A 28 anni, non ti aspetti una parestesia a metà corpo. A 28 anni ti aspetti di andare in ospedale per fare l’ecografia della prima gravidanza e non per fare la prima risonanza magnetica. A 28 anni, dovresti pensare a tutt’altro, ma per me non è così.
I primi sintomi di sclerosi multipla sono stati formicolii e parestesia metà corpo. Dopo il ricovero e la flebo di cortisone che mi ha aiutato a riassorbire i sintomi, è arrivata la diagnosi, a gennaio 2016.
È stato un pugno in pieno stomaco, come se prendessero tutto quello che hai dentro il corpo e ti svuotassero. Mi son sentita proprio così: vuota. Quando ti dicono “sclerosi multipla” il tuo cervello si disconnette, non riesci a pensare. C’è il vuoto.
Poi arrivano le lacrime, i singhiozzi e la fatidica domanda “perché proprio a me?”. Ricordo le prime settimane ero in uno stato confusionale, non sapevo da che parte muovermi e mi chiedevo “Come devo comportarmi? Cosa devo fare?”. Ero un’ombra che camminava.
Ogni giorno mi sembrava uguale all’altro, non riuscivo più ad assaporare la vita come facevo prima. Non riuscivo più a riconoscermi. Chi era questa persona che mi guardava assente dallo specchio? Io sono sempre stata solare, combattiva e radiosa, non sono mai stata un’ombra. Ho capito che avevo toccato il fondo e dovevo reagire. Basta lacrime!
Ho pensato a quello che avevo: una bellissima famiglia che mi vuole bene e mi sta vicino, un compagno che mi ama tantissimo e che è rimasto al mio fianco nel momento più difficile.
Mi sono detta: “Ho una sola vita, una e basta. Devo combattere con le unghie e con i denti. Non sarà la sclerosi multipla a fermarmi. Voglio continuare la mia vita tra felicità e amore.
Dal fondo in cui avevo messo piede, mi son data la spinta per risalire e ho iniziato a vivere la mia seconda vita. Ho iniziato di nuovo a sorridere. Ora apprezzo anche i più piccoli gesti a cui prima non davo importanza, un semplice sorriso ricambiato, la pioggia sul viso, un bimbo che mi saluta, una dolce carezza sulla guancia. Ho cambiato il mio stile di vita, mangio sano, faccio sport, lavoro e realizzo i miei sogni. Ho visto in prima persona come il mio spirito positivo e solare, potesse influenzare la convivenza con questa malattia. La mia determinazione a vivere la mia vita, mi fa affrontare di petto questa scomoda “amica”.
Viaggerò, comprerò casa, mi sposerò e avrò un bel bimbo da tenere in braccio e gli insegnerò il vero valore della vita. Un passo alla volta, ma lo farò!
Abbiamo una sola vita, gli alti e i bassi ci saranno sempre, ma io voglio godermela fino in fondo. Nessuno ha detto che la vita è facile. È un dono e non dobbiamo lasciare che ci sfugga dalle mani.
Marika
Marika ti capisco io mi sn trovata nella tua stessa situazione solo ke io avevo 21 anni avevo la mia famiglia vicino ma stavo insieme ad un ragazzo che non mi aiutava poi xo finalmente ho conosciuto il mio attuale fidanzato che mi ha cambiato la vita me la resa migliore mi sta vicino in ogni momento difficile e mi aiuta sempre così sono riuscita finalmente a tirarmi fuori dal buco nero della depressione che ti prende appena hai la diagnosi quindi ti capisco e anche io o i tuoi stessi sogni forse xo tra un Po di tempo visto che adesso ho 23 anni! Ricordatevi tutti una cosa siamo forti e riusciremo a convivere con questa amica scomoda grazie anche a chi ci sta vicino e ci aiuta!
Ciao Marika.. anche a me è stata diagnosticata a marzo 2016.. ho incominciato con una neurite ottica all’occhio sx.. ero completamente cieca. In quel periodo convivevo con il mio fidanzato ma poi sono dovuta tornare a casa xkè i miei essendo in pensione ed ancora giovani mi stavano dietro a visite ed esami. Il mio ragazzo mi è stato vicino lo stesso, nonostante io mi fossi trasformata nella persona più nervosa di questo mondo. Mi sentivo persa xkè poi ho perso il lavoro.. mi avrebbero fatto il contratto ma io non me la sono sentita di firmare.. dovevo fare esami e visite e poi ero cieca da un occhio: come potevo cucire tutto il giorno?! Mi dico che prima o pOi l’onestà paga sempre. Ad oggi posso dire che sono tornata me stessa: solare, grintosa.. cervi di trovare il lato positivo delle cose… be, la sclerosi multipla mi ha fatto capire che non devo essere pigra e mi devo voler bene ancora di più. È la mia cura. Oltre all’interferone e al nuoto che presto incomincerò carissimi dobbiamo tenere botta, sempre. Non aspettare nell ansia che arrivi una ricaduta. Xkè più ci pensiamo e più la chiamiamo. In questi mesi mi avete tenuto compagnia involontariamente e vi dico GRAZIE. oltre a voi ho la mia psicologa. Nella fase di diagnosi, anche se ho sempre avuto un carattere abbastanza forte ho avuto un momento di puro smarrimento. Ora mi sento decisamente bella leggera. un abbraccio a tutti.
Marika. Questo e’ l’approccio giusto. Quello che ci portera’ lontano. In bocca al lupo!!
Ciao Marika…leggendo la tua storia mi sono rivista in ogni minimo dettaglio che hai descritto…dai sintomi (gli stessi) ai tuoi stati d’animo e alla reazione positiva che hai avuto!avremo sempre i nostri momenti no e che purtroppo solo noi “sclerati” possiamo capire e comprendere…ma sappiamo anche rialzarci e combattere,tenerci stretti le nostre cose, gli affetti e lottare con le unghie e con i denti!più di una volta mi sono sentita dire che se questa cosa è accaduta a me è perché io sono forte e ho le capacità di affrontare tutto questo…ma che fatica a volte!a queste parole sorrido alla gente e dico “barcollo ma non mollo!!”
In bocca al lupo x tutto!!
Io nel fondo ci sono ora…ricaduta dopo due anni e mezzo con parestesie alla parte sinistra del corpo. 5 flebo di cortisone e letto solo letto. Però prima o poi mi riprendo eh !!!!! Noi barcolliamo ma non molliamo! Romina
Ciao carissima, io sono della tua stessa idea, la vita continua e merita di essere vissuta!!!
Io lo scoperta dopo la nascita della mia seconda bimba a 27 anni, ma tornando in dietro negli anni tutto fa supporre che c’è da quasi 20 anni l ‘amica… comunque ora ne ho 30 tra una ricaduta e l’altra fortunatamente ci si rialza , ma ora faccio tutto quello che non osava fare prima!!
Canto ,corro quando riescomi sono messa persino a fare crossfit ma ciò che realmente faccio prendo la vita di petto , e mi ripeto che sono fortunata…finché le persone che amo stanno bene, io starò benissimo. Baci Erika
Grandi,grandissime