Sei un dono o una dannazione?

GiovaniOltrelaSM

Ho compiuto 19 anni quest’estate. Mi hanno diagnosticato la SM circa 7 mesi fa.

È iniziato tutto con i formicolii alle mani, il giorno dopo il senso di addormentamento si è esteso sulla pancia e il terzo giorno su tutto il tronco seno inguine e metà schiena,ero arrivata al punto di non poter fare più nulla. Non riuscivo a disegnare, scrivere, firmare.. in pratica non riuscivo a tenere nulla tra le mani che mi cascava a terra.

Sono stata ricoverata per due settimane dopo una serie di visite con aghi ficcati in testa lungo la schiena, scosse elettriche, prelievi di tutti i tipi. Infine puntura lombare e risonanza. Da lì si scoprì tutto.

La prima volta che sentii la diagnosi fu quando, nascosta in una stanza, ho sentito mio padre parlarne con mia sorella. In quel momento mi guardai allo specchio e capì che lì tutto sarebbe cambiato,  tutta la mia vita si sarebbe capovolta. La paura più grande era ed è essere vista in un modo diverso dalle persone che mi circondano.

Dalla bambina forte e piena di energie che ero sono diventata così fragile, debole. La cosa che rende tutto così difficile è il fatto di non sentirmi capita da nessuno. I giorni in cui ho dolori e piccole scosse lungo le braccia e lungo le gambe e non riesco ad uscire, non ne ho la forza fisica e morale e tutti mi dicono “Dai che passa, starai meglio. Non ci pensare!” Dio, quanto mi fanno rabbia queste frasi!

Oggi è una giornata come quelle. Solita nottataccia piena di dolori e lamenti che di giorno si attenuano ma iniziano i pensieri e le paure. Non so se riuscirò mai ad accettare tutto questo, non so da dove sto trovando la volontà di poter andare avanti nonostante tutto.

Sono stata lasciata dal mio ragazzo (con cui convivevo da 2 anni ed ero insieme da 4 anni) qualche giorno prima della diagnosi. Tutto mi è crollato in testa, come sempre Chiara si è ritrovata a dover alzarsi da sola ancora una volta!

Ora sono cambiate tante cose. Frequento nuove persone, ho le amiche di sempre, la mia famiglia nel suo piccolo mi sta vicina nonostante cerchi di evitare di preoccuparla o allarmarla.

La cosa che apprezzo della SM è che mi ha aiutata ad amare le cose semplici, a godermi ogni minuto della giornata e vivere appieno il presente senza perdermi nei problemi futili che tormentano le ragazze della mia stessa età. Oggi so bene quali persone aver accanto nella mia vita e quali no, ma  l’unica cosa che ogni giorno mi tormenta è:  riuscirò mai ad avere il futuro che sogno? Una mia famiglia, un lavoro, una vita normale. Riuscirò a tenermi in piedi fino alla fine? Mi manca il respiro a pensarci.

Chiara

14 commenti

  1. Ciao Chiara.. stesse procedure e stessa diagnosi e quasi quasi stesso blocco (solo che io mi sono data più da fare avevo anche tutte le gambe bloccate, oltre la neurite)… a Gennaio “festeggio” i due anni! ti posso dire che le scosse passeranno =) (per quando mi riguarda ci sono voluti 8 mesi circa.. una bella scocciatura devo dire) ti posso solo dire di non deprimerti (che sennò è peggio) e fatti forza.. guarda io mi sono laureata a pieni voti e stò facendo la specialistica… viaggiato/ando in giro per l’ Europa e l’Italia, programmando uno stage in nuova zelanda! cambiato la patente, per disabili e andata in moto (trike e quad) sempre per disabili scendendo anche in pista! Si possono fare un sacco di cose non fermarti!! certo ci saranno degli “intoppi” lungo la strada ma mai arrendersi vedrai che riprenderai al pieno tutte le tue funzionalità =) un caro saluto e buon anno nuovo!!!

