Sto nascondendo la mia malattia: perché dovrei parlarne?

GiovaniOltrelaSM

dico non dico

 

 

Da quasi 4 anni mi hanno diagnosticato la SM. Ho la fortuna di condurre una vita normale, di reggere bene la cura (interferone), di avere due figli e una moglie splendida. Da tempo mi assilla un dubbio “comportamentale”.

Ad oggi la SM non si è più manifestata, così sto nascondendo agli altri la malattia.

Solo un ristrettissimo gruppo di persone è a conoscenza della mia malattia: moglie, genitori, fratello,  cognata e suoceraPochi giorni dopo la diagnosi in un momento di sfogo ed ancora turbato dalla notizia ho raccontato tutto ad un solo amico, che ogni tanto (ogni troppo tempo) mi chiede semplicemente come va. Da allora mi sono chiesto: “perché in fondo dovrei dirlo agli amici? A che scopo? Per avere comprensione, pietismo? In fondo l’unico che lo sa è scomparso”.

Per questo la stretta cerchia di persone resta ristrettissima. Da circa 15 anni lavoro nella stessa azienda ed ormai alcuni miei colleghi sono diventati più che amici.

Sono un tipo scherzoso, chiassoso, da anni porto allegria, anche dopo la diagnosi, non sono mai cambiato. Lavoro per una grossa azienda dove ci sono un paio di persone affette da SM, in modo evidente, impossibile da nascondere. I discorsi di commiserazione e pietismo nei loro confronti fioccano. Oltre all’ignoranza sulla malattia (la stessa che avevo io prima di sapere di averla),  si aggiungono le battute, scherzose, anche nei miei confronti.

Sono stato ricoverato un paio di volte per delle ricadute, ma sul reale motivo, in ufficio, ho inventato delle balle. Sono coincisi con Natale, in entrambe le situazioni: potete immaginare il tono delle battute: “anche quest’anno si prolungano le ferie?”. Battute scherzose di persone che non sanno e che ci scherzano (come farei io con loro).

Spesso mi sono chiesto: e se ad un paio dei miei colleghi (quelli che ormai conosco tanto) gli spiego la mia situazione? Ma poi mi chiedo perché? Per farmi aiutare nel sostenere un peso morale ed un segreto che a volte si fa sentire. Per non sentirmi un clandestino. Per non ascoltare in silenzio commenti di pietà nei confronti degli altri che non possono nascondersi.

Ho anche paura. E se poi non mi vedessero più per quello che sono?  Se quei commenti di commiserazione fossero un domani rivolti a me? E se lo venisse a sapere il mio capo e, pur essendo una persona squisita ed umana, prendesse decisioni lavorative legate alla mia malattia? I miei genitori mi consigliano di mantenere il massimo riserbo. Mia moglie mi sostiene ma è giusto che la decisione la prenda io.  Non voglio una soluzione ma basta anche uno spunto di riflessione.

28 commenti

  1. Io con alcune persone lo feci , mi confessai. A distanza di anni mi chiedo ancora perché diavolo lho fatto .Ma i rimpianti durano poco . Però più si evita meglio è. Ma senza esagerare 🙂

  2. Andrea Scussel Reply to Andrea

    Non confessando quello che hai non fai altro che apparire quello che non sei.
    Io mi chiamo Andrea ed ho 40 anni. Sono stato diagnosticato quando ne avevo 27 e mai ne ho fatto mistero, sono sempre stato un casinista e non conoscevo il significato della parola stanchezza, ora è tutto diverso, ma per anni ho camminato senza ausili, guidato lo scooter, andavo in spiaggia. E non mi ha mai preoccupato le battute e gli sguardi delle persone quando avevo delle difficoltà.
    Prima di iniziare il percorso che mi ha portato ad avere due figli, ho voluto che mia moglie sapesse quanto me riguardo alla mia malattia.
    Ora, se pensi che la tua condizione ti porti alla perdita del lavoro, posso capire le tue ragioni. Ma se la tua paura è di essere commiserato è sottovalutato, allora no.
    Abbiamo la sclerosi multipla. Nulla di cui vergognarsi.
    Come dice un motivatore senza braccia ne gambe, se cadi non è la fine. La fine è se smetti di provare a rialzarti.
    Ma questo è solo il mio pensiero, la mia esperienza, non la verità assoluta.. anche se frequentando l’AISM, sarai sorpreso di vedere quante persone la pensano così.
    Ciao.

