“Ho sottovalutato la SM. Ma penso sempre di essere invincibile”

GiovaniOltrelaSM

 

La sclerosi multipla può essere fonte di stress e incomprensioni all’interno del rapporto di coppia. Come racconta Elia in questa testimonianza, la sclerosi multipla può diventare il centro di ogni attenzione e di ogni pensiero andando ad influenzare sia l’intimità che la serenità della vita di coppia. Per questo AISM ha realizzato alcune guide su questi temi: una per la coppia (sia per le persona con SM che per il suo partner), e un video tutorial sui sintomi sessuali della sclerosi multipla. 

Penso che l’ultima volta che avevo scritto qui era nel 2014, innamorato fino alle ossa di una ragazza che è stata la mia compagna per 4 anni. Spesso mi viene da pensare che sono invincibile, che la sclerosi multipla non mi appartiene e che è solo un’amica fastidiosa che ti ronza attorno ricordandoci delle volte che esiste.

 

Ho sottovalutato questa amica assente

L’ho nascosta nei meandri dell’anima credendo sempre di essere indistruttibile. Beh, lo credo ancora e mai smetterò di farlo 😊. Però farò più attenzione, spesso non ci rendiamo conto di quanto potere lei abbia nella nostra vita. Sono sempre dell’idea che nulla mi potrà fermare, ma spesso come penso sia capitato ad altri che dicono di aver accettato questo fardello in realtà non abbiano fatto altro che metterlo via in un cassetto dimenticandosene poi. Ho capito che è il modo sbagliato di reagire, ho una forte personalità ma ho davvero rischiato di perdere me stesso nel farlo.

Gli ultimi 2 anni non sono stati i più rosei, specialmente nella relazione e gran parte dei problemi alla fine andavano a parare spesso sulla SM. Già perché spesso è troppo duro ammettere che si ha un problema, anche a livello intimo. Spesso mi dicevo: “no, non può essere”. È dura, molto dura accettare alcune condizione o impedimenti fisici specialmente quando vanno a toccare la sfera intima nella relazione. Spesso ci si attiva subito cercando di risolvere il problema all’istante, spesso invece quando si credere di essere invincibili si fa molta più fatica. Perché è dura accettare un fatto come questo.

 

Ho perso la ragazza per colpa di entrambi

Certo spesso quando si parla di relazione la compagna deve sapere chi ha difronte, dei rischi e delle responsabilità che ne conseguono. Forse accecato o forse solo cieco ero davvero convinto di aver trovato la persona giusta, la metà mancante. Non è stato così, non bisogna vivere nella paura di rimanere soli, essere insicuri che non ci sia di meglio. Penso che in qualche modo anche se siamo legati a questa terribile amica noi stessi abbiamo un grosso vantaggio su tante altre persone. Sappiamo apprezzare ogni piccolo gesto fatto quasi ne diamo più peso rispetto alle cose fatte in grande. Io ho perso la mia ragazza per errori che alla fine abbiamo fatto entrambi, ma in parte credo che a perdere qualcosa in più non sia stato io. Bisogna distinguere l’amore dalle persone che sono magari colpite da questa stramaledetta sindrome da crocerossina. Bisogna vedere a mente lucida chi abbiamo di fronte e se no comunque andare avanti per la nostra strada magari anche da soli, perché non è vero che bisogna per forza avere qualcuno accanto.

Forse per abitudine, o perché mia madre mi ha insegnato a vivere bene anche da solo so essere felice anche senza avere qualcuno al mio fianco. Anche perché spesso ci si fa più male che bene ad entrambi, entrando in una fase un po’ di depressione, a me è capitato perché è pur vero che quando siamo innamorati si tenta di fare qualsiasi cosa, si è disposti all’impossibile pur di riuscirci.

Avevo interrotto il ciclo di cure, forse perché deluso da me stesso, forse per la mia depressione mi ero lasciato trascinare quasi giù nel baratro. Poi però, forse grazie a qualcuno che da lassù, continua a darmi insegnamenti di vita come quando era in vita, sono ricordato l’importanza dell’essere felice. Non avrei mai immaginato che potesse accadere anche a me, cadere senza trovare la forza giusta per rialzarmi, in fondo sono caduto spesso anche da prima che la sclerosi multipla arrivasse nella mia vita.

Quando sono nato avevo la spina bifida, e fortunatamente è bastata un operazione quando avevo 3 mesi per farmi camminare, per permettermi di correre. Per essere, insomma, un ragazzo normale come tutti. Ciò mi ha fatto capire quante cose avrei potuto perdere.

 

Ora voglio vincere

Ho perso spesso ma ora sono più deciso che mai ad iniziare a vincere e basta. Ho già giocato metà della mia anima, che inconsciamente ho donato forse alla persona sbagliata. Ma come i nonni mi hanno insegnato, quando c’è dimezzo l’amore nulla è cosi sbagliato. E poi si vive benissimo anche solo con metà cuore 😃 Basta riempire la metà mancante con altro amore e avventure. L’altra metà batterà sempre nel petto dell’altra persona sul lato destro volente o no, rimarrà sempre lì, sta a lei scegliere cosa farsene. Io ho imparato molto, ho iniziato ad essere felice, soprattutto ho iniziato a vivere nuovamente. Non smetteremo mai di cadere, è impossibile non cadere, se smettessimo avremmo perso quella capacita di rialzarci o per tradurlo in maniera più corretta avremmo smesso di imparare e nella vita non si smette mai di imparare.

