Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La mia convivenza con Signora Fatica

La convivenza è spesso difficile, soprattutto quando l’ospite si chiama fatica.

Come ho già scritto nell’ultimo post, marzo è da un po’ di tempo ormai il (mio) mese degli avvenimenti importanti. Anni fa è stato il mese della diagnosi, quest’anno è stato quello della laurea, delle prime traduzioni da libera professionista e di un nuovo lavoro ormai alle porte. In altre parole il mese del mio ingresso ufficiale nella “vita vera”.

E poi marzo è anche il mese della primavera.

Di quelle giornate di sole che mi fanno venir voglia di passeggiare per ore, voglia di gelato al cioccolato e pistacchio, voglia di mare. È l’inizio di quelle giornate che portano con sé un’incredibile ed inspiegabile voglia di vita.

Poi c’è lei, la famosa “altra-faccia-della-medaglia”, detta anche Signora Fatica, amica strettissima della Signora Sclerosi Multipla, che di questo periodo vanno a braccetto.

Io continuo col ritmo di sempre, con la sveglia che suona presto pur di far rientrare le mille cose al giorno che decido di fare. Quasi dimentico che la giornata dura solo 24 ore e che almeno 5-6 devo dormire. Mi alzo, mi alleno, sbrigo gli impegni della giornata (anche più d’uno contemporaneamente come ogni donna multitasking che si rispetti) e se ci scappa mi concedo anche l’uscita serale con gli amici. Il mattino seguente suona la sveglia e la mia frenetica routine ricomincia.

Finché una mattina la sveglia suona e decido di posticiparla.

Faccio passare cinque, dieci, trenta minuti, poi mi tiro su dal letto e tutto prende un’andatura più lenta, come se la natura intorno a me si svegliasse e io volessi andare controcorrente. Magari ho più sonno del solito, penso. Poi posticipo anche la sveglia della mattina dopo. Inizio a sentirmi stanca, nonostante i ritmi siano gli stessi. Anche la pazienza inizia a diminuire (e ce ne vuole) e ogni tanto c’è qualche rispostaccia di troppo.

Dopo qualche giorno ci arrivo (tardi ma ci arrivo), analizzo tutti gli indizi del caso ricorrendo anche all’esperienza degli anni passati. Allora mi rendo conto che è arrivato il fatidico “cambio di stagione” e insieme a lui, la signorotta di cui sopra che, donna dal passo lento, decide di rallentare anche me. Lì per lì non ci faccio caso, o faccio finta di non farci caso. Continuo imperterrita con la mia vita piena di impegni, amici e piaceri. Cerco di stare al mio ritmo, ma ogni tanto prevale il suo e mi incazzo. Devo portare a termine i miei impegni, devo continuare con il mio di ritmo, devo fare questo e devo fare quell’altro.

Ma anche arrabbiarsi è uno spreco d’energia, allora mi prendo una pausa, mi concedo un’ora in più a casa (ché tanto qualcosa da fare comunque lo trovo). Mi adeguo (senza rassegnarmi e continuando comunque a portare a termine le mie cose con ritmi rivisti) a Signora Fatica che è venuta a trovare la sua amica Signora SM e che si ferma sempre per poco (per fortuna aggiungerei).

Col tempo c’è da dire che ho imparato a farmi valere.

In fin dei conti c’è l’ospite permanente che se ne sta lì, buona al posto suo, per quasi tutto l’anno. Poi arriva quella temporanea e quando sono in due provano a prendersi spazi che nessuno ha concesso. All’inizio facevano un gran casino, ma la padrona di casa ero e sono io e col tempo ho capito come tenerle a bada.

Esasperata dal non riuscire a fare che si opponeva alla voglia di fare, un giorno di qualche tempo fa ho parlato col mio neurologo che mi ha suggerito di prendere un integratore a base di L-acetilcarnitina. Dovevo imparare a preparare il mio fisico all’arrivo dell’ospite indesiderato in qualche modo.

Anche quest’anno l’ospite ha bussato alla porta. Ormai, però, è una sfida alla pari, due contro due: da una parte c’è la coppia SM-Fatica, dall’altra ci sono io col Signor Integratore. E i pronostici sono a nostro favore.

Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

8 commenti

  1. Beata te che riesci a fare tutte queste cose………(esci con gli amici, lavori vai al mare….) ti auguro di fare sempre con gioia tutto quello che vuoi e che ancora la “bestia”ti permette di fare…..non ti conosco ma ti mando un forte abbraccio.

