Le energie sono come matite colorate: attenzione a non sprecarle

fanny

matite_colorate

 

Penso che le energie fisiche e mentali siano un bene meraviglioso che abbiamo ricevuto in dono, e penso che altrettanto giusto sia riuscire a conservarle al meglio per poter terminare la giornata senza chiederne in prestito a nessuno. Quelle di noi “sclerati” variano di giorno in giorno: ci sono mattine in cui il carica batterie è più o meno carico al 100% e altre in cui sembra che durante la notte la “spina” non sia rimasta attaccata alla presa per cui sappiamo, a nostro malincuore e tra mille imprecazioni, che dovremo terminare la giornata con la metà della carica.

Quando cerco di descrivere questa cosa agli altri uso l’esempio delle matite: ognuno di noi ha a  disposizione 15 matite durante la giornata (io preferisco le matite colorate!). Il solo fatto di alzarmi dal letto me ne fa usare due. Per lavarmi e vestirmi mi accorgo che ne ho già usate altre tre e in meno di mezz’ora ne ho consumate 5. Immaginate l’intera giornata! Devo ancora preparare la colazione, lavorare 8 ore, andare ad allenamento, prepararmi la cena, lavare i piatti, farmi la doccia, asciugarmi i capelli e magari anche sistemare casa.

Dosarle diventa davvero complicato e difficile soprattutto quando si ha paura. Si, proprio paura.

Mi accorgo che a volte passo le ore riempiendole di ogni cosa, senza fermarmi: camminata mattutina, lavoro, Muay Thai, casa, amici, concerti, notti con 4/5 ore di sonno. E non voglio dire STOP! Faccio a volte anche cose che realmente non mi interessano, solo per non avere il rimpianto un domani di non averle fatte. Chiaramente mantenere i ritmi così alti non fa altro che lasciarmi ogni mattina solo metà della carica necessaria e più passa il tempo più mi accorgo che diventa impossibile poi riuscire a recuperare. Do la colpa alla sclerosi multipla ma credo sia l’età! 🙂

E quando mi fermo e mi domando il motivo di tanta frenesia la risposta, onestamente, mi spaventa: do il massimo perché è tanta la paura di non poter più essere in grado di fare domani ciò che sono in grado di fare oggi. In realtà credo che sia anche corretto vivere al massimo ogni esperienza ma forse bisognerebbe imparare a dare le giuste priorità a ciò che realmente ci interessa e ci riempie, piuttosto che sprecare tempo ed energie. Rifletto spesso sulla frenesia che ho di fare sempre tutto e subito, di non saper dire di no ma questo sarà il mio prossimo obiettivo: scegliere ogni giorno i colori che ho a disposizione e non usare quelli del giorno successivo. E perché no? Farne avanzare anche uno ogni tanto per poter disegnare a fine serata il riassunto di ciò che ho vissuto.

24 commenti

  1. sei splendida!!!! in poche righe hai saputo dire quello che passa a tutti noi nella testa!!!! <3

  2. Ciao Fanny, ammiro davvero la tua forza interiore, al mio compagno è stata diagnosticata la malattia a ottobre..è in cura con rebif 44da un paio di mesi e la mia domanda è: la terapia ok dovrebbe dovrebbe ridurre le ricadute e se possibile limitare i “danni”ma a livello fisico aldilà degli effetti collaterali che onestamente ci sono e che indubbiamente a volte lo spaventano,dovrebbe trarre un qualche beneficio ?certi sintomi dovrebbero rientrare? E a livello appunto di energia,la terapia ne restituisce almeno un po’?c è molta confusione al riguardo..anche perché è pochino che ha iniziato ma persistono dei sintomi con cui forse lui dovrà inevitabilmente fare i conti a vita??perdomani ,sarebbero domande da porre al neurologo immagino, ma a volte rispondono davvero in maniera così serrata da indurti a lasciar perdere!!grazie mille .e colplimenti per la tua inesauribile forza vitale! Valentina

