Quello che vorrei dirti sulla mia sclerosi multipla.

Romilda

 “E se ti mostrassi il mio lato oscuro,mi stringerai lo stesso questa notte?
E se ti mostrassiil mio lato debole,cosa farai?”
Pink Floyd

Ognuno di noi ha dei piccoli segreti, ci sono cose di cui non parliamo, a volte perché non sempre siamo in grado di spiegarle e spesso anche per paura. È quello che mi capita quando devo descrivere i sintomi invisibili della mia sclerosi multipla.

Quando il tuo sintomo è evidente, molti pensano che la tua disabilità sia “solo” quella, una stampella ed una camminata instabile. Purtroppo dietro c’è altro, ci sono altri sintomi, quelli che tu non vedi, ma che noi persone con sclerosi multipla viviamo ogni giorno.

È dura spiegare la nostra fatica

Uno dei sintomi più difficili da spiegare, e che mi limita tantissimo, è la fatica. È come avere una sensazione di opprimente spossatezza che non sempre è legata ad uno sforzo. Una mattina ti svegli e sei semplicemente stanco, anche se hai dormito come un ghiro. Mentre a volte ti chiedi come arriverai a fine giornata. È imprevedibile, invalidante, disarmante. Quando dico che “non ce la faccio”, in realtà vorrei dirti che sono stanca, vorrei spiegarti questa fatica che mi costringe al riposo forzato. Quel NO mi fa male come un pugno nello stomaco, ed è frustrante perché spesso e volentieri posso sembrare pigra o svogliata.

Vorrei dirti che non lo sono, ma a volte sono costretta a scendere a compromessi con la mia malattia, ad accettare la dura realtà che non sempre volere è potere.

Eppure da piccoli ci hanno insegnato a credere anche all’impossibile, siamo cresciuti con la convinzione di poter diventare ciò che avremmo voluto. Ma non sempre è così. Vorrei dirti che va bene lo stesso, che si vive comunque, che è sempre vita e merita di essere vissuta. Però spesso ci sono dei limiti, come la paura di dover prendere degli impegni. “E se quel giorno non stessi bene?”. “Se mi venissero le solite emicranie?”.

Ansie che ti portano al dover vivere giorno per giorno, nessun programma, il carpe diem perché oggi sto bene e domani chi lo sa, quindi viviamo oggi al meglio che possiamo con quello che abbiamo. Vorrei dirti che è entusiasmante vivere così, soprattutto se sei un solitario come me, ma anche quelli come noi sono consapevoli che non siamo fatti per stare da soli.

Un gioco di equilibrio

Eppure tendiamo ad isolarci, preferiamo fare da soli perché non possiamo adeguarci ai ritmi degli altri e siamo troppo orgogliosi di chiedere agli altri di rallentare per noi. È un gioco di equilibrio: cercare di essere all’altezza per gli altri, per sentirsi alla pari, senza andare oltre i limiti del nostro corpo. Perché poi lo sconteremo. Vorrei dirti che sono stanca di tutto questo, vorrei essere libera di dirti nella più totale serenità che io certe cose non le posso fare a modo tuo, senza subire lo sguardo della compassione; vorrei dirti che mi piace stare da sola ma ci sono cose che non posso fare ed altre che vorrei fare con te.

Mentire e forza di superare la SM

Quando sei un “malato”, sei anche un mentitore seriale. Tendi spesso a non dire la verità sul tuo stato di salute, non siamo sempre predisposti a condividere tutto quello che proviamo e che viviamo. Ma vorrei dirti che uno dei motivi è che spesso tutto questo è un fardello grande, un dolore di cui preferisco non parlare e non far sapere che esiste. Ma che cela la mia forza e  la mia pazienza nel viverlo ed affrontarlo e perché no, anche superarlo.

Vorrei dirti che a volte devo arrendermi alla mia sclerosi multipla, ed è il compromesso più ingiusto della mia vita. Ma ti dico anche che, nonostante tutto, amo questa vita. Mi ci aggrappo con tutta me stessa,assaporandone ogni momento,soprattutto quelli in cui la parola NO è un ricordo, e riesco a riconoscere il sapore di una buona risata.

“Ciascuno ha da portare una croce,e la felicità,creda a me,non esiste. Forse vi sono momentini minuscolini di felicità e sono quelli durante i quali si dimenticano le cose brutte. La felicità,signorina mia,è fatta di attimi di dimenticanza” .

