Un nuovo inizio…

GiovaniOltrelaSM

“ PARLA CON NOI… incominciamo il 2014 con la testimonianza di Elia che  ha inviato la sua storia in redazione qualche mese fa, ma noi abbiamo pensato di condividerla con tutti voi oggi…  Grazie Elia per averci scritto e a tutti voi Buona Lettura! ”

Salve a tutti mi chiamo Elia ho 23 anni…

Come molti di voi ho un amica comune che ha solo (almeno cosi si stima) 4 anni di vita.
Tutti voi sapete e avete provato sulla vostra pelle i sintomi della nostra cara amica, sono tanti, come ad esempio perdita della sensibilità, formicolii e dolori agli arti muscolari:  ebbene queste tre categorie hanno colpito me proprio il 01/01/2011

Fantastico! E’ stata molto precisa anche con gli orari facendomi un bel regalo per l’anno nuovo.
I primi sintomi hanno coinvolto i piedi e cominciavano lentamente: la prima cosa che ho pensato è che potesse essere la mia spina dorsale, dato che sono nato con la spina bifida ed avevo un lipoma Meningocele grande come una palla da baseball. Nonostante questo ho potuto avere una vita normale, come un qualunque ragazzo,  con la sola differenza di dover portare una cicatrice a ricordo di quello che ho passato.

Di fronte ai primi sintomi quindi sono stato assalito da un gran paura.

Avevo vissuto tranquillo, positivo e ora tronava quella bruttissima sensazione: temevo di rimanere paralizzato dalla vita in giù.

Dopo tutte le analisi, il medico che ci ha comunicato la diagnosi.

Credo che tutti abbiano presente l’affermazione “ho una buona e una cattiva notizia”: ebbene mi sono sentito dire esattamente quello. Mi sentivo proprio un personaggio di un film.

Io ho scelto di partire dalla notizia cattiva: “Mi dispiace informarla che lei ha la Sclerosi Multipla”

Come tutti, all’inizio non avevo capito assolutamente niente della SM. Ma, a differenza di tanti, di fronte a quelle parole mi si è tolto un peso giù dallo stomaco: ero felice! Felice che la causa non fosse la schiena. Vedendomi così sereno, il medico pensava che non avessi capito la situazione invece io l’avevo capita alla perfezione ma non ero preoccupato ne lo sono tutt’ora.
Ho accettato la SM come la cicatrice che ricopre la mia schiena, ora fa parte di me e andrò avanti come ho sempre fatto, con serenità. Lo ammetto, sono e rimarrò sempre una persona positiva perché l’unico modo per vivere al meglio è quello di guardare sempre avanti con ottimismo.
La mia sfida è quella di vincere contro la mia nuova amica infatti fino ad oggi non c’è partita che abbia visto la Sclerosi Multipla vincere contro di me, sono un osso duro da battere 🙂

Certo, ci sono attimi in cui mi sento come se mi avessero tirato una sberla in faccia, ma vado avanti.

Mia madre continua a dire che le ho fatto perdere 10 anni di vita e mi chiede di non comunicarle altre novità sulla mia salute. Le rispondo che per non annoiarsi, bisogna sempre sperimentare qualcosa di nuovo.

Se chi sta leggendo questo mio post pensa che io sia un perfetto idiota forse ha ragione, ma serve sempre un po’ di autoironia: se nella vita non ci fosse un pizzico di amaro, non potremmo neanche gustare e assaporare la parte più dolce.

Credo molto nel sorriso, anche in quello che spero di regalare a chi legge. E poi un sorriso è meno impegnativo di un broncio.