    • Ciao Valentina, Grazie per aver letto di me e per aver raccontato qualcosa del tuo compagno. Vivere la malattia dall'”esterno” non so proprio come possa essere per cui quello che posso fare io è raccontarti la mia esperienza. Io ho fatto il Rebif per 3 anni (se vuoi ho anche scritto un post a riguardo http://www.giovanioltrelasm.it/2014/03/sclerosi-multipla-farmaco-interferone/), ora sono passata da un anno al dimetilfumarato. I farmaci che usiamo cercano di rallentare la SM, cercano di tenerla a bada il più possibile, ma indubbiamente hanno degli effetti collaterali, non sempre così leggeri. Infatti siamo tenuti molto sotto controllo con le analisi del sangue e urine. Per quanto riguarda l’energia, purtroppo posso dirti che la stanchezza fa parte del “pacchetto” per cui terapie o meno, ci sentiremo sempre parecchio sfiniti. Io sono diagnosticata da 5 anni e alcuni sintomi me li porto gelosamente con me dall’esordio. Però è molto molto soggettivo il decorso della malattia. Quello che posso consigliarvi è di cercare sempre di essere positivi, di continuare la vita che facevate prima cercando di mettere voi stessi prima della SM! Vedrai che tutto andrà bene!!! Vi abbraccio forte forte!!! In bocca al lupo!!!

    • Ciao Valentina, faccio il rebif 44 da 7 anni e prima facevo il 22. Gli effetti collaterali sono sempre gli stessi. Quando ho iniziato la terapia mi hanno detto di prendere una tachipirina da 500, 30 minuti prima di fare la puntura. …..io faccio ancora così e se non la prendo, quando mi alzo dal letto sono demolita ancora di più. Ho tre figli , quindi la notte non riesco a riposare a pieno e ho notato che se riesco a dormire sempre la mattina sto meglio…..comunque non vi abbattete, l’umore è molto importante. ….io non mi son fatta mancare nulla dalla vita e ora voglio iniziare ad usare meglio le mie matite colorate….. in abbraccio! 😉

      • Bravissima Federica!!! Emani un’energia positiva (quasi quasi te ne rubo un po’ 😛 ) e sono del tuo stesso parere che l’umore sia fondamentale per noi! Stesso obiettivo quindi? Imparare a dosare le matite eh?? Un super abbraccio! in bocca al lupo!!!! 🙂

  3. Cuore mio… Devo dire che è bellissimo leggerti… Sì con l esempio del carica batterie e delle matite colorate hai trovato un modo fantastico per far intendere quanto bisogno e quanto Nn possiamo rinunciare al riposo anche se a volte partiamo al 50%, e quanto per noi sia importante dosare le energie…. Ti capisco quando parli di frenesia di voler fare alcune cose, ti capisco xche anche io sono così, spesso perdo energie e consumo le mie matite in fretta X cercare di fare quello che forse domani Nn potrò o Nn riuscirò.. Anche se a volte sono con la lingua di fuori….Nn ho voglia di lasciare nulla di quel che voglio fare sul mio cammino… Quindi spesso la sera mi ritrovo con i mozziconi delle matite sempre le più scure!…E piccola mia… Mi viene in mente un altra cosa … Sappi che il mio esserci sempre per te vuol dire anche che sarò disposta a regalarti le mie matite colorate quando ne avrai bisogno!!! Ti voglio bene … ❤️

    • Come sempre mi dedichi delle parole meravigliose e sentite che mi arrivano dritte al cuore. Grazie tesoro, ma le tue matite le devi tenere per Giò, per la tua piccola creatura! Io mi sono promessa che imparo a dosarle e ad usarle 🙂 Assieme possiamo farcela a darci forza cuoricino, e assieme possiamo anche sgridarci se stiamo esagerando! Ti voglio bene piccola grande donna!!! <3

