Sessualità: “la sclerosi multipla mi ha messo a dura prova”

GiovaniOltrelaSM

I disturbi sessuali sono molto frequenti nelle persone con sclerosi multipla. La storia che vi proponiamo oggi è quella di un ragazzo che ne ha passate tante e, alla fine, pur nelle difficoltà, è riuscito a ricavare dalla sua vicenda un insegnamento importante. AISM ha realizzato un e-book e una video guida su questo tema, li trovi qui sotto.

Penso che i maschi, rispetto alle ragazze, abbiano sempre avuto più problemi nel trattare argomenti delicati come quelli che riguardano la sfera sessuale, e soprattutto ad accettarli.

La sclerosi multipla in questo senso mi ha messo alla prova. Anni fa ho iniziato a riscontrare i primi problemi legati a questo argomento delicatissimo, e oggi sono qui a raccontarvi il mio film drammatico ma allo stesso tempo riflessivo, perché se è vero che è stata una esperienza infelice c’è da dire che mi ha regalato anche spunti interessanti di comprensione e conoscenza più approfondita di me stesso.

Giovani Oltre la SM

L’inizio del problema

Senza molti giri di parole, un giorno d’estate, ho iniziato ad avere il problema dell’eiaculazione, speravo che fosse un caso isolato ed invece la questione si è evoluta nel senso più negativo possibile, ossia non avendo più erezioni. Morale della favola: il funerale del mio pene si stava svolgendo senza che io me ne rendessi ancora conto. Passano i giorni passano i mesi le cose non cambiavano, mi domandavo in continuazione se ci fossero ancora segni di vita, ma era come chiedersi “esiste un’altra forma di vita oltre la nostra?”, e pareva proprio che non ce ne fosse.

Tante visite, nessuna soluzione

Visite mediche a non finire, ho cambiato urologi (problemi ad urinare molto presenti), andrologi, ma nessuno sembrava essermi d’aiuto. Ero rassegnato, triste, perché mi mancava tanto, chi può essere contento di vivere una situazione del genere? Chi può rimanerne indifferente e fregarsene? Credo nessuno, e i giorni passano, i mesi passano, e siccome le sfighe non arrivano mai sole, l’inutilizzo prolungato nel tempo, del mio povero e solitario membro mi causa una fimosi, che c’era già, ma che fino a quel momento non mi aveva mai dato problemi, e l’incontro con l’ennesimo andrologo mi dice che mi devo operare per forza.

L’operazione

E così mi opero, tra i giorni più brutti della mia vita, non tanto per l’operazione perché ero sedato, ma il dopo è stato sconvolgente, giuro che ho anche pianto per via della medicazione difficoltosa una volta dimesso, senza medici o infermieri che potessero aiutarmi. Finalmente guarisco, e dopo due mesi strazianti cambio l’ennesimo urologo perché quello che mi operò era un genio tecnicamente ma per il resto uno stronzo. Tiè, l’ho detto. Ho la fortuna di trovare un medico molto disponibile che da li è stato l’angelo custode del mio amico del piano di sotto, e cosa succede? Devo fare un ennesimo esame per capire quanto ci sia di sclerosi e quanto ci sia di psicologico. In cosa consisteva l’esame? Una bella punturina proprio lì, e come posso non immaginarmi un siringone che si avvicina lento lento pronto a darmi il benservito? Ovvio che è quella l’immagine ricorrente che mi accompagna sino al giorno fatidico. E te pareva! Per fortuna era solo un pizzico leggero, sospiro di sollievo e arriva l’esito dell’esame, morale della favola per l’erezione si può rimediare con le famosissime pillole che tutti conosciamo, e per l’eiaculazione che non c’è più? Quella è una questione psicologica. Quindi mi domando e mi domando e mi domando, che devo fare per sbloccare questo blocco psicologico?