  3. Mi sono nascosta per due anni nella mia azienda. Il terzo anno ho deciso di aprirmi con due colleghi. Non per ricevere pietà ma semplicemente per essere me stessa al 100%,per poter raccontare la verità su quello che ho fatto nel weekend quando vado a vedere le gardenie in piazza con Aism , la verità sul perché a volte sono stanca o sulle mie malattie,semplicemente la verità su di me senza dover stare costantemente sulla difensiva. Il risultato è che questi due colleghi ora mi guardano con un rispetto nuovo,neanche fossi un supereroe, e sono sempre pronti a sostenermi. Ho scelto con cura le persone con cui parlare e loro non mi hanno delusa. Ti consiglio di fare lo stesso.
    Io ho scelto la strada della sincerità,ovviamente “cum grano salis”.
    Per questo motivo Stamattina , quando ho ricevuto una nuova proposta di lavoro ho deciso di dire subito che ho la sm perché se un azienda mi vuole deve accettarmi per quello che sono. Io non mi nascondo più. E vivo meglio. Sono orgogliosa di tutto quello che faccio,nonostante la SM. E per fortuna la sincerità di stamattina è stata apprezzata!
    Scegli quello che ti fa stare meglio 😉
    In bocca al lupo!
    Laura

  4. Anch’io all’inizio ho nascosto la mia malattia però nel tempo non ce l’ho fatta perché i parenti e amici mi vedevano diverso non ero più come quello di prima ero sempre scherzoso e giocherellone ma quando ho saputo della mia malattia dentro di me era tutte scuro non volevo più ridere non scherzare non chiamare l’amici . Per fortuna dopo tre anni della malattia adesso sono cambiato sono come quello di prima perché voglio vincere io no lei

  5. Puoi nascondere il tutto perchè (beato te) non è niente visibile, io ho nascosto tutto quanto per 14 anni…. la bestia poi si è fatta sentire in maniera paurosa con due maledette recidive che adesso mi fanno zoppicare… ti auguro di stare il più a lungo possibile stabile, di condurre una vita lavorativa e familiare serena; però non scherzare con la bestia è li che ci guarda e sorride… Un saluto.

    • Ciao Raffaele! Non voglio scherzarci infatti. Mi sento fortunato (!) nel poter scegliere se, ad oggi, dire cosa ho. Vorrei infatti scegliere io senza aspettare che sia lei a farlo per me!

  6. invece io voglio fare il nome della mia nemica tutte le volte che voglio, e ho il dovere di farlo, specie finché sembro “sana”!! Non mi piace nascondermi, e devono nascondersi i criminali, non io!

  7. Perchè parlarne? è un modo inutile di ricordare che sei malato e innescare un possibile processo di latente autolimitazione. Io, come te, ho condiviso il problema con pochissime persone per 11 anni. Poi a seguito di una ricaduta ho iniziato a zoppicare. A quel punto, con serenità, ne ho apertamente parlato a chi mi chiedeva cosa avessi fatto.
    A mio avviso non è “nascondere” come se avessi fatto qualcosa di sconveniente o di grave ma una sana e corretta riservatezza.

  8. Io ho scoperto di avere la SM il 12 agosto 2015 e il 1 ottobre qnd sono tornata a casa dall ospedale non ho voluto parlarne con nessuno di questa cosa solo i miei e il mio fidanzato sanno di cosa si tratta, perché dovrei parlarne con altre persone per farmi compatire?Non mi interessa niente appena mi dicono come stai ho saputo che sei stata in ospedale rispondo sempre “bene grazie”però nn do spiegazioni a nessuno.
    Ciao Manuela

  9. Mio marito ha scoperto tre anni fa di avere la SM primaria progressiva, dopo qualche mese ne ha parlato il il suo dirigente, tempo dopo con i colleghi stretti d ufficio. Lavora in un’azienda 40 ore a settimana, mangiando a mensa, quindi sta fuori casa 45 ore a settimana. Raramente ha reso giorni di malattia ( tranne la scorsa estate che il caldo lo ha distrutto) e fa fisioterapia dopo le ore di lavoro. 30 anni di servizio (ha 54 anni) e convive con la fatica , la bestia di questa malattia. Bene, lo stanno massacrando a lavoro, vero e proprio mobbing…. Gli stanno togliendo le attività lavorative (per il suo bene dice il capo) e lo stanno facendo scavalcare dai giovani belli e sani! Ora il suo capo vorrebbe destinarlo ad altro , facendogli firmare una conciliazione…. In pratica gli offrono soldi in cambio dell’ assunzione di responsabilità che ciò che eventualmente gli accadrà in salute non sarà causato dalle mansioni di lavoro!!! Vi preciso che fa un lavoro in scrivania e l azienda è molto grande. Ditemi come si fa a sopportare tutto questo, oltre che alla malattia?