  4. Come sempre ti dico….”TI ADORO!”

  5. Avatar costantino ronchi Reply to costantino

    mi chiamo costantino,per gli amici tino..ho 74 anni portati molto bene,non ho avuto nessuna malattia,sono in salute e ne approfitto per stare con i miei amici disabili in un centro di trezzano sul naviglio.Sono molto contento di stare con loro.
    Leggendo la tua esperienza mi ci trovo anch’io quando dovevo occuparmi del lavoro…non mi fermavo mai,dovevo fare intanto che ero giovane,ero sempre in tensione”do il massimo perché è tanta la paura di non poter più essere in grado di fare domani ciò che sono in grado di fare oggi. In realtà credo che sia anche corretto vivere al massimo ogni esperienza ma forse bisognerebbe imparare a dare le giuste priorità a ciò che realmente ci interessa e ci riempie, piuttosto che sprecare tempo ed energie”.sono tue parole ma non le avevo messe in pratica.Solo ora ne capisco il significato…spero di poter aiutare i giovani.Non so perchè ti ho scritto queste parole che non c’entrano con la tua vita e la tua malattia…mi sono servite per riflettere…sono il solito egoista ma vorrei esserti vicino se è possibile.
    Tino l’alpino

    • Ciao Tino l’alpino, mi permetto di darti del tu! Innanzitutto Grazie per la meravigliosa testimonianza e per leggere di noi. da quanto racconti il tuo cuore è grande visto che il tuo tempo libero lo passi aiutando gli altri. Ciò che mi scrivi centra eccome, e centra soprattutto perché a me piace molto ascoltare le opinioni altrui. In questo post ho voluto riflettere e anche sgridarmi un po’: io passo le mie giornate sempre di corsa, senza fermarmi un attimo e mi accorgo che spesso tutto questo non mi fa bene. Ti ringrazio ancora per ciò che mi hai scritto e ti mando un forte abbraccio!!!!

  6. Come dite voi sono sclerata da 3 anni faccio il copaxone senza tanti risultati qualcuno sta facendo in sperimentazione ocrelixumab vorrei avete delle informazioni.
    La vita è dura ma cerchiamo di stringere i denti
    Ciao a tutti

    • Ciao Paola, io personalmente ho fatto Rebif e Tecfidera adesso. Magari qualcuno che lo fa può risponderti 🙂 Un abbraccio forte e non perdere mai le speranze! 🙂

  7. Avatar Enrico Fiore Reply to Enrico

    Condivido in grsn parte le tue considerazioni. Io ho SM diagnosticata da 22 anni e neanch’io mi risparmio. Tanto quando il PRINCIPALE dirà STOP non ci sarà più niente da fare. Quindi finché c’è benzina nel serbatoio vai! Piuttosto SM ti porta in modo naturale ad avere delle priorità e quelle vanno rispettate.

    • Ciao Enrico! Grazie per la tua testimonianza! Beh, probabilmente sono caratteri i nostri! 🙂 Io ho proprio fame di vivere, ma l’ho sempre avuta. Però mi sono promessa che inizio a darmi delle priorità e a limitare le mie corse contro il tempo 🙂 Ci devo riuscire! Grazie ancora!! 🙂

  8. Io sono proprio come te…la paura mi fa usare tutti i colo,tutte le mie energie per la paura che arrivi quel giorno in cui la mia vita non potrà essere più frenetica. Eh!bene quel giorno è arrivato una nuova lesione a livello encefalico mi ha destabilizzato, stanca,ansiosa,i miei cambiamenti di umore non giovano ne a me ne a mio marito che con tanta pazienza mi accontenta in tutto.
    I miei colori(la mia cariaca)sono la metà,la stanchezza e qualche volta la pura di non riuscire a raggiungere l’obbiettivo che mi sono prefissata 12anni fa..quando già c’era lei accanto a me…mi sembra lontano e in quei rari momenti mi chiedo:”perché io,avevo solo 18 anni? “.
    Ma poi da sola riesco a farmi forza a non pensare agli ostacoli,ma alla vita che ho davanti a me,anche perché a me non piace pesare e far preoccupare gli altri. Io ho bisogno solo di persone che si godono la vita accanto a me questa è la forza che mi fa rialzare dai giorni grigi….