E niente voi ora vi aspettate una risposta ma non posso darvela perché me lo sto ancora chiedendo, una dottoressa del settore ha cercato di aiutarmi a livello mentale ma nulla, e sono triste e sconsolato per questo ma che vi posso dire, la sclerosi mi avrà anche fatto questo regalo maledetto, mi ha fatto passare anni con una mancanza molto pesante, che mi ha fatto spesso sentire diverso dagli altri, ma affianco a lui, al mio amico attualmente in crisi ci sono due cose che si chiamano palle, e grazie ad un carattere che può anche essere molto malinconico ho scoperto di essere più forte di quel che pensavo, e quindi di palle invece ne ho in abbondanza!

Nuove sfide

All’inizio l’ho detto, ci sono stati degli spunti riflessivi importanti, io non sono mai stato il maschio medio interessato a fare la collezione di donne per vantarsi al bar con gli amici, mai stato e mai lo sarò. Ma comunque capitava anche a me di ragionare con il pene come si suol dire, e quando mi son ritrovato a non avere più l’opzione di quel ragionamento allora ho aperto la mia mente e ho scoperto altri metodi di godimento nel beneficio per esempio che si ottiene da lunghe camminate in campagna che faccio d’estate, da li è stata una continua evoluzione perché pesavo più di 90 kg e sono dimagrito 23 kg, ho diminuito l’alcol in maniera molto prepotente ed ora il mio sogno è fare la maratona del Sahara ma non solo, ora vado in palestra quasi tutti i giorni e mi sto allenando duramente per avere il fisico che ho sempre sognato e fare delle cose sportive che per il momento non starò qui a raccontarvi, ma tutto questo è partito proprio da quella mancanza.

Non avevo più stimoli (in tutti i sensi) e così ho trovato una ragione, avere un motivo di rivalsa verso questo destino per me crudele, perché 7 anni senza avere più un orgasmo vogliono passati, il vecchio me stesso si sarebbe chiesto “come farò a sopravvivere?” e pure sopravvivo, eppure vivo, ho dei progetti, ambiziosi, anche più di prima, nello sport e nella musica mia grande passione.

Se vi dicessi che la tristezza per questa mancanza è finita vi mentirei, sarebbe una balla colossale, ma una delle differenze è che quando ero più piccolo vi avrei detto che mi mancava il sesso ora vi posso dire che mi manca l’amore vero. Quando hai un problema di questo tipo le seghe mentali arrivano a valanga (vi è scappato un sorriso vero maliziosetti/e? :D), e ti chiedi come può una donna interessarsi ad un uomo mezzo zombi in quel senso, ma penso sempre alla diagnosi del medico, e a quella parte psicologica che è bloccata, e siccome sono un romantico mi immagino sempre di trovare la persona giusta della quale innamorarmi alla follia, per il semplice fatto che mi accetta, accetta me stesso e i miei problemi, e così interrompe questo incantesimo malefico (caspita potrei riscrivere la storia di Biancaneve se mi leggesse rocco siffredi), perché son convinto che l’amore vero, l’amore giusto può fare anche i miracoli.

Serve autoironia

Come penso avrete capito sono molto auto ironico e questo mi ha aiutato molto nel corso degli anni, ma solo nei posti adeguati, e questo lo è, i miei veri amici lo sono, quindi perché questa costante vergogna di cose che non abbiamo chiesto?
Perchè questa costante paura di essere giudicati per cose che non abbiamo cercato?
Forse perché l’empatia è diventata merce rara e noi ne soffriamo più di altri, quindi ci nascondiamo come reietti, quasi fossimo colpevoli, riconosciuti ufficialmente innocenti ma con una vergogna ladra per colpa di questa società che ha bisogno solo di sparlare, di fare gossip e sfottere il prossimo per colpa delle proprie frustrazioni e quindi deve prendere di mira chi invece si svela, chi parla a viso aperto, facendo battute senza curarsi della sensibilità del prossimo.

Io sinceramente non me la sento di parlare a viso aperto, ma con voi è diverso, voi mi capite, so che posso contare nella vostra comprensione, e per quanto posso essere essere autoironico rimango sempre una persona estremamente sensibile che sogna un futuro migliore, proprio come tutti voi.