Posso solo dire che non bisogna in alcun modo arrendersi. Non va gettato via nemmeno un’istante della nostra vita.

Non penso di essere l’unico che ha vissuto una situazione come questa o che magari ci si sta trovando in mezzo proprio adesso. Posso solo dire che non bisogna in alcun modo arrendersi. Non va gettato via nemmeno un’istante della nostra vita. Che sia un bel ricordo o anche il più terribile, sono quelle cose che ci riempiono il bagaglio di esperienza, e per quanto possa sembrare strano quel bagaglio ci serve proprio per andare avanti.

Bisogna avere la pazienza anche di ascoltare quella stupida della nostra amica ronzante, perché spesso se non le diamo ascolto rischiamo di cadere più e più volte di quante in realtà ci aspettavamo. Non sottovalutiamola. Io l’ho fatto e ne ho pagato le conseguenze. Ma ho avuto un grande insegnamento: anche se mi ha battuto un’altra volta ora più che mai ho intenzione di vincere. Forza e coraggio il mondo è nostro e nessuno può toglierci la possibilità di viverlo a pieno!

Elia

2 commenti

  1. Ciao Elia, io non ho vissuto una situazione come la tua ,perché quando ho scoperto di stare male ho fatto presente fin da subito al mio fidanzato il mio problema e lui ancora vicino a me si trova, ogni volta che mi succede qualche cosa mi dice sempre non ti devi scoraggiare devi solo cercare di andare avanti, io però non c’è la faccio a incoraggiarmi fin da subito e quindi mi butto giù
    Dobbiamo avere tanta forza e tanto coraggio per andare avanti.
    Manuela

  2. Ciao Elia, mi chiamo Luigi, ho 48 anni e una SM progressiva. Ero sposato e con due figlie, monoreddito, ed ho lavorato per 28 anni. Mia moglie mi è sempre stata “vicina” ma quando la mia disabilità è divenuta tale per cui ho dovuto chiedere il suo aiuto nel contribuire a mantenere la famiglia, perchè non ce la facevo più, le cose sono cambiate. Inoltre, il tuo corpo cambierà nel tempo e con esso anche tu. Le depressioni, le incomprensioni, i momenti di panico faranno il resto. La parte economica è importante e purtroppo te ne renderai conto. Contribuirà come un macigno a definire nel tempo la tua solitudine. Non voglio spaventarti ma devi cercare di non fossilizzarti nel trovare ad ogni costo una compagna di viaggio. Non ne troverai. Se non puoi dare sicurezza, fisica, economica, psicologica, non puoi sperare di compiere il viaggio per il quale sei stato prescelto, in compagnia di qualcuno che debba esclusivamente sacrificarsi a te. E’ crudele da dire ma essendo un malato come te, posso permettermi di dirtelo ed essere crudo ma leale sino in fondo. Dovrai camminare (si fa per dire) in solitudine affettiva. Il consiglio che ti do è di trovare qualche amico vero (maschio) che ti possa tenere compagnia nei momenti difficili (e ti posso garantire che già solo questa è un’impresa quasi impossibile) e cercare di mantenere “leggeri” i rapporti con i tuoi familiari ed i tuoi amici perchè anche loro, per non soffrire ulteriormente, con il tempo ( e la vecchiaia) si allontaneranno da te. Dovrai imparare a gestire i tuoi dolori, la tua sofferenza psicologica e la tua rassegnazione senza riversare nulla su chi ti sta a fianco – pena: l’isolamento. Esci, viaggia, trova un tuo equilibrio, parla con gli sconosciuti (ho trovato persone incredibili casualmente), CERCA una tua indipendenza, preoccupati della tua mobilità fisica e meccanica sia facendo fisioterapia (utilissima) sia predisponendo un’automobile facilmente guidabile. Metti da parte ciò che puoi per i momenti bui ma anche per toglierti qualche sfizio che non dev’essere materiale ma di conoscenza e scoperta (viaggi). Trovati un nido fuori da casa dei genitori, magari se puoi fuori dai centri urbani e regalati un fedele compagno di viaggio, un animaletto, l’unico che saprà darti la compagnia necessaria in ogni momento.La malattia ti concederà DUE fortune enormi Elia. La prima appunto è quella che ti consentirà nel tempo (non tanto prolungato) di scoprire veramente le sole persone che ti vogliono bene. La seconda riguarderà il tuo essere interiore. Sembra una stronzata ma la conoscenza intima del dolore, della disabilità, della solitudine, del tuo corpo, ti cambierà profondamente. Sarai diverso e migliore di prima e riuscirai veramente ad apprezzare ogni piccolo gesto, ogni parola, ogni immagine che ti si proporrà innanzi e cambierai visione di vita, ti stupirai di ogni cosa che ti circonda. E sembra un’ovvietà o una cavolata detta per consolare ma ti posso garantire che saprai trovare la felicità che prima, nella completa normalità, nemmeno ti saresti sognato. Ciao Elia, in bocca al lupo !!!! Un abbraccio fortissimo.
    Luigi

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali