Quando è il momento giusto per dire di avere la sclerosi multipla?

GiovaniOltrelaSM
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“Piacere, sono Grazia, ho la sclerosi multipla.”

Lo dico o non lo dico? Quand’è il momento giusto per parlarne la prima volta?

Sto per partire per l’Argentina. Starò via tre mesi per una ricerca legata alla mia tesi. Sembra tutto pronto, i biglietti di andata e ritorno vanno solo stampati, il contratto di borsa di studio firmato. Ho prenotato un ostello dove appoggiarmi i primi giorni, fatto domanda presso la farmacia dove mi rifornisco con una copertura di tre mesi della mia terapia (glatiramer acetato).

Vaccino pronto, carta d’identità digitale richiesta, insomma…basta solo fare la valigia e partire. E invece no. Il contratto che ho firmato non prevede l’assicurazione sanitaria, che devo provvedere a mie spese. Bella seccatura, non avevo considerato ulteriori costi ma non ho scelta. Il giorno dopo aver ricevuto la mail da parte dell’Università di Buenos Aires in cui mi si fa esplicita richiesta di questo documento, inizio a mobilitarmi per acquisire l’assicurazione.

Il ragazzo che ho conosciuto qualche settimana fa lavora in un agenzia di viaggi. Giorgio mi ha colpita subito, l’ho incontrato solo qualche settimana fa, eppure a me sembra una vita che ci conosciamo. Saprà essere la persona giusta anche stavolta per cercare insieme la soluzione più funzionale.

Gli scrivo e mi dice di passare in agenzia direttamente. La questione è meno immediata di quello che pensassi. Non importa, mi fa sempre piacere avere una scusa in più per vederlo. Mi reco in tarda mattinata, sicura che potesse essere una questione di un quarto d’ora. Sono le 12.00. Giorgio mi affida ad una sua collega: deve assentarsi un momento per andar a pagare l’assicurazione, quella dell’auto stavolta, prima che chiuda l’ufficio.

Iniziamo a leggere il regolamento della polizza insieme a Ester. Un punto in particolare mi sembra avere qualcosa che non va. Malattie pre-esistenti: no copertura. Significa che, se dovessi avere una qualche ricaduta o acutizzazione della sclerosi multipla, danneggiare il farmaco (come già mi accadde in vacanza quest’estate a causa di una semplice distrazione dell’oste che staccò il frigorifero con 40°  e dovetti rientrare prima dei programmi-per fortuna ero in Italia!) dovrei affrontare le spese sanitarie a mie spese.

Il danno e la beffa. Dopo aver stipulato una polizza assicurativa, ciò che più mi preme sia assicurato, esplicitamente non lo è. Giorgio non è ancora tornato. Dichiaro che ho una malattia pre-esistente e che mi interessa trovare un contratto assicurativo che vada a coprirmi in questi casi. Vai, la patata bollente l’ho detta, adesso i colleghi si occuperanno del mio problema senza bisogno di rinominarlo, senza che Giorgio sappia della malattia.

Giovani Oltre la SM
AISM ha realizzato una video guida su un tema specifico legato al problema di comunicare o meno agli altri la propria sclerosi multipla. In particolare, abbiamo posto l’attenzione su cosa comporta questo dubbio sul posto di lavoro. La storia di grazia ci racconta una situazione un po’ diversa, ma pensiamo comunque che possa essere utile ricordare questo video a chi ha lo stesso dubbio in ufficio.

Se avessi saputo di dover scoprire questo vaso di Pandora, sarei andata ad un’altra agenzia di viaggi. Sì, perché con lui sembra che ci conosciamo da una vita, ma da una vita non è, e non gli ho parlato della sclerosi multipla. Non lo dico mai subito, soprattutto quando una persona mi piace e voglio farla entrare nella mia vita. A piccole dosi. Non voglio turbarlo, non so come possa reagire, non voglio che corra via spaventato prima di dimostrargli di condurre una vita del tutto normale. Fin’ora. Il discorso si fa più complicato, quasi tutte le polizze sanitarie in viaggio non hanno coperture per malattie pre-esistenti o comunque hanno un massimale molto basso relativo.

Giorgio rientra dalle sue commissioni, catapultato nel discorso malattie pre-esistenti. Faccio finta di niente. Continuo a parlarne con i suoi colleghi come se stessi parlando del peso della vaglia da imbarcare in aereo. “Scusa, ma che malattia hai? Corri il rischio di acutizzazione eminente? No, perdonami, non volevo essere indiscreto“, mi chiede Fabrizio, l’altro collega. Sento imbarazzo e gelo nel sangue. Non volevo che Giorgio lo scoprisse, non in questo modo. Giorgio se ne sta in un angolo continuando a lavorare ad altro, interviene solo in un momento, ho conferma che ha sentito di cosa si parla.

Il giorno dopo mi chiede cosa ho, se sto bene. “Hai paura che sia pazza”, scherzo. So che mantenere il segreto ormai non ha senso e può solo peggiorare le preoccupazioni. Mi prendo un altro giorno per parlarne, fin quando prendo di petto la situazione, così, di fronte ad un kebab. “Prima che debba venirlo a sapere così, in agenzia: ho la sclerosi multipla. Ma sto bene”. Questo dovermi giustificare, dichiarare ancor prima di aver detto che tipo di malattia ho che sono “sana”, questo terrore di vedere scappare una persona solo per la mancanza di un po’ di mielina, questo imbarazzo nel non voler appesantirmi, inevitabilmente.