Wild Child

Se vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

28 commenti

  1. Ciao,
    Sono una donna con SM, ti capisco ma da donna certamente, sei molto simpatico e mi ha colpito molto la tua autoironia ,spero che psicologicamente non incida troppo x te ,sono sicura che trovando l’amore vero tu possa affrontare meglio la situazione. Ti auguro un mondo di bene

    • wild child Reply to wild

      ciao anna, assolutamente messaggi così possono incidere solo in maniera positiva perchè senti la comprensione della persona 🙂 grazie mille :)))

  2. Alessandro occhipinti Reply to Alessandro

    Ciao scusa la mia franchezza ma stai a dire un po’ di cazzate se ai la sm e sei su la sedia a rotelle penso che la vita sessuale del tuo pene sia l’ultimo dei tuoi pensieri

    • E’ ovvio che ci sono situazioni che a confronto possono sempre sembrare peggiori. Non c’è in fondo mai fine al peggio. E probabilmente ognuno di noi è portato a vedere la propria situazione come quella peggiore ma se dovessimo pensare sempre alle situazioni peggiori significa che dovremmo dire tutti che stiamo bene, in fondo meglio stare sulla sedia a rotelle che immobili nel letto per es.
      Invece è da apprezzare il racconto coraggioso, e per sdrammatizzare auto-ironico, di un problema che riguarda molti uomini con la SM ma di cui pochi parlano.

      • wild child Reply to wild

        grazie gyuseppe, purtroppo molti la fanno troppo facile con questa malattia, per molti i problemi li hai solo quando sei sulla sedia, perchè alla fine è li che vuole andare a parare, e come ha dimostrato lui e tanti altri in passato si finisce a sminuire la sofferenza di una persona sminuendola e insultando la sua intelligenza la sua persona e la sua vita

    • Scusa, ma una persona in sedia a rotelle non deve più avere una vita sessuale? Che visione della disabilità limitata che è questa.

      • wild child Reply to wild

        che poi non capisco cosa c’entri in questo caso la sedia a rotelle, visto che io fortunatamente non ci sono, però io ho raccontato la mia storia, non quella di un’altra persona, e la mia storia racconta questo

    • Ciao,
      io trovo ciò che hai scritto semplicemente stupefacente. Capisco bene ciò che hai provato e provi ma l’atteggiamento che hai è tutto ciò che ti fa andare avanti sempre. Anche io come te non rinuncio ai miei sogni e a tutti i miei obiettivi. Certo! Certi giorni è più dura di altri ma vedrai che riusciremo a realizzarli, uno ad uno.
      Ilaria

    • wild child Reply to wild

      l’unica cosa che mi chiedo è “perchè mai dovrei perdere tempo nel rispondere ad una persona che, proprio qui, ti scrive che stai dicendo cazzate?” la risposta è semplice, molto semplice, passare oltre, zero considerazione. fortunatamente altre persone qui capiscono, sono educate, e le saluto di cuore

  3. Ciao,
    purtroppo siamo nella società delle apparenze e della vita perfetta da immortalare con foto da postare su Facebook e su Instagram, motivo per il quale figurati se un uomo può sentirsi libero di dire che ha problemi di erezione anche se incolpevole anzi vittima di una malattia bastarda.
    Voglio essere schietto con te.
    Ti direi di lasciar perdere le questioni psicologiche che, personale opinione, sono solo un mucchio di cazzate inventate da un tipo di nome Freud ma con scarsi riscontri empirici.
    Per la questione della eiaculazione farei dei tentativi più pratici.
    Hai provato per es. a prendere la pillola e far passare il tempo necessario e masturbarti in un posto in cui non ti senti disturbato eventualmente anche con l’ausilio di video porno? Magari facendo anche diversi tentativi nel tempo (senza accanirsi!). Potresti provare anche ad assumere pillole differenti, non tutte hanno la stessa “potenza”.
    Pensa sempre che non c’è nulla di cui vergognarsi, il piacere sessuale e la sua ricerca è un bisogno primario come mangiare e dormire.
    Inoltre, non so se è il tuo caso, ma ci possono essere anche dei farmaci che assunti per altri problemi (per es. urologici) possono causare una mancata eiaculazione o una eiaculazione retrograda.
    Per quanto riguarda la vita sentimentale ti dico di essere fiducioso.
    Le donne sono migliori di noi uomini da questo punto di vista che ragionando spesso con il pene (funzionante o meno) badiamo più all’aspetto fisico.
    Anche per le donne è ovviamente importante il sesso, ma se con la pillola raggiungi l’erezione, la donna che vorrà starti accanto l’orgasmo lo raggiungerebbe comunque, inoltre non esiste per tale scopo solo la penetrazione. E’ chiaro che con l’assunzione della pillola non potrà più essere come una situazione “naturale” o “normale” e ci si sentirà sempre un po’ inferiori e mancheranno sempre certe sensazioni ma pensa che tu non hai fatto nulla di male perchè ti accadesse ciò e se trovi la persona giusta sarà giusta anche perchè comprenderà ciò e non te lo farà pesare mai.
    Cerca di tenere duro in tutti i sensi! 🙂
    Buona fortuna.