  10. Ho 21 anni, a Novembre del 2015 ho scoperto di avere anche io la Sclerosi. All’inizio gli unici che lo sapevano erano i miei familiari più stretti, 3 amiche e il mio ragazzo. Non me la sentivo di condividere con altre persone il mio “segreto”, non volevo pietà, non volevo vedere negli occhi degli altri quello sguardo da “povera ragazza”. Non volevo assolutamente che le persone mi trattassero in maniera diversa. Poi ho cominciato a parlarne con persone con cui avrei voluto collaborare e stare a stretto contatto e mi sono resa conto che se raccontavo loro la mia esperienza, la malattia (anche dal punto di vista medico) con il sorriso sulle labbra, scherzandoci su, facendo capire che non é il peggiore dei mali che mi poteva capitare, lo sguardo di pietà che vedevo prima, scompariva. Quindi ora mi sento molto più libera, parlare della Sclerosi non mi sembra più una cosa così terribile. Basta saperlo fare con ottimismo e autoironia.

  11. Ho scoperto di avere la SM il 29 dicembre 2015, a 23 anni e 5 mesi prima del mio matrimonio. All’inizio non è stato semplice, perché non conoscevo niente di questa malattia e, soprattutto non conoscevo nessuno che ce l’avesse. Avrei voluto qualcuno che magari mi dicesse che tutto era normale, che le mie paure erano anche le sue. Avrei voluto semplicemente qualcuno che non fosse internet. Ringrazio il mio carattere da combattente, le persone che mi stanno accanto e le persone con le quali lavoro, perché mi fanno sentire indispensabile per loro. Non nascondo a nessuno la mia “amica SM” ,perché vorrei evitare ad altri di sentirsi come mi sono sentita io e magari essere di conforto!

  12. Anche io come te, scoperta a giugno 2015, solo mio marito, 2 carissimi amici, i miei genitori, sorella, cognato e nipote sanno quelli che ho realmente. Non voglio essere né compatita ne far pena a nessuno. Tanto nessuno può far niente per me. Ora in primis devo pensare alla mia tranquillità e al mio tempo che per me è diventato preziiso, più di prima…

  13. Io ho scoperto la SM IL 29 aprile 2016 ancora oggi faccio fatica a digerire il tutto,a lavoro ho dovuto dirlo almeno al
    Mio “capo” causa le molteplici assenze visto che in 5 anni ne ho fatte praticamente nulla,da quel gg ho avuto 2 proposte lavorative ed ho deciso di dire subito ciò che mi fa “compagnia” subito dopo non sono andate a buon fine le proposte chiaramente per il mio compagno di viaggio,ma oggi sono felice che mi abbiano detto di no,ma spesso sono combattuto sul da farsi,e quando qualcuno mi dice sai sono stanca/o fisicamente per lavoro,impegni extra lavorativi. Quelle poche volte che ho solo detto che ero stanco mi è stato risposto è il tempo,siamo tt stanchi. Quindi dico sempre dentro di me,ok sto zitto.

  14. Tutti i miei amici… E dico tutti, sanno bene quello che ho… Ma continuano a dimenticarselo e questo è quello che apprezzo più di tutto. Non vengo trattata da malata, vengo trattata da PERSONA.