  2. Anch’io lo prendo, mi fa bene, fa sentire più forti e aiuta nella nostra battaglia quotidiana contro la fatica che ci limita.. continuiamo a sforzarci, le cose che amiamo e ci piacciono lo meritano

    • Silvia mi potresti dire il nome dell’intergratore che prendi che in farmacia ce ne stanno alcuni e vorrei prendere quello che prendi tu ed Eleonora se sono uguali visto che fa effetto? Grazie

  3. Dal1998 Mielite acuta traversa, chiamata sorellastra della SM, ora dopo anni, da circa 4 sono su SAR. Riesco ancora a vedere positivo. Forza Tommy

  4. ciao! sono Donatella.. diagnosi SM a giugno 2015.. l’ho vissuta, la vivo e probabilmente la vivrò male per sempre.. ma non è per questo che vi scrivo.. volevo, senza però risultare invadente, chiedervi cosa utilizzate contro stanchezza e fatica..
    grazie, buona giornata

  5. Ciao Eleonora, leggere la tua storia è un vero integratore di speranza, gioia e buoni propositi che auguro a tutti quanti. Anch’io come te avendo la sclerosi multipla soffro di una stanchezza assurda ma con la giusta alimentazione, sport regolare e degli integratori naturali riesco a svolgere una vita del tutto normale, faccio tutto ma con le giuste tempistiche a cui la malattia mi ha sottoposta. Concordo pienamente con te che ovviamente ormai questa è una battaglia pari, due contro due perché quando si conosce il nemico è facile sapere come difendersi.. Ti auguro con questo breve messaggio una buona primavera ☀

  6. Ciao Donatella, mi chiamo Luisana, ho 32 anni ed ho avuto la diagnosi di SM nel gennaio del 2004. Anche io come te faccio tutto, uscite con gli amici, un lavoro full time da impiegata che dista tra l’altro 40km da dove abito, un pò di yoga e ginnastica e diciamo, in generale, non voglio precludermi nulla. Purtroppo però, io la fatica la sento sempre, non a periodi e non solo con il cambio di stagione (ma mi fa piacere sapere che a te vada in questo modo); ho provato a prendere Nicetile diversi anni fa e l’ho preso per diverso tempo; all’inizio sentivo che mi aiutava ma poi queste effetto benefico è abbastanza svanito. La neurologa che avevo al Gemelli di Roma mi ha consigliato di prendere Skatto a base di coenzima q10; anche lì buoni effetti ma che purtroppo non sono durati a lungo. Adesso sono in cura all’ospedale di Montichiari e nonostante io faccia presente ad ogni visita la mia fatica, la loro risposta è, o prendere integratori blandi che non aiutano neppure le persone sane, oppure tipo antidepressivi (che però mi auguro di essere costretta a prendere in un lontano futuro). Spero davvero, per tutti noi, che riescano a trovare una valida soluzione, almeno per la fatica, che a mio parere e nonostante la malattia non sia in attavità, è il sintomo più difficile da gestire.
    Ciao…

  7. ANTONIO SCOTESE Reply to ANTONIO

    SONO ANTONIO DI SALERNO NEURITA OTTICA NEL 1995 SLEROSI MULTIPLA 2005 , AVONEX OGNI SETTIMANA . LA MIA PRIMA MOGLIE S.M. DALL 1988 DECEDUTA 1997 . RISPOSATO DUE BIMBI PICCOLI ADESSO HANNO 35 ANNI E 31ANNI , LA MIA RAGIONE DI VITA. AVUTI CON LA MIA PRIMA MOGLIE CON LA SECONDA NESSUNO . SECONDA MOGLIE DUE ANNI FA’ DIAGNOSI SCLEORI MULTIPLA IN CURA OSPEDALE SAN CARLO POTENZA .IO PENSO A TUTTI VOI CHE QUELLO CHE RACCONTO SIA UNA VITAMINA GIORNALIERA , IO TUTTE LE MATTINE VADO A LAVORARE SEMPRE STANCO TUTTO ROTTO MA NON MENE FREGO PIU’ DI TANTO VOGLIO VIVERE ANCHE COME SONO , MI SENTO UN FORTUNATO TANTE PERSONE CON LA S.M. NON CI SONO PIU’ A TUTTI DICO NON CI DOBBIAMO LAMENTARE MAI ANDARE SEMPRE AVANTI . AUGURI A TUTTI .

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