    • wild child Reply to wild

      ciao guyseppe grazie mille per il dettagliato messaggio, mi fa molto piacere, si diciamo che ora la situazione è un po più lunga da spiegare ma comunque anche io penso la stessa cosa delle donne, ho la tua stessa idea e questa è una cosa che mi conforta in questa situazione 🙂

  4. Cioè, adesso, ok, capisco, posso comprendere la tua frustrazione e la tua sofferenza negli anni di ‘astinenza forzata’, immagino l’estremo disagio.
    Però, mi hai fatto sorridere

    Ora, proviamo a riassumere (perdonami, sarò ironico, come te d’altronde, spero di non esagerare…), dicevo, proviamo a riassumere le tue conclusioni: ‘Mi ritrovo con un pisello che, aiutato da pillole e pilloline, tende ora ad essere un’asta sempre dritta che mai arriva alla fase TURN OFF’. Giusto?

    Ambeh! OK, l’eiaculazione, od orgasmo che sia, è fase desideratissima e di assai gran soddisfazione, quasi una ‘conclusione con premiazione ed applausi’ (magari dei vicini se si tende ad accompagnare l’atto con effetti sonori vocali di grande effetto).

    Ed è vero, ci si può sentire insoddisfatti e incompleti se non si arriva fin lì…

    MA… ma intanto l’arnese adesso funziona, corretto? Nel senso, mi pare di aver capito che puoi rendere la tua partner ‘felicemente donna’, giusto?
    Di nuovo, AMBEH!

    Magari, proprio perché il ‘turn off’ non arriva, puoi prolungare l’atto ad libitum… AMBEH!

    E non star lì a pensare all’eiaculazione, ecchecca..spita (qui la versione volgare ci voleva però, eh? ).
    Eh dai, se vuoi bene ad una persona e quella persona vuol bene a te, sarà questo un problema? Ma ti pare? Con tutti i ‘giochetti’ che si possono fare assieme in quei momenti? Ma dai.
    Poi, passiamo ora alla questione puramente marketing: pillolina, asta sempre dritta… possibile nuova professione (più clienti in un giorno solo direi anche… E BEN PAGANTI), no? Per la serie ‘Rocco spostati’. Una volta presa partita IVA, il problema sarà però trovare l’albo a cui iscriversi… magari lo inventi tu, per primo

    Serio, prova a prendere meno seriamente quel problema, e non star lì a pensare ‘oddio è psicologico se non addirittura pissicologico’, ma va là. Con la tua partner divertiti, DIVERTITEVI (nel senso vero del termine… divertire viene da DIVERTERE, che vale ‘volgere altrove, distrarre l’animo da cure e pensieri molesti’, quale occasione migliore di quella).

    E, se posso permettermi, soprattutto, so prat tut to, fai divertire lei. L E I !!! Non pensare a te. E’ lei che devi render felice, e lei lo sarà assieme a te.