La vita e veramente troppo bella per farsela rovinare dalla SM quindi forza e coraggio domani come sempre è un nuovo giorno. Questo è il mio nuovo inizio: cercare di essere sempre più ottimista e sereno e far sempre sorridere le persone a me care. Per questo vi lascio con un “Don’t worry be Happy”

Elia

27 commenti

  1. Ciao Elia! Mi ritrovo molto nel tuo modo di affrontare la nostra “cara” bestiaccia, credo da sempre che il sorriso e l’ottimismo siano la prima medicina per ogni malattia, umore, pensiero nero, periodo storto e chi più ne ha più ne metta! La mia amica ha deciso di uscire allo scoperto in estate e il mio regalo di compleanno da parte sua è stato l’autoiniettore per l’interferone (proprio x la serie “tanti auguri a me”)! Beh credo che tutti noi, oltre alla marea di farmaci e sintomi spiacevoli, abbiamo ricevuto in dono da lei un occhio in più, quello che ti fa vedere oltre, quello che ti fa apprezzare di più quelle cose piccole che spesso (io per prima) tendiamo a dare per scontate. Come vedi anche io, come te, sono una inguaribile ottimista e credo, anzi sono CERTA, che sia il nostro più grande punto di forza! Continua così, un abbraccio e un sorriso

  2. Uh dimenticavo! Buon 2014 a tutti gli sclerati!!!!!!!

    • credo proprio che il sorriso non me lo possa levare e la voglia di vivere neanche la mia sorella(sclerosi multipla) ha festeggiato con me un nuovo fine e inizio anno 2014 con la forza di spaccare tutto un saluto

  3. ciao, auguri anche se non ci conosciamo, ma abbiamo in comune l’AMICA e hai ragione in tutto, bisogna essere positivi anche se a volte non è per niente semplice, perché non essere come si era non lo è per niente. AUGURI di nuovo!!!!!!!!!

  4. ciao……stessa amia stessi sintomi e stesa voglia di vincere,,,,buon anno

  5. Caro Elia,
    io di anni ne ho 54 appena compiuti lo scorso 29 dicembre. Mi hanno annunciato la presenza della comune amica, dicendomi che era al mio fianco già da almeno 10 anni, lo scorso inizio giugno 2013.
    Cerco di parlarne il meno possibile con le persone, detesto la maggior parte delle reazioni e poi, a meno che non ti vedano incriccata e bloccata, tutti pensano che io non abbia nulla in realtà.
    Mi ha colpito leggere che tua madre sembra quasi averto incolpato di esserti ammalato. Non ho parole, sarà che sono in un periodo in cui cerco di rivedere i miei bisogni veri per differenziarli dai miei egoismi, e sono più sensibile anche alla visione dell’altrui egoismo.
    Ad ogni modo, non entro nella tua storia, che è la tua solamente, ma ti dico che sei un ragazzo veramente in gamba. Ti auguro di percorrere la vita sempre a testa alta e con il cuore in prima fila, pronto a captare tutto l’amore che ti meriti.
    Roberta

    • Ho imparato che spesso il parere dei altri conta poco, e spetta solo a noi decidere se parlare o meno della nostra malattia…riguardo alla mamma era una piccola ironia in realta sono 20 anni tra la spina bifida quando sono nato e la schlerosi ma è pensata ironicamente =)
      è sempre difficile parlarne con le persone a dire il vero molti potranno anche non capire ma le persone che tengono a noi le amicizie vere credo che loro ci capiscono anche se non si vedono gli effetti spesso…
      Io ne parlo con le persone che reputo importanti nella mia vita e anche di ironizzare seppur difficile ma è uno sforzo che devo a me stesso…Comunque non si smette mai di imparare ne di cambiare quindi credo che vedrai che ce la farai =) grazie mille per le tue parole 🙂

      Elia

  6. Complimenti per la positività,vedrai che ti aiuterà sempre….anch’io come te ho scoperto a 24 anni di avere questa “compagna d’avventura”, che ormai mi segue da 20 anni,ma come te non gliela do vinta e vivo la mia vita con serenità.
    Di alti e bassi ce ne sono, basta non scoraggiarsi mai !!!
    Un abbraccio e buon 2014 🙂
    Annalisa

  7. Elia,
    mi sembra di rivedere un film, il mio film. Una notizia buona e una cattiva, la mamma invecchiata di botto di dieci anni, l’ansia in famiglia, la mia di paura. Ci ho messo un po per arrivare alla tua determinazione, ma credo che sia l’unico modo per affrontarla, cercando di essere positivi e provando a sorridere sempre. Certo alcune volte certe sensazioni ti ricordano che non sei “solo”, ma solo parlandone ho capito di non essere davvero solo. Un abbraccio e un augurio a te Elia ed a tutti.

