Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Io e la sclerosi multipla, quattro anni dopo

Nel marzo di ormai quattro anni fa, proprio in questi giorni, la mia vita stava cambiando. Ancora non sapevo che direzione avrebbe preso e soprattutto che direzione IO avrei preso e questo mi spaventava, tanto.

Cosa avrei fatto? Sarei cambiata? E le persone vicino a me?

Oggi, guardando indietro e rivedendo la strada che ho percorso sono fiera di me, della mia tenacia e della mia perseveranza. Ricordo ancora l’autoironia dei primi giorni quando me ne andavo di qua e di là e rassicuravo tutti dicendo “tranquilli, sembro ubriaca ma non ho bevuto” o quel senso di leggerezza che riuscivo a provare camminando sotto il sole nel centro di Roma come a dire “vedi, non è cambiato nulla”.

Ricordo la paura di non poter viaggiare come prima, di dover rinunciare alle camminate di chilometri e chilometri delle domeniche primaverili. La paura di non riuscire a costruirmi una famiglia mia.

In questi anni ho preso tanti aerei e altrettanti treni.

Ho camminato tanto (a volte con più fatica, tanta fatica, ma fa parte del pacchetto), ho conosciuto tante donne e mamme con uomini meravigliosi al proprio fianco. Col tempo ho dato una risposta ad ogni mia paura. Oggi, guardandomi indietro non mi chiedo più “e la vita senza sclerosi multipla come sarebbe stata?”

Non credo nel destino, tanto meno nella rassegnata accettazione di ciò che ci capita. Non so perché sia successo a me e non me lo chiedo più.

Credo nella realtà delle cose e nel coraggio di affrontarle. Credo in me e nell’Amore che ho per la Vita, su cui sono io ad avere l’ultima parola.

E se ci credo è per il percorso che ho fatto.

Paura, reazione, azione, consapevolezza.

All’inizio, dietro un costante sorriso che non ho mai smesso di indossare, mi sentivo fragile, spaventata, troppo piccola per un qualcosa di cosi grande.
Poi è arrivata la reazione, la voglia di conoscere, di reagire e di rimettermi in piedi sulle mie gambe, tornando a camminare dritta per la mia strada.
Sarebbe potuta andarmi peggio, pensavo. Poi l’azione con AISM, un percorso iniziato dietro le quinte proprio qui, tra le righe di questo blog, che si è trasformato in un impegno sempre più concreto col volontariato, che mi ha insegnato e mi insegna ogni giorno la bellezza di dare agli altri e di arricchirmi a mia volta. È cosi che è arrivata anche la consapevolezza.

In questi quattro anni ho imparato a vivere intensamente, forse come mai prima d’ora, nonostante tutti i “nonostante” del mondo. Ho imparato ad apprezzare tutto ciò che spesso si dà per scontato.

Ho imparato a guardare oltre. Oltre i limiti, oltre i giudizi e i pregiudizi, oltre le difficoltà, oltre la rabbia e il rancore, che spesso sono solo una perdita di tempo.

Spesso mi sento dire “ma come fai a fare tutto?”, “ma non ti stanchi mai?”, o semplicemente “che donna” magari detto da qualcuno che mi conosce appena. A volte non rispondo, magari sorrido, spesso mi domando cosa ci sia di speciale in ciò che faccio. Non sono un supereroe, non faccio niente di straordinario, sono semplicemente una ragazza che vive la sua vita proprio come avrebbe fatto prima della diagnosi. Forse è per questo che non ho problemi a parlarne con le persone che voglio facciano parte della mia vita, perché la SM non mi definisce, sono il mio carattere, le mie idee, i miei obiettivi e i miei sogni a farlo.

Quattro anni fa non sapevo dove sarei arrivata, quanta strada avrei percorso, quanto e cosa sarebbe cambiato.

Mentre scrivo sono su un autobus nel traffico romano, sulla strada per consegnare la mia (seconda) tesi di laurea. Con un capitolo della mia vita che sta per chiudersi e un altro tutto da scrivere.

Marzo, almeno per me, a quanto pare è il mese del cambiamento, delle novità, delle scelte da prendere nonostante le poche certezze.

Stavolta però la paura del futuro ha lasciato il posto alla curiosità di quello che mi aspetta. Non so dove andrò, ma col tempo ho conosciuto la parte di me che è sicura di farcela.

“La vita è un’enorme tela: rovescia su di essa tutti i colori che puoi” – Danny Kaye

7 commenti

  1. ciao Eleonora, una domanda, fai terapie?

    • Ciao Federica, sono stata in cura con terapia interferonica per sei mesi, per poi passare a Natalizumab, terapia che faccio tutt’ora da più di tre anni e al momento sto molto bene!

      Ti abbraccio,
      Eleonora

  2. Ciao Eleonora, io ho scoperto di avere la SM a novembre 2017…praticamente ieri! Devo ammettere di essere serena ma ogni tanto vengo assalita dalle preoccupazioni per il futuro…devo ancora metabolizzare cosa sta succedendo e leggere che tu dopo 4 anni continui la tua vita ‘normalmente’ mi da ancor più speranza! Per momento me ne vado a New York, non voglio rinunciare ai miei sogni Grazie per le tue parole!!

    • E’ normale avere paura a volte, così come fa paura il futuro, a prescindere dalla SM. Tu non mollare e concediti il tuo tempo per rimetterti in piedi! Per il momento goditi New York che è bellissima!!!

      Un forte abbraccio,
      Eleonora

  3. Grazie Eleonora, la tua testimonianza rinsalda il mio sentire.
    Roberta

  4. ciao ragazze ,sono chiara
    ad aprile sono 14 anni che ho la sm.
    La mia vita? Perfettamente meravigliosa.
    Devo dire mi diverto molto, certo, ci sono giorni più difficili….ma passano
    Credo, però che per metabolizzare la cosa (almeno per me) sono serviti una decina d’anni.
    Impari sul serio tanto… a viverla
    E poi vedi come procede nel lungo tempo….
    ho accanto a me delle persone fantastiche:
    due uomini meravigliosi a cui devo molto…tanto
    chiedetemi quel che volete … la mia gioia voglio condividerla

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