    Un abbraccio (succede niente se lo faccio… giusto? )

    Deiv

    • Tra l’esperienza condivisa da Wild Child e il tuo commento mi avete davvero tirato su la giornata. Sono pienamente d’accordo con te, battute e non, e spero che il ragazzo che si è raccontato possa cogliere il bello di ciò che hai voluto dirgli.
      A te, Wild Child, posso dire ciò che già in tanti hanno detto o pensano, ma che ci tengo a ribadire. “Sbattitene” (rimanendo in linea, è davvero difficile non trovare doppi sensi in tutto ;))! Da donna sicuramente non posso e non ho la presunzione di comprendere fino in fondo tutte le emozioni che un uomo può provare sul fronte sesso, d’altronde siamo diversi, è obiettivo e deve essere così, esattamente come un uomo non potrà mai capire in modo completo una donna sullo stesso fronte, ma dato che, come ha detto già qualcuno, il sesso è un bisogno naturale di ogni essere umano, di qualsiasi genere sia, un principio generale vale per entrambi i sessi: il piacere lo si può trovare e dare in miliardi di modi se si ha a fianco una persona che lo vuole come noi. Certo, uomini e donne che non si facciano spaventare, intimorire, che non rimangano perplessi o interdetti, non è comune trovarli, parliamoci chiaro. Ma esistono. Non focalizzarti sul tipo di problema che hai, tanto i superficiali si ritraggono davanti a qualsiasi difficoltà o semplicemente diversità, non fanno distinzione, può essere una mancata eiaculazione come un neo troppo grosso sul naso. Le persone si conoscono e si amano con la testa, solo dopo con il corpo, e quando ormai si è al “dopo” tutto diventa quasi irrilevante. Se fossi innamorata di un uomo, una volta svestito potrebbe presentarsi anche direttamente senza pene, il modo di divertirmi lo troverei lo stesso senza dubbio.
      Quanto meno ciò vale per le persone intelligenti e sensibili, alle altre giragli pure alla larga. E stai tranquillo che anche se sembrano non arrivare mai, prima o poi li incontri esseri umani “belli”, perché se lo sei tu (e mi pare proprio di sì, altrimenti non saresti stato in grado di fare ciò che hai fatto e scrivere certe parole) non puoi che attirare naturalmente altri che lo sono.

      • wild child Reply to wild

        l’obbiettivo era anche quello giulia, strappare un sorriso anche con un argomento serio, e grazie a deiv che ha proseguito con lo stesso approccio, e noto che anche a te ti ha ispirata ad unirti al clan dell’ironia ahahah per il resto non è vero che non puoi cambiare, tra di noi c’è solo una differenza anatomica e quindi son sicuro che puoi capirmi benissimo quanto un uomo e in moltissimi casi anche più di un uomo visto che l’empatia non ha riconosce genitali, e diciamo che per quella per me è la cosa primaria quando confido certe cose, quindi si hai ragione che un uomo non potrà mai capire certe cose della donna e viceversa avendo un apparato genitale differente però per il resto ti ascolto allo stesso modo di un uomo e prendo i tuoi consigli alla pari di un maschio, e quello che si scrivi è d’insegnamento e ne faccio tesoro per il futuro, sono assolutamente d’accordo con tutto quello che hai scritto e penso che sia l’approccio migliore da avere in malattia ma anche per chi non ha nulla. ti ringrazio tantissimo per il messaggio e per pensare di avere a che fare con una brava persona, ci provo, spero che sia così, e da tutto quello che mi hai scritto ricambio sicuramente il pensiero

        • wild child Reply to wild

          *”non è vero che non puoi capire”, non so perchè una marea di volte mi capita di voler scrivere una parola e ne scrivo un’altra..mah… poi rileggendo il messaggio noto che faccio sempre un po di casino scrivendo, ma quella è un’altra storia che riguarda il lato cognitivo

      • Vero Giulia. E aggiungerei che per scrivere quello che Wild Child ha scritto, condividendolo come ha fatto, ci vogliono ‘due palle così!’.
        Bravo Wild.