  8. caro Elia, mi sono ritrovata nella tua storia. anch’io la penso come te, e non sei un idiota. anzi credo che l’ironia debba far parte della nostra vita…bisogna essere sempre ottimisti . auguro a te e a tutti i nostri compagni di malattia un anno sereno sognando che venga trovata una cura miracolosa per tutti noi. baci.

    • convivo con la SM da 20 anni e ti auguro di avere una vita bella , ricca di esperienze e rapporti: la cosa più bella che hai scritto è ricordarsi sempre che domani… è un altro giorno! Grazie per il tuo coraggio e … AUGURONI!!!!!!!!

  9. Ciao elia,
    Mi trovo perfettamente con il tuo modo di reagire e di convivere con la nostra amica,
    Sono sicura che la tua forza e la tua positività, ti consentiranno di gestire al meglio la vita!in bocca al lupo!

  10. Ciao Elia,

    sono Camilla ed ho 22 anni. Ti scrivo un po’ perché abbiamo praticamente la stessa età ed un po’ per come hai scritto.
    Sono guarita dalla leucemia a 5 anni e mi sono sempre ritenuta fortunata di aver passato quel periodo quando ero piccola perché, forse, non mi sono mai resa conto di cosa stesse effettivamente accadendo. Ma i ricordi rimangono, eccome.
    L’autoironia è praticamente il mio “stile di vita”: il sorriso che appare sui volti degli altri dopo le mie analisi dei fatti mi fa stare sempre bene e tutto sembra più facile anche a me.
    Mia madre mi ha insegnato tutto questo: lei che mi è sempre stata accanto in ospedale, che ha visto e vissuto tutto, anche la mia parte che per me era un semplice pianto di una bambina davanti ad un ago, ignara di ogni perché.
    Forse è proprio per il fatto di non aver potuto alleviarle un po’ questo peso che ti chiedo di rimanere come sei ora, sempre solare ed ottimista perché così, credimi, darai forza a tutti coloro che ti stanno attorno: un po’ come fanno i bambini che ridono per le cose più semplici e gli adulti, guardandoli, non possono che fare lo stesso.
    Nei momenti più difficili ricorda quello che hai già passato (purtroppo) come un punto di forza: sei un vincente e, come te, i tuoi cari.
    Non mollate.

    Tanti auguri per un felice anno nuovo a te ed a tutta la tua famiglia,

    Camilla.

  11. Ciao Elia.. Queste sono parole che danno carica e forza. E soprattutto speranza.. La speranza di vivere serenamente nonostante la nostra amica e avere anche il coraggio di riderci su ogni tanto! Buon anno e in bocca al lupo per tutto!!!

  12. razie a tutti voi Volevo solo precisare una piccolezza è stata modificata solo una parte riguardante a mia mamma forse perché scritta in maniera sbagliata ma rileggendo qui la modifica sembra sia meschina non lo è era ironica tale parte anche perchè lei scherzosamente parlando mi aveva detto di averle fatto perdere 10 anni di vita e guai a me se le portavo un altra malattia a casa io per ironia le avevo risposto che bisogna sempre sperimentare cose nuove…se non ci fosse stata lei al mio fianco sin da bambino sono certo che non sarei la persona che sono adesso, serena e positiva…è normale avere paura ma credo e sono convinto che non bisogna farsi abbattere anche perchè io stesso ho letto storie e racconti di persone che non hanno mai mollato e che vivono tutt’oggi serenamente Io auguro a tutti voi di passare un 2014 bellissimo e di trovare sempre la forza di sorridere anche se il mondo ci crolla a dosso io come voi non mi abbatto grazie di cuore sono felice di aver potuto esprimere i miei pensieri ma specialmente di condividerli BUON 2014 a tutti voi