  15. Ciao io quando ho scoperto di avere la sclerosi multipla sono andata in tilt non ho capito niente e non volevo parlarne con nessuno. Per anni ho vissuto così senza farlo sapere nessun altro che non miei stretti familiari.
    Anche al lavoro facevo finta di niente. Se zoppicavo dicevo che mi ero storta una caviglia, che mi faceva male un piede.
    Per anni non ho detto niente. Sono stata fortunata…la SM me lo ha permesso.
    Credimi non me ne sono pentita. Ho fatto bene. Della tua vita in fondo interessa a te e al tuo stretto giro che lo sa già. Per gl altri, per quanto cari ed amici diventi un problema e cambiano i vostri rapporti. Non sono più gli stessi non sono più alla pari.
    Poi dopo 12 anni così mi sono illusa che un collega, che mi sembrava diverso e che forse aveva intuito che io avevo qualcosa che non andava, potesse essere la persona giusta con cui scoprirmi e essere vera. È stata una delusione grande. Che ancora adesso mi pesa e mi fa sentire di aver commesso un grosso errore. Tra l’altro penso anche che la tensione che avevo per fare finta di niente mi dava quella carica che adesso non riesco più a trovare e che mi permetteva di vivere meglio.
    Aggiungerei che forse anche i miei bambini, ora ragazzi, erano più felici perché non erano così terribilmente preoccupati come sono ora che io stia male.
    Tutto questo in una situazione come la mia rosea di un persona diagnosticata 19 anni e mezzo fa che ancora cammina…
    Resisti. Se riesci tieni per te e la tua famiglia il tuo problema più che puoi. Tieni duro e pensa positivo perché questa nemica si affronta così. Non è pessimismo il mio. È realismo.

  16. Ciao io e da poco che me lo hanno diagnosticata ho 30 anni e un figlio di pochi mesi…Non lo ho detto a nessuno se non quelli della famiglia e basta e non voglio dirlo perché io sto bene e non voglio essere trattata da disabile o da poverina quando invece non la sono. Mi dicono che può essere stato il periodo dopo il parto…essendo andata un po in crisi e non ho avuto nessun tipo di aiuto da nessuno sia fisico che psicologico (i miei abitano lontano da me).

  17. Ciao,
    dopo la diagnosi un anno fa ho detto di avere la SM solo a poche persone, amici stretti. Non ho segni visibili, la mia malattia non incide sul mio lavoro o la mia vita pubblica, solo sulla mia vita privata e per il momento ho deciso di mantenerla privata. Quando anche all’esterno sarà evidente, deciderò cosa fare…

  18. Ciao , mi chiamo Ivana,io quando sono uscita dall’ospedale (febbraio 2015)con questa diagnosi …ho deciso di dirlo a tutti serenamente e con I colleghi ho optato per una lettera al timbro!!!! Dove spiegavo il mio ricovero e la diagnosi,(per non cadere in chiacchierii e malelingue,e x non ripetere la storia x 46 volte ,) :-):-)le mie bambine poi hanno deciso di riempire il foglio di tanti soli gialli !!! 🙂 🙂 🙂 🙂 Se tornassi indietro rifarei tutto

  19. Diagnosi da 11 anni e le persone che lo sanno sono pochissime, meno di 20, famigliari compresi. Mi sono aperta all’inizio: alla dignosi avevo 22 anni e speravo di trovare supporto anche all’esterno della famiglia. Non è arrivato. Ora “seleziono” con estrema cura con chi condividere questa diagnosi, e non mi sono mai più pentita.
    Al lavoro io credo che, se non hai la necessità di 104 o altro, non abbia senso parlarne.

  20. Ciao, anch’io, come credo tutti quelli che ci sono passati, quando mi hanno diagnosticato la SM sono stata malissimo, mi sembrava che il mondo mi fosse crollato addosso, anche perché avevo solo 17 anni e a quell’età non ci si aspetta certo di dover affrontare una cosa così grande come una malattia perenne. Ho dovuto quindi affidarmi alle persone vicine, per trovare un po’ di quella forza che io credevo di non avere, ma generalmente sono state persone “grandi”, principalmente parenti stretti; in quel momento avevo solo una vera amica del cuore e a lei ho confidato il giorno stesso quello che mi stava succedendo e sono contenta di averlo fatto perché mi è sempre stata vicina, rispettando e capendo i miei tempi e i miei malumori; basti dire che sono passati 13 anni e quell’amica non si è mai allontanata, anche se ci possiamo vedere a singhiozzo.
    Negli anni ci sono state occasioni per parlare della malattia ad altre persone, ma l’ho fatto in pochissimi e molto selezionati casi, non perché non mi fidassi, ma perché io ero la prima a non voler vedere in me stessa questa condizione; ancora oggi non voglio vederla e forse più di prima mi trovo in difficoltà a parlarne con chi conosco poco, quindi evito di farlo.
    Conoscendo altri malati, però, posso dirti che non c’è un comportamento giusto o uno sbagliato quando si deve decidere se parlare o meno della malattia; ognuno arriva a capire cosa è meglio per se stesso, cosa lo fa stare meglio. Penso solo che ci siano dei casi in cui dirlo sia doveroso, per esempio se si pensa di avviare una relazione con qualcuno o ai famigliari più stretti che dovranno conviverci come noi, ma in tutti gli altri casi è una scelta che solo al momento opportuno si può fare, senza sentirsi sotto esame, perché la SM è una malattia, non un delitto di cui vergognarsi.