Totò aveva ragione, i miei momenti migliori sono quelli in cui mi dimentico della sclerosi multipla e, per fortuna, con le persone giuste, accade proprio questo: l’impossibile .

20 commenti

  1. Andrea Padrone Reply to Andrea

    Proprio così. Io sto vivendo la SM giorno dopo giorno, attimo per attimo. La mia fortuna? La forza che mi hanno dato la fede e la divisa da carabiniere che ho indossato per circa 17 anni. La paura? L ignoranza che regna nella gente, a volte in certi dottori. Tutta gente che non vuole capire le nostre grandi difficoltà. Io ora ho 55 anni, la malattia mi ha aggredito circa 10 anni fa e ora sono praticamente costretto alla carrozzina e se qualcuno si permette di dirmi che non voglio camminare perché sono pigro (già succede anche questo) come se il piacere di essere in possesso delle mie facoltà motorie non mi interessasse, allora mi arrabbio. La mia paura è quella ignoranza di chi non ha occhi per vedere, orecchie per ascoltare e cuore per capire. Allora il mio “nascondermi” nel mio angolino è la mia salvezza.

  2. Roberto Masi Reply to Roberto

    Si, lo sono anch’io. Vivo questa storia da ben 14 anni. Finché vedevo altri che stavano male e messi in quella sedia a rotelle Nn davo tanta importanza.. Adesso che anch’io ho ciò, capisco molto.. Essere così Nn significa essere insensibile, ero preso dalla vita mondana. Oggi sono molto diverso la mia vita e cambiata sia nel lato fisico e sia molto vicino ha questi problemi.. E spero tanto col il nuovo farmaco ci aiuta stare bene….

  3. Andrea Padrone Reply to Andrea

    Ragazzi e ragazze non riesco a lamentarmi da quando ho la SM perché ho avuto quella fortuna che tanti di voi non potranno o faticheranno ad avere. Alla vostra età le mie gambe erano come il vento, le mie braccia erano poderose, tutto il mio corpo era un concentrato di vita. Io vi auguro che la ricerca arrivi a debellare questo diavolo e che possiate avere quella luce che io ho avuto. Vi voglio bene e vi sono vicino sempre.

  4. Complimenti, hai dato le giuste parole ai mie sentimenti, un volto al mio lato oscuro.

  5. Anche per me è così mi riconosco in questi sintomi per andare avanti faccio finta che tutto sia normale solo noi che viviamo con la malattia ci possiamo capire

  6. Gianna Marrocu Reply to Gianna

    Ciao Romilda, vorrei dirti coraggio, stringi i denti e avanti tutta, ma sarebbe scontato. So bene di cosa parli perché purtroppo, vivo in famiglia questa realtà. Penso che la prima cosa da fare, sia l’accettazione della malattia e la condivisione del dolore (fisico e mentale), con chi ti sta vicino senza il timore di essere compatita. Chi ti vuole bene non lo fa. A volte anche per noi è difficile aiutarvi senza cadere in questo equivoco. Il fatto è che, nessuno ci insegna a prenderci cura nel modo giusto di un malato. Per questo ci muoviamo “a tentoni”, sperando di fare bene. A volte pensi che un semplice abbraccio potrebbe essere di conforto, ma è così?? Aiutateci ad aiutarvi nel modo giusto, noi ci siamo e vi amiamo così come siete. Possiamo e vogliamo rallentare il passo per aspettarvi… Ti abbraccio, Gianna

  7. Ciao Romilda, con le tue parole mi sei “entrata” dentro… è ciò che provo ogni giorno… oltre alla lotta continua con la mente e il corpo c’è il senso di frustrazione quando non posso esternare i miei sintomi perché tanto le persone non capirebbero.. ti vedono in piedi quindi non hai niente… condividerò questo post sul mio profilo… grazie per aver riapecchiato il pensiero di molti di noi

    • CRISTINA MOR Reply to CRISTINA

      Adele sei una grande ( con annessi e connessi logicamente ) , accetta la fatica , i problemi che ci dà Sua Maestà e abbracciali

      Cristina

    • Romilda, mi hai fatto commuovere. Il tuo scritto è come fosse uscito dalla mia penna.
      Ti ringrazio per questa testimonianza