  13. Ciao Elia anch’io ho la SLERO e mi è stata diagnosticata più o meno il 21/10/2010 giorno del mio compleanno e anch’io la affronto con il sorriso, forse esagero poiché faccio battute in continuo, mi mamma mi odia un po’ ma io continuo e basta e tra l’altro la mia azienda per motivi aziendali mi ha dovuto licenziare cavolo e trovare oggi un posto di lavoro è un’impresa va bene ciao Elia

  14. prima un auguro a tutti di un felice 2014 e speriamo che sia pieno solo di cose belle e ad elia un abbraccio enorme per la forza che condivido e approvo //da una sclerata del 2012 //

  15. ciao Elia …
    sono Alice e ho 23 anni ,,, peoprio come teeeeeeeeee

    a me la sm è stat diagnosticata il 26/8/2013 ..

    dopo essermi passata + di 10 giorni in ospedale …
    è arrivata la diagnosiiiiiiiiiiiii

    da li, il mondo mi stava crollando addosso …
    avevo il sospetto fosse quella … e mi stavo rassegnando all’idea …
    ma quando la diagnosi mi è proprio stata sbattuta in faccia … volevo scomparire …
    sprofondare …
    andare via da tutto e tutti …
    poi, con il passare dei giorni, e vedendo i miglioramenti con il cortisone …
    ho kapito ke la sm non poteva averla vinta su di me …
    ho ripreso dopo 2 settimane a casa il lavoro …

    e ho continuato la mia vita come sempre

    come è giusto ke sia …

    come una ragazza/o di 23 anni …
    siamo troppo giovani per non vivere la vitaaaaaaaaaaaaa

    ti auguro il meglio …
    io ora sto bene ..
    alti e bassi come dici te …
    ma va beneeeeee
    sto seguendo una terapia …

    un bacio a te … e a tutti i ragazzi come noiiiiiiiiiiiiii

    Ali <3

  16. Ciao Elia,complimenti 🙂 mi ricordi tanto il mio ragazzo che è esattamente come te, sempre col sorriso in faccia nonostante la Sm e nelle tue parole mi sembra proprio di risentirlo!Buon anno e continua così,sei un grande 🙂

  17. Anche io mi sono sentita sollevata nel scoprire che avevo la sm, l’altra alternativa era un tumore al cervello, ho preferito questa compagna quando avevo 17 anni. L’autoironia per me è fondamentale per dare forza a chi amo, sinceramente quando sono sola l’effetto passa 😛 buon anno a tutti!!!

  18. Ciao Elia! ho letto tantissime storie ma la tua mi ha colpita tantissimo per il modo in cui hai reagito.. quanto vorrei essere come te! Ho 21 anni e la diagnosi l ho avuta soltanto 1 anno fa.. ma la SM probabilmente è con me da circa 4/5 anni. Mi ritrovo molto in te quando dici di esserti sentito sollevato: la mia paura era un tumore al cervello.. in confronto sono stata felice di avere la SM! Continua ad essere così come sei e sono certa che avrai una vita ricca di soddisfazioni.. le meriti tutte! Spero che il primo dell’anno sia stato stavolta una bella giornata per te! Buon anno nuovo 🙂

  19. auguri elia….sono la mamma di un ragazzo della tua eta’al quale e’ stata scoperta …un anno fa. ed e’ vero per noi mamme e’ tremenda questa cosa..mi sono sempre chiesta perche’ a lui e non a me??????….il mio ragazzo non vuole parlarne e diciamo ancora non l’accetta…..leggere la tua lettera mi fa stare un po’ meglio. Sei GRANDE….vai sempre avanti cosi’….un bacio

  20. Ciao elia io ti stimo perché tu ai preso la malattia
    con filosofia io invece faccio fatica ad avere una
    reazione mi cade il pensiero sempre li!
    Ora cerco di seguire i vostri consigli così di non pensarci
    e andare avanti anche se non sarà facile!

      • Elia , io ce l’ho da tanti anni , ma vado avanti e sono positiva , la mia vita e’ bella e lo sarà anche la tua ! Un grandissimo abbraccio ! Gloria. P.S. Di’ a tua mamma che frasi del genere sarebbe meglio non dirle , piuttosto invece cerchi di essere positiva e di infonderti ottimismo ! Non hai scelto tu di avere la sm , ciao !

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