Dire l’essenziale, ma non dire tutto, voler dimostrare di essere forte, ma non troppo. Dire le ricadute che fanno meno paura, ma senza fingere. Quel punto di non ritorno, in cui sai che la tua immagine da parte sua, in qualunque modo la prenderà, non sarà mai più la stessa. Non conosco altra parola che, per me così quotidiana, ha il peso di una detonazione in chi la ascolta la prima volta dalla mia bocca: sclerosi multipla.

Sento il sangue che si disegna sul suo volto, mentre ancora nella mia mano c’è il calco nella pelle della bomba che gli ho scagliato. Vittima e carnefice allo stesso momento mi sento. Una volta scagliata, una volta estratta dallo stomaco, la sclerosi multipla diventa oggetto di battute da parte mia, mi sento rilassata e non sento di dovermi nascondere. È per questo che a volte vorrei dirlo alla prima stretta di mano, così mi sono tolta il peso: adesso lo sai, se vuoi, resta vicino a me, altrimenti vai pure.  A dire il vero, Giorgio non l’ho ancora risentito dopo quelle parole. Ma la scossa di Lhermitte sì.

Grazia

10 commenti

  1. Carissima Grazia, nella tua lettera c’è tutta l’ansia mista a speranza che proviamo noi “sclerati” ogni volta che dobbiamo svelarci agli altri.
    Capita anche a me, nello stesso modo che descrivi così bene. Siamo consapevoli che una volta svelati agli occhi degli altri saremo inevitabilmente diversi…..prima di svelarmi il mio preambolo è “io sono la stessa che conoscevi ieri” ossia prima di sapere con che mostro/fantasma sono costretta a combattere tutti i giorni. Nella mia esperienza ho trovato stupore, incredulità (combatto bene da 27 anni) e a volte anche molto affetto. Ci sono state persone però che hanno preso paura ed hanno preferito allontanarsi, succede anche in altre situazioni, siamo preparati, è la vita.
    l’importante è non mollare mai.
    un abbraccio
    Chiara

    • Ciao, ho vissuto sutuazioni simili. Ancora mi ci devo abituare…ho scoperto il mostro da 6 mesi… dicono che nella sofferenza si riesce a dare il meglio….allora lo faremo!

  2. Io l’ho sempre detto subito, con una normalità disarmante.
    Ma è carattere, e non è detto che sia giusto il mio comportamento. Comunque io faccio così.
    Vivrò sempre con distacco la mia malattia , come una cosa secondaria, anche quando mi sento male , aimè sono arrogante per natura e lo sono anche verso la Sclerosi.

  3. Carissima se non hai evidenti disabilità ti consiglio di non dire niente a nessuno…. tanto non capirebbero, siamo come una “voce che urla nel deserto nessuno ti ascolta” non servi più….Un abbraccio.

    • Ciao a tutti mi chiamo Mario e da 28 anni Ho la SM primaria progressiva. Da 4 anni sono sulla sedia a rotelle ma con l’aiuto della mia famiglia e dei miei figli riesco andare avanti .Ho molte difficoltà o con l’aiuto dei miei familiari riesco a vincerle. Indubbiamente all’inizio non è stato molto facile o direi per niente facile in quanto mi curavano per Un ernia discale solo dopo 4 anni è arrivata la diagnosi. Forza e coraggio non dobbiamo arrenderci e speriamo sempre nella ricerca. Ciao a tutti.

  4. Ciao Grazia,
    non credo ci sia un momento che possa definirsi giusto per tutti e con tutti. Se non hai disabilità che si vedono in maniera evidente con gli occhi, onestamente penso che nel rapporto con gli altri non ci sia molta differenza tra il dirlo e non dirlo. Anzi, dopo un lasso di tempo di perplessità iniziale da parte degli altri quando lo dici, in assenza di evidenti disabilità la SM passa in secondo piano per gli altri e magari poi inizierà a darti fastidio proprio questo.
    Quindi fai quello che fa sentire meglio te senza giustificazioni e Giorgio sarà libero di fare altrettanto.
    Se si cerca un rapporto stabile e duraturo entrambi col tempo avrete modo di rivelarvi, in fondo non credo che nemmeno tu conosca tutto di lui in questo momento.
    Se son rose fioriranno anche se gli spieghi in cosa consiste la tua SM.
    In bocca al lupo.

    • Ciao Mario,posso chiederti una cosa che potrebbe forse aiutarmi? Come è possibile che ti curassero un’ernia discale senza sapere si trattasse di Sm ?immagino ti avranno fatto delle risonanze nei 4 anni..le lesioni si sono viste tardi?

      • Marilena Florea Reply to Marilena

        Già il fatto di doverlo dire come se fosse una condizione ” vergognosa”,pensando(sempre voi per primi!?;)a non urtare la sensibilità dell’ altro e rassicurarlo con con un ” ma sto bene”,basta e avanza per fare passare la voglia di relazionarsi con chiunque…Siete veramente delle persone con un coraggio e una tenacia incredibili,in un mondo dove l’ informazione sul tema scarseggia e dove sono poche persone pronte a capire,dare una mano quando serve e restare vicino.

      • Ciao a tutti sono Fulvio ho la SM da 33 anni ma non ho mai nascosto a nessuno la mia malattia anche perché così posso essere di aiuto a quelle persone che in questo momento scoprono di avere la SM e non sanno dove sbattere la testa un consiglio ogni tanto può migliorare la vita e affrontare meglio la SM. Un saluto a tutti voi.

  5. Ciao Grazia!!!
    Giorgio si è fatto risentire poi?

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