  2. Avatar pera villi Reply to pera

    Ciao mi presento sono Piera ho 31 anni e la diagnosi x me è arrivata a gennaio 2013 convivo con SM da un anno. In questo periodo la mia vita ha preso delle priorità ( IO ) ho rivalutato le persone che avevo raccolto lungo il mio viaggio e scaricato zavorre lungo il percorso.I miei sogni sono sempre gli stessi forse un pò modificati ma + forti xkè voluti veramente da me e non da altri.
    La solitudine che senti la provo ankè io, si presenta quando ho i momenti no della malattia e o nelle nuove piccole difficoltà da affrontare che spaventano.
    Un consiglio non farti mai dire dalle altre persone quello che puoi o nn puoi fare solo tu lo puoi decidere, non pensare a programmare la tua vita minuto x minuto goditi un pò di incertezza la vita a volte ti sorprende per come riesce a sistemare le cose.
    Se vuoi una famiglia troverai una persona che ti ama x tutti i tuoi difetti e ti tiene la mano nelle difficoltà x i figli nel momento in cui li vorrai sarai matura x affrontare le scelte con consapevolezza e maturità.
    Un bacio

  3. Avatar federica di tullio Reply to federica

    conosco bene i tuoi stati d’animo! sono una fisioterapista! tutti i miei pazienti parlano pensano sperano come te! è importante frequentare le persone giuste quelle che ti considerano una di loro che non ti fanno pesare mai niente che ti amamno per quella che sei! un bacio e un abbraccio con affetto!federica

  4. Cara Chiara,

    per me sono passati quasi due anni da quel giorno in cui un medico, con un po di imbarazzo sapendo che io avrei afferrato tutto da solo, mi disse “il liquor era chiaro, di solito è un buon segno, ma…”. Mi crollò il mondo addosso, come a te. Da allora, dopo un primo momento di sconforto e di rassegnazione, ho fatto tutto come se lei non ci fosse. Ho sconvolto la mia vita, più determinato di prima, ho cambiato una e poi due fidanzate che “grazie a lei” ho capito non erano le persone giuste per starmi accanto. E quest’estate ho anche coronato l’antico sogno di andare al Polo Nord…

    Sento molti nei nostri stessi panni che si innerviscono quando gli altri ti lanciano parole di conforto, forse banali, ma che altro possono fare? Di certo non possono immedesimarsi in quelle sensazioni e di certo penso che non vogliamo essere compatiti… E allora quello è il loro modo per dirci “siamo con te”… o almeno a me piace pensarla così!

    Aristotele diceva “Il tutto è più della somma delle sue singole parti”… La Sm è solo una parte di te. E il tutto deve prevedere il più possibile quello che sono i tuoi sogni e le tue ambizioni. E’ ora che devi tirare fuori i lati di te che magari neanche conosci! In bocca al lupo Chiara!

  5. Avatar Angela Sortino Reply to Angela

    Certo che ci riuscirai!!!!

  6. Si farai tutto quello che hai desiderato !!

  7. Avatar Angela Sortino Reply to Angela

    A volte la vita può cambiare in meglio! Quello che fai, magari lo fai con fatica, ma sei felice quando raggiungi risultati, con un entusiasmo mai provato prima.Ho saputo di avere la SM a 40 anni, anche se ho avuto la prima poussèe a 26 anni, la classica nevrite ottica retrobulbare, sottovalutata dai medici che mi visitarono ai tempi, anche perchè non esistevano mezzi diagnostici , quali la RMN o altro.
    Oggi ho 53 e a febbraio farò 54 anni, certo la mia non è un forma terribile, ma le implicazioni psicologiche in certi periodi, sono stati peggiori della malattia stessa. Avrei tanto da scrivere, ma mi limito a dire che chi ha la volontà di vivere, vive, gioisce, si dispera, come tutti..Insegno in un scuola a rischio, ho a che fare con ragazzi difficile, ma sono biologa. I miei progetti mi chiedono sempre di andare avanti, scrivere, fotografare, viaggiare…Non so come, non so quando, ma so solo che ce la farò.

  8. Ciao, sono Eleonora e ho 26 anni…anche a me è stata diagnosticata la sm da circa 9 mesi, e pressa a poco avevo gli stessi tuoi sintomi.
    Ora aspetto un bambino che nascerà a marzo e sto svolgendo la mia vita inseguendo i progetti che mi ero prefissata…
    Ce la faremo, con un po più di sacrificio e impegno, ma vedrai che la soddisfazione sarà doppia!!! tanti tanti auguri!

  9. Ciao Chiara! Io ho 17 anni e mi è stata diagnosticata a luglio. L’incubo è iniziato a febbraio, quando anch’io avevo il braccio dx perennemente intorpidito ed è proseguito a aprile, quando ho perso l’uso dell’altra gamba. È un brutto mattone, me ne rendo conto, non capisco perché a soli 17 anni devo essere costretta a fare avanti e indietro per gli,ospedali quando potrei vivere una vita normale come i miei coetanei. Però ho capito che bisogna essere positivi e non dobbiamo mai abbatterci, solo cosi si riesce a sconfiggere il mostro! Tanto che io l’altro giorno ho fatto l’ennesimo accertamento ed è risultato più che positivo (nessuna nuova placca, e quelle vecchie tutte cicatrizzate. Ti faccio un enorme in bocca al lupo! Ti sono vicina!

