Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
La diagnosi spesso crea una frattura tra il tempo del “prima” e il tempo del “dopo”. Nella sua testimonianza, Cristina Urilli mette in fila i momenti salienti di quel tempo…
Diventare papà e sapere che hai la sclerosi multipla a distanza di pochi giorni. Settimane in cui la vita sembra una montagna russa che va troppo veloce. La storia di
La sclerosi multipla comporta riconfigurare un rapporto diverso con il tempo. Dobbiamo imparare a scandire il ritmo del tempo in una maniera nuova, a riconfigurare le priorità.
Nel lontano 1977, a 17 anni, ebbi un episodio di diplopia e paresi facciale (un classico d’esordio). Ma era stata colpa di un virus dissero
I disturbi sessuali sono molto frequenti nelle persone con sclerosi multipla. La storia che vi proponiamo oggi è quella di un ragazzo che ne ha
Oggi pubblichiamo la storia di una ragazza giovane, tenace e ambiziosa. Maria Elena ha sempre raggiunto i suoi obiettivi con impegno e caparbietà, senza risparmiarsi,
Mi vedi barcollare e perdere l’equilibrio, pensi che io sia ubriaco o un drogato e dentro di te dici: “guarda come cavolo è messo quello là!!!”.Mi vedi zoppicare e pensi che abbia preso una storta. Che mi accompagno con una o addirittura due stampelle e pensi che ho fatto un intervento o che ho avuto una frattura e, magari ti sono indifferente. Mi vedi su di una sedia a rotelle e pensi a chissà quale brutto incidente mi sia potuto capitare e dici: “poverino…è così giovane, che pena mi fa”.
Da quasi 4 anni mi hanno diagnosticato la SM. Ho la fortuna di condurre una vita normale, di reggere bene la cura (interferone), di
Ero seduto sul divano di casa mia, fermo ad osservare i ricordi sparsi di una vita ormai passata. Chissà perché, per ogni ricordo ricadevo sempre nello stesso pensiero: “Le mie gambe”. Certo che ne hanno fatta di strada. Hanno corso, giocato, passeggiato, nuotato, marciato, scalato e ballato. Insomma hanno fatto tutto quello che c’era da fare. E adesso? Che cosa faranno adesso che: con molta fatica riescono a fare tutto quello che prima gli risultava facile fare? Sicuramente ci sarà un qualcosa da fare..!!!
Questo blog è un posto speciale, in cui cui si sono incontrate migliaia di vite. Siamo convinti che condividere sia uno dei modi per superare
Ho avuto il primo vero disturbo ad aprile 2020 con vertigini durate una settimana. Il secondo episodio a dicembre dello stesso anno, pensavamo ad un
Scrivo perché vorrei poter tentare a dare un senso al dolore e alla sofferenza che provo. Sono peròconsapevole che non c’è nessun senso e nessuna
Qualcuno vi dirà che è stato il giorno più bello della propria vita. Qualcuno, che ha avuto la gioia e il privilegio di diventare genitore,
Una grave depressione, poi la diagnosi di sclerosi multipla. Il cambio di terapia, i pregiudizi degli altri. In questa storia ci sono tanti elementi che
Nella foto in alto un’immagine del documentario UNDER PRESSURE Living with MS in Europe (2011 @ Walter Astrada) Le testimonianze che pubblichiamo su questo blog
3 risposte
Brava, posso portare la mia esperienza di appassionato di montagna e alpinista (mediocre). Ho quasi 30 anni di diagnosi (1989), nei primi due anni camminavo normalmente, successivamente sono comparsi i primi sintomi evidenti. Nonostante ciò ho fatto ascensioni di tutto rispetto sia a piedi che con gli sci da scialpinismo almeno fino a fine anni 90 (pur, lo riconosco, rischiando qualcosina ogni tanto); successivamente e molto gradualmente le forze diminuivano e i problemi di coordinazione in discesa aumentavano. Ma non ho mai smesso di andare in montagna. Ora, a quasi 30 anni dalla diagnosi riesco a fare i miei 3-400 metri di dislivello, anche di più se il terreno è agevole. Lo scialpinismo l’ho abbandonato da tempo perché troppo complicato da gestire. La montagna è stata la mia medicina, almeno altrettanto efficace che copolimeri o interferoni vari; almeno… io ne sono convinto. Continua così, senza forzare ma senza scoraggiarti se dovessi vedere che le energie non sono più quelle di un tempo: semplicemente… VAI.
Ciao Andrea… Hai detto bene, la montagna è anche per me la mia medicina. Tutto è più “leggero” in alta quota e nonostante le difficoltà, non gliela do vinta… guardo il sentiero che mi rimane da percorrere e vado avanti!
purtroppo non e cosi , malato da 16 anni camminavo scalavo anche io purtroppo la sm primariamente progressiva non mi ha dato scampo,