi multipla inizia durante una vacanza da parenti di Milano. All’improvviso –  il giorno della vigilia di Natale – ho cominciato ad avere forti dolori alla testa, intorpidimento del lato sinistro del volto e problemi di vista.

 

La risonanza magnetica di Natale

Portato in ospedale, dopo vari esami la neurologa mi propone di fare la risonanza magnetica proprio il giorno di Natale. Le chiedo se sono in pericolo di vita: mi risponde di no. A quel punto decido di fare la risonanza una volta tornato a casa, nel mio paese.

Gennaio 2005. Risonanza magnetica  con lesioni attive e ricovero per fare tutti gli esami inerenti alla patologia e boli di cortisone.

Esco dall’ospedale più morto di prima. Mi ci sono voluti tanti mesi per recuperare sia il disturbo causato dalla sclerosi multipla, sia le forze che mi avevano tolto quei boli di cortisone e una rachicentesi andata male.

 

Troppa fretta

Da maggio di quell’anno, poi, la mia vita comincia a diventare tormentata anche a causa di informazioni recuperate su internet e mal interpretate.

Il mio primo pensiero è stato: non avrò una vita lunga e neppure facile, quindi voglio sposarmi ed avere un figlio il prima possibile. È così mi sono sposato con la prima ragazza che ho trovato e con lei ho avuto un figlio. La cosa però non poteva durare: quando le fondamenta non sono solide, prima o poi l’edificio crolla.

 

Le terapie

Nei primi tre anni di matrimonio ho seguito una terapia con Interferone 1a, ma si è rivelato un tentativo inutile in quanto le risonanze presentavano sempre delle nuove placche attive. Così, insieme alla neurologa, abbiamo deciso di provare un nuovo farmaco appena uscito: natalizumab. È stata una manna dal cielo. Ventiquattro infusioni e malattia ferma. Tuttavia, il giorno che la neurologa mi ha detto che da quel momento la decisione di proseguire con le infusioni spettava solo a me, perché da lì in poi il rischio di PML (Leucoencefalopatia Multifocale Progressiva) sarebbe aumentato, ho deciso di interrompere.

Da allora ho ripreso prima con l’Interferone 1 a, poi con il Glaritarmer Acetato ed infine con il dimetilfumarato. Terapie inutili che hanno permesso alla SM di presentarsi con lesioni sempre nuove. Nel frattempo, poi, sono stato colpito da due polmoniti che mi hanno indebolito ancora di più. Oggi sono in cura con Fingolimod. Chissà come andrà. Anche perché mi sento sempre più stanco e rallentato nello svolgere le attività quotidiane.

 

Il secondo matrimonio e il lavoro

A parte questo, però, dopo il fallimento del mio matrimonio ho conosciuto un’altra persona che oggi è mia moglie (ci siamo sposati nel 2015) e dalla quale ho avuto il mio secondo figlio.

Lei mi è stata veramente accanto, in tutti i momenti più bui della mia vita, anche quando la mia azienda ha chiuso ed io mi sono ritrovato senza lavoro. Un lavoro che ancora oggi non riesco a trovare, anche a causa delle mie difficoltà e della fatica.

 

AISM. Un cambiamento importante

Tuttavia la mia vita ha avuto una svolta e un cambio di prospettiva proprio di recente, quando ad ottobre scorso, dopo essermi registrato a Facebook, mi sono iscritto ad un gruppo di persone con sclerosi multipla con le quali ho cominciato a condividere i miei pensieri e a confrontarmi su vari aspetti della malattia, anche se come sappiamo ogni caso è a sé.

Frequentando questo gruppo FB ho scoperto del Convegno Giovani Oltre la SM, organizzato da AISM il 25 e 26 novembre scorso e ho subito deciso di iscrivermi e di partecipare. Nel frattempo, poi, ho anche preso contatti con la Sezione AISM della mia provincia: sto conoscendo davvero delle belle persone e con loro sto partecipando alla vita e alle attività dell’associazione sul territorio.

Insomma, che dire, la sclerosi multipla non avrà mai la meglio su di me. Sarà una dura lotta, ma sono sicuro di vincere io. Come dice un motto a me molto caro, #FinoAllaFine.

Nicola

Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

2 commenti

  1. lorenzo battaglia Reply to lorenzo

    Ciao Nicola! È stato davvero un piacere conoscerti al convegno! Eravamo a cena al tavolo insieme, ero con l’altro che venivamo da vicino Firenze! In bocca al lupo con la nuova terapia e spero ci siano altre occasioni per incontrarci!
    A presto!

    • Ciao Lorenzo è stato un piacere anche per me conoscervi. Spero che ci siano altre occasioni per rivederci. Grazie per il pensiero e speriamo che il gilenya sta facendo il suo lavoro.

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