  10. Non mollare Chiara, certo non è semplice, ma c’e l’ha farai!!!!!! Ho 47 anni da 10 diagniosticata,ma da 25 propabilmente malata, avevo una trattoria che gestivo, ero sempre stanca, mi cadevano i piatti dalle mani, tanti esami e controlli,
    mi hanno operato di tunnel carpale,tante infiltrazioni,alla fine ho detto basta.Per fortuna quando potevo viaggiavo!Dieci anni fa cadevo facilmente, poi una sera mi è sparita la vista dell’ochio sinistro, dopo qualche ore è tornata,la sera dopo di nuovo e così via per qualche sera,lo spavento è stato quando una sera vedevo tutto a metà.Ricovero in neuro, risonanze e dopo un mese la diagnosi.La vita cambia completamente, alti e bassi.
    Frequento l’associazione AISM di Brescia che mi ha aiutato tanto.Il nostro motto è “BARCOLLO MA NON MOLLO”
    Come dici tu è bellissimo aprezzare le piccole cose e essere contenta la mattina quando metto i piedi per terra.Non lo sò ma non importa!!!NON MOLLARE! AUGURI e baci.Mara

  11. Ciao io sono la moglie di un malato di sm. Quello che voglio dirti è di non aver paura di far preoccupare le persone a te vicine perché solo loro possono veramente capirti. Noi è sette anni che ci conviviamo fa parte della nostra vita e cerchiamo di sconfiggerla insieme abbiamod ue splendidi bambini e come dici te cerchiamo di vivere alla giornata. La fiagnosi l abbiamo avuta ad un anno esatto dal matrimonio con tanti progetti davanti che siamo riusciti a realizzare comunque e sai perché? siamo più forti di lei.

  12. Vi racconto la mia storia.
    Avevo 19 anni circa, non riuscivo a leggere, non riuscivo a seguire le righe di qualsiasi testo.
    Stavo sul divano in tinello, mio padre mi chiede:”Perché non studi?” e io perché non riesco a leggere.
    Non ricordo se fosse un sabato o una domenica, comunque riuscii a fare nella stessa giornata una visita privata dall’oculista che sentenziò: “Non è un problema oculistico, può esser qualsiasi cosa, le consiglio di fare una RM con contrasto”.
    All’epoca non capii, qualsiasi cosa? Rm con contrasto?
    Che significava tutto ciò.
    Dopo pochi giorni feci la famosa prima RM, rima di tante, tantissime altre.
    Da li si vide tutto, avevo la SM e così mi ricoverai al Gemelli per fare ulteriori esami, puntura lombare, potenziali evocati visivi, motori ed altro.
    Il risultato veniva sempre confermato, avevo la SM.
    Sempre in quell’epoca non si faceva nulla, si prendevano, facevano le famose punture di cortisone e si incrociava le dita, tanto i dottori dicevano che poteva avvenire una volta e poi basta.
    Non é stato così, dopo 6 mesi stavo come prima ed allora feci una visita privata con il mio Professore preferito e iniziai le cure.
    All’inizio il tutto si svolse all’Umberto I e poi al S.Andrea.
    Non ho mai smesso di vivere, di credere che le nuove cure che facevo erano quelle giuste e definitive.
    Così ho fatto Inferferone Beta + Azatioprina, Mitoxantrone, Teriflunomide, Tysabri, Dimetilfumerato, Fingolimod e passavano gli anni io mi laureavo, diventavo avvocato, lavoravo.
    Ma nulla andava bene, dopo averle provate tutte lo stesso Professore di 15 anni fa mi ha proposto di fare il TMO.
    7.6.2013 mi dimettono dal Careggi di Firenze, dopo aver fatto il trapianto autologo di cellule staminali periferiche per Sclerosi multipla recidivante remittente.
    I due mesi peggiori della mia vita, ma da quando sono uscita dal Careggi sto bene, meglio rispetto a prima.
    Il famoso EDSS, che tutti noi conosciamo, al 28.12.2012 era 5.5/6 mentre il 21.11.2013 era 3,5.
    Se l’avessi saputo prima, l’avrei fatto prima.
    Un grande bacio a tutti.

    • Ciao anche io presto mi rocoverero per il trapianto autologo delle cellule staminali omopoietiche. ho cercato diaperatente qualcuno Che le avesse fatto. Pensi che posso affrontare il primo ricovero da sola danza familiari? Purtroppo abito a Catania ed è molto difficile per i miei familiari venire..grazie..Ornella

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