        • wild child Reply to wild

          grazie tantissime deiv, non lo so se in questo caso le ho avute, per altre cose si ma non so, sono pur sempre anonimo in questo articolo, sono stato combattuto sino all’ultimo se mettere il mio indirizzo facebook o no, alla fine non ci son riuscito aimè

          • Deiv

            Wild Child è ottimo pseudonimo, ci sta, va bene così.

            Tu rappresenti molti di noi, ci piace sentirci un po’ Wild e un po’ Child, va bene così.

            Deiv

    • wild child Reply to wild

      uahauhah DEIV sei stato micidiale nella tua analisi ahah grandissimo !! si haha hai capito la situazione e accetto volentieri i consigli, questo diciamo che comunque è un breve riassunto di tutta una situazione che è più grande di quello che si possa immaginare, tocca più temi, ma davvero bel messaggio mi hai fatto sorridere e sono anche d’accordo con quello che dici, lo pensavo anche prima quindi assolutamente pollice in su

      • Ma ti credo eccome ed immagino certamente che la questione sia ben più complicata ed ampia, assolutamente.

        Mi rincuora vederti rispondere, ero un po’ timoroso di avere esagerato 😉

        Ah, per la cronaca, io sono in carrozzella, e anche in carrozzella ci si può ‘divertire’, e anche con carrozzella quei ‘pensieri’ mantengono una posizione ‘rilevante’, e anche in carrozzella si nutrono desideri… e, se posso essere franco e diretto, anche in carrozzella ogni tanto mi è capitato io venissi osservato con un po’ di sanissimo e divertente ‘desiderio’, eh 😉

        Deiv

        • wild child Reply to wild

          in realtà ho risposto già da qualche giorno ma il commento doveva ancora essere moderato 😀 quello che dici sulla tua situazione è solo da applaudire, ho una grandissima e cara amica che anche lei è nella carrozzella e mi / ci ha detto sempre le stesse cose che hai scritto tu, e la vedo che si diverte come una bimba, dipinge, scrive, fa tante cose. ed è / siete, sicuramente un esempio positivo per me e per tantissimi altri deiv

  5. Malato da 30 anni, fortunatamente sto ancora discretamente (EDSS 3.5). Sempre avuto problemi col sesso e non solo a causa della sm. Vent’anni fa me la prendevo ed ero pieno di complessi, ora ci rido su tanto la malattia c’è e io sono fatto in un certo modo. Il sesso non fa per me… che devo fare? spararmi? Pazienza, mi rifarò nella prossima vita 🙂

  6. Luigi ti capisco io sono stato sposato per 14 anni ci siamo conosciuti io con la SM lei con altri problemi il problema è che una persona che sta bene fisicamente a lungo andare non capisce tutti i problemi che ha una persona con SM nella sfera sessuale tipo stanchezza, mal funzionamento dell’organo riproduttivo eccetera eccetera con la conclusione che ha chiesto il divorzio oggi sono passati già due anni vivo da solo (io e la mia amante SM) ho delle amiche e amici ma una relazione più duratura mi fa un po’ paura. Ciao

  7. …l’egoismo dice che la prima cosa che penso leggendovi è “per fortuna non sono solo”, la seconda è “ù#@ù#@][@][@ù#@ù#@]@]”. Ma in che mondo viviamo?!

  8. Ciao wild io sono forse fuori dal coro … non sono malata ma sto iniziando una relazione con un uomo malato gia da 10 anni … ancora senza problemi apparenti ma siccome già so quanto mi piace questa persona voglio capire il più possibile quello che potrebbe succedere per non rischiare di ferirlo o non capire quelle che potrebbero essere le sue difficoltà ….. penso che come sempre la strada più semplice sia parlare di tutto ma non so ancora come lui potrebbe approcciarsi a questa difficoltà … so per certo che il tuo modo di parlare non solo e un bell’esempio x chi ha la tua patologia ma per tutti.. uno spirito forte e obbiettivo che tenta di volgere, vedere e trasformare sempre tutto in positività non è da tutti … ti ringrazio e cercherò in tutti i modi di stare affianco a quest’uomo come serve a lui e come sarà più giusto x entrambi … buona vita

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