Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
L’Evento GiovanioltrelaSM è terminato da poco e come sempre ci ha inondato di emozioni. Se vuoi vedere i i video li trovi qui. Insieme a noi c’era Rita, che ci
L’evento GiovanioltrelaSM è arrivato alla sedicesima edizione e non perde un briciolo della sua forza. Anzi. Sono stati ancora una volta due giorni pieni di emozioni forti, di informazione, di
“Ricordo come fosse ieri la prima volta che ho partecipato a questo evento, avevo ricevuto la diagnosi da poco, avevo visto l’annuncio sulla mia bacheca social, e avevo deciso di
Chi di noi non ha mai letto o sentito questa frase? Beh, io ultimamente forse l’ho presa proprio alla lettera. Era un sabato, un sabato
Avete presente la sensazione di non avere una via d’uscita? Da un pò di mesi è tornata la paura, anzi mi ripresento a voi: sono
La sclerosi multipla ti stravolge la vita in pochissimo tempo. E se è vero che le conseguenze sono molto pesanti, succede anche di apprezzare di
Mi chiamo Rossella, ho 36 anni e sono affetta da sclerosi multipla recidivante remittente, diagnosticata nel ’99. Vorrei condividere il percorso di vita e di
Sembra una cosa retorica ma si deve imparare, ancora di più, a capire l’altro, ad entrare dentro le sue sensazioni, i suoi silenzi, le sue preoccupazioni,
Ok…adesso provo a scrivere la mia storia. Mi chiamo Sonia, ho 24 anni, e ieri ho avuto la mia diagnosi ufficiale: Sclerosi Multipla recidivante remittente.
La vita con la sclerosi multipla cambia irrimediabilmente, troppo spesso ci presenta nuove e dure sfide. Ma non può impedire che la vita stessa ci
Sono Annarita, ho 45 anni, e all’età di 44 anni ho scoperto di avere la sclerosi multipla. Era da almeno da due anni che non
“Odio il numero 13 e il 17”. Lo dico spesso. Quando mi viene chiesto come mai, non riesco mai a dare una risposta. Invece la
Sono aperte le iscrizioni GiovanioltrelaSM 2023. È la quindicesima edizione dell’evento dedicato ai giovani con sclerosi multipla e neuromielite ottica. Ci vediamo a Roma il
Uno sguardo indietro per raccontare gli oltre 50 anni di impegno come volontario a fianco delle persone con sclerosi multipla.
La ricerca scientifica può apparire ai non addetti ai lavori qualcosa di totalmente disconnesso dal quotidiano e dalla vita reale. Ma quella del ricercatore è sempre di più una figura che si nutre di connessioni…
Una risposta
Cara Ada ti capisco bene. Difficile parlarne vero? L’ignoranza di chi hai di fronte ti impedisce di parlarne per questo quando mi chiedono perché sono in carrozzina rispondo garbatamente di parlare d’altro.
Ritrovi sul loro volto stupore e incomprensione e il loro interrogativo è suggerito da stupida curiosità e si placa con un’espressione compassionevole che ritengo sciocca e volgare. Prova piuttosto a parlarne con chi ha il tuo stesso problema sempre sperando che si tratti di persone positive e che possano suggerirti le strategie per vivere al meglio con la SM. Coraggio non sei sola e mai lo sarai tutte le volte che aprirai la finestra su “GIOVANIOLTRELASM” scoprirai un mondo nuovo fatto di persone pronte a fatti conoscere le loro storie a volte tristi ma anche straordinarie.
Saluti Elena