  21. Anch’io ,come te non l’ho detto a molte persone per evitare pietismi. Quando sarà il caso lo farò.
    Al lavoro no perché mi è già costato il posto 2 volte (persone molto serie).

  22. Ciao, mi chiamo Valentina e ho 29 anni, sono malata da quasi 4 anni, io feci il contrario…anch’io lavoro in una grande azienda…ma lo dissi subito ai miei due capi, in questi anni non ho mai cambiato il mio modo di lavorare ho sempre dato il massimo e loro mi hanno sempre dimostrato grande rispetto come i miei colleghi che lo sanno.
    Con il tempo ho imparato a parlarne perché la nostra malattia non è una cosa di cui ci si debba vergognare e secondo me parlarne aiuta anche chi ci sta intorno ad essere più informati…ci lamentiamo che c’è tanta ignoranza riguardo alla sclerosi multipla ma se non siamo noi i primi a parlarne come possiamo pensare che la situazione migliori?
    Spero di averti dato uno spunto di riflessione!
    In bocca al lupo!

    • io sono stata diagnosticata da 21 anni e fortunatamente solo da 2 anni ho difficoltà di movimento, ma da subito ho dichiarato la mia malattia a tutti
      agli amici, sul lavoro ed non ho mai riscontrato atteggiamenti di pietismo. Forse xhè ne ho parato e ne parlo con serenità. Da subito ho deciso: la SM può togliermi il movimento, mi puo’ offuscare la vista, ma non cambierà quello che ero e sono:ironica, solare, amante della vita

  23. Io sono stato licenziato proprio perché disabile, ma non mi pento di averlo detto sin dall’inizio chiaramente. Ora chi sa cosa mi è stato fatto è schifato da certa gente egoista che può solo nascondersi e scappare illudendosi di essere felice. Il vero disabile è il direttore, non io!

  24. sul lavoro i rapporti devono essere professionali: aprirsi e comunicare ai colleghi cosa abbiamo non serve a nulla se non a creare una sorta di discriminazione (più o meno evidente da parte dei colleghi e con decorso discriminatorio più o meno lungo). Men che meno l’ho detto al datore di lavoro, personaggio primo in assoluto che discrimina per interessi economici dell’azienda.
    Tra gli amici io ho scelto a chi comunicare il mio stato, non tutti gli amici sono infatti così sensibili o informati da capire.

  25. Ciao a te e a tutti. Diagnosticata 7 anni fa, (all’età di 41, so di averla prea “in zona Cesarini…)), per due anni non lo dissi a nessuno, nemmeno ai miei genitori, solo a mio marito. Poi almeno a loro sono riuscita a dirlo, con immensa fatica e per gradi. Ora le persone che lo sanno al di fuori della mia ristrettissima cerchia familiare si contano sulle dita di una sola mano (e avanza qualcosa). So che non mi devo vergognare (ci mancherebbe altro), ma è una cosa troppo totalizzante, troppo privata, troppo difficlle da poter condividere con chichessia. Per ora riesco a gestire (quasi) tutto, figli, lavoro e vita in generale anche se a prezzo di infinita stanchezza e pianti liberatori
    anche se non biasimo chi la pensa diversamente da me…

  26. Anch’io l’ho tenuta “riservata” per parecchi anni, e non me ne pento. Quando ho avuto la diagnosi, nel 1995 (e si è capito da alcuni pregressi che l’avevo almeno dal 1987), sentivo il bisogno di parlarne. Quindi lo sapevano parenti, amici stretti, e anche un paio di colleghi/amici, ma non i capi e “l’ azienda”.
    Fortunatamente ho avuto poche ricadute, e ho potuto continuare a far bene il mio lavoro e ad averne discrete soddisfazioni.
    Poi, dalla fine del 2012 la malattia è diventata progressiva e facevo sempre più fatica a camminare. Ho resistito fino al 2014, poi mi sono “sgravata”. Però nel frattempo le condizioni erano cambiate, avevo già dato tanto, e non ho avuto rammarichi.
    Ora, a 59 anni, mi godo il meritato riposo, dei nipotini splendidi, e anche qualche vantaggio dovuto alla disabilità.
    Concludendo, quando le condizioni lo consentono, … ogni cosa a suo tempo.

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