    • Ciao Maria, Grazie per aver letto il mio post e per aver raccontato di te. Purtroppo quando ci hanno messo in mano questa valigia non ci hanno detto che molto spesso diventava pensante da portare. Purtroppo ogni giorno è una sfida per noi, un’incognita. Hai avuto poi anche una diagnosi da così giovane! Hai ripetuto una cosa però positiva: circondati sempre di energie vere e di colori sgargianti! Noi non abbiamo bisogno di negatività attorno! Ti abbraccio forte forte! In bocca al lupo perchè tu possa realizzare i tuoi sogni!

      • Grazie Fanny….ti abbraccio forte anche io…sicuramente non ti ricorderai visto il numero cospicuo di persone…ma ci siamo viste al convegno giovani di Roma a novembre….spero di rivederti presto…perché il tuo sorriso e la tua energia come quella degli altri ragazzi dello staff mi ha dato tanta carica…un bacioneee

  9. Ciao io convivo con il mio “corvo ” (così chiamo l’SM ) da 10 anni ormai, sono fortunata xche dopo la botta di cortisone ogni volta il corvo si riaddormenta. Ho deciso di non fare altre terapie e x ora va bene così, se sarà il caso vedremo il da farsi. Pero ci sono giorni in cui la stanchezza
    si impossessa della mia vita e non posso fare altro che riposare e riposare, e sono i giorni in cui vorrei fare un sacco di cose. E poi è così difficile spiegare agli altri che il giorno dopo la batteria si è ricaricata e sei pronta a ricominciare anche se a rilento, la gente non capisce, non può conoscere la pesantezza che si ha addosso. Ma chi se ne frega. Hai ragione tu : bisogna vivere tutto adesso xche dopo non si può sapere dove volerà il corvo. Leggervi mi da forza, non mi fa sentire sola. Grazie.

    • Ciao Franca!! Che bello che tu le abbia dato un nome simile! E direi anche appropriato! Già, come ho ripetuto più volte nei miei post, sono molto difficili da spiegare la stanchezza, la spossatezza, la fatica che ci portiamo appresso. Ecco perchè cerco sempre degli esempi (e questo me l’hanno insegnato i bambini che io tanto amo), per far si che possa essere più semplice, ma a volte bisogna anche capire con chi ci confrontiamo e notarne la sensibilità o meno. In fondo il fardello ce lo portiamo noi addosso. Vasco dice: “Quando c’ho il mal di stomaco, con chi dovrei condividerlo? .. Ce l’ho io mica te oh?” Grazie ancora per aver letto di me! Ti Auguro un forte in bocca al lupo e ti abbraccio! Non sei sola! <3

  10. A volte non si hanno 15 matite a disposizione,ma solo tre, e per giunta mordicchiate ed opache. L’uso delle quali e necessario e per di più non basta. Anzi a fortza di temperarle diventano sempre piu esigue. E non mi dire:” che tu ne abbia una o cento l’importante è non sprecarle!” Sprecare? Mi piacerebbe conoscere il significato di questa parola. Comunque ciò che dici puo essere giusto per chi ne ha la possibilità.

    • Ciao, probabilmente hai ragione tu, io chiaramente parlo sempre per quanto riguarda la mia personale esperienza. Io qui racconto di me e di come cerco di vivere io le cose. Forse sono troppo positiva, e lo sono sempre stata in tutto. Per sprecare intendo che molto spesso attingo dalle matite del giorno successivo per fare qualcosa che a me fa stare bene ma che mi porta via molta fatica. Mi spiace se in qualche modo ti ho potuto turbare, ma come ripeto, qui ognuno racconta la sua esperienza e quotidianità. Un abbraccio 🙂

  11. Grazie mille per le risposta, i dottori non sono sempre così chiari e allo stesso tempo così empatici, quando gli chiedo da esterna (quindi ho sicuramente dei limiti nell”immaginare realmente cosa lui provi a livello di sintomi) di cercare il più possibile di non ascoltare queste “manifestazioni” così insistenti , mi dice che non è facile..probabilmente siamo solo all’inizio e l’accettaZione lo aiuterà!

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