    • Ciao Romilda. Io con questa malattia ho riorganizzato la mia vita e sto riuscendo ad apprezzare proprio quei momenti di felicità che probabilmente prima non apprezzavo allo stesso modo ….
      Provo quindi le tue stesse sensazioni e condivido il tuo modo di reagirne.
      Un abbraccio.
      Claudio

  8. Credo che tu abbia esternato quello che proviamo un po’ tutti noi che conviviamo con la SM.Ho dimenticato di essere “Malata” durante i mesi della gravidanza. È stato bellissimo. Mi sentivo invincibile e andava tutto benissimo. Poi ho partorito e dopo un po’ ho dovuto riprendere le siringhe. La prima è stata la più brutta… Mi ero completamente dimenticata di essere dipendente dalla SM e non è stata facile. Oggi che la mia bimba ha 3 anni e mezzo và sempre peggio. La stanchezza è mia nemica,ma anche quando sono sfinita trovo sempre il tempo per giocare con la mia piccola. La malattia è mia nemica,ma il tempo lo è ancora di più e non posso perdere gli anni migliori per colpa sua.

  9. Ciao Romilda rispecchia pure la mia di realtà complimenti e teniamoci forti che la Vita è bella

  10. Siamo tutti consapevoli dei danni ma sono sola abito nella provincia di Milano e ho litigato o forse mi sono uscite parole non giuste vorrei vivere vicino al mare ma se vado giu’ la sanita’ lascia desiderare sono stata in Puglia ma lontano dal mare vorrei vivere sentire il suo profumo tanto a 62 anni e’ difficile farsi un’amica I figli sperano che schiatto subito aiuto ho bisogno di qualcuno che mi tiri su di morale se no e’ meglio morire

  11. potrei assolutamente sottoscrivere tutto quello che hai detto, soprattutto la parte del “mentitore seriale”. Grazie per le tue parole

  12. Sono 23 anni che ho la sclerosi multipla e che faccio l interferone con le conseguenze che porta come febbre e stanchezza pero tengo duro io sono piu forte la mia famiglia e piu forte io sono importante per tutti i miei dolori li tengo per me e la vita continua

  13. E’ difficile dimostrare agli altri l’esistenza e l’entità di qualcosa che per gli altri è solo astratto, incorporeo, intangibile e per noi invece così concreto, reale, fisico.
    E’ un compromesso che noi DOBBIAMO accettare. Ma gli altri con la loro vita e, anche se non da malati, con i loro grattacapi, con il loro bisogno di aiuto, quanti dei nostri NO sono disposti ad accettare?
    Ed è vero, si diventa così mentitori seriali.

  14. Shine on you crazy diamond Romilda..Ciao!!

  15. Cara Romilda, credo di essere tua coetanea e ricordo di averti intravista all’ultimo convegno giovani a Roma, lo scorso dicembre (/partecipavo in qualità di neodiagnosticata). Non ci siamo nemmeno incrociate o parlate davvero, ma visto che questo blog me lo permette, vorrei dirti grazie per la tua sincerità. Da quello che scrivi mi sembra che emerga un racconto onesto, fatto non solo di frasi come ‘io sono più forte di lei’ ma anche di ammissioni circa la realtà di questa malattia, che é fatta anche di tanti limiti. Non penso che riconoscerlo equivalga ad arrendersi, penso invece che sia importante farlo per arrivare ad accettare la sm e tutto ciò che questa patologia può rappresentare per chi ce l’ha. E per vivere meglio e più serenamente.
    ‘É il compromesso più ingiusto della mia vita’, ma magari riesco anche ad accettarlo e a superarlo, mi dico io… Ancora grazie e tantissimi auguri 🙂

  16. Ciao anche se è da un po di anni che non ho ricadute e le placche sono spente alcuni problemi certe volte saltano fuori. Questa mattina sono andato a prendere il farmaco 20 minuti per andare e 20 per tornare una volta al mese mi tocca sempre andato bene fino ad oggi forse causa la stanchezza sono arrivato a casa con i pantaloni inzuppati di pipì per fortuna che avevo i pantaloni scuri e una maglia legata in vita sono riuscito a coprire il danno e le persone che ho incontrato non si accorte di niente. La SM mi fa sempre ricordare che lei è sempre lì. Ciao FULVIO

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