Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Prima l’insorgenza dei sintomi, quando nella mente hai solo domande e dubbi. Poi la diagnosi, e la forza che gli ha dato chi in quel momento gli è stato accanto.
Lorenzo ha ricevuto la diagnosi di neuromielite ottica da anticorpi anti-MOG. Tutto è cominciato con uno strano mal di testa, un dolore sordo agli occhi che si accentuava al
“In AISM ho scoperto che cosa vuol dire far parte di qualcosa di molto più grande di un gruppo: un movimento. La ricerca scientifica è un impegno concreto per realizzare
Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.
Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.
la paura di amare e innamorarsi con la sclerosi multipla
Quest’anno la Giornata mondiale della Sclerosi Multipla, con l’hashtag #MyInvisibleMS è dedicata alla sensibilizzazione sui sintomi invisibili della patologia, quelli che non si vedono esternamente
Ho scritto il mio decalogo della sclerosi multipla, ossia le dieci cose che vorrei che le persone sapessero quando hanno a che fare con me o
In diretta dal dayservice/hospital dell’ospedale, ecco cosa succede. Era da un po’ di mesi che vedevo male dall’occhio “sano” e tutti mi dicevano che era
L’Evento GiovanioltrelaSM è terminato da poco e come sempre ci ha inondato di emozioni. Se vuoi vedere i i video li trovi qui. Insieme a
L’evento GiovanioltrelaSM è arrivato alla sedicesima edizione e non perde un briciolo della sua forza. Anzi. Sono stati ancora una volta due giorni pieni di
“Ricordo come fosse ieri la prima volta che ho partecipato a questo evento, avevo ricevuto la diagnosi da poco, avevo visto l’annuncio sulla mia bacheca
A Roma il 30 novembre e 1 dicembre. Due giorni di full immersion per trovare Nuove prospettive e andare oltre la sclerosi multipla tutti insieme.
La diagnosi è sempre una mazzata, ma non è una condanna. La vita cambia ma si può e si deve continuare a vivere. E magari
Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e
12 risposte
Giusto il tuo discorso, anche se a me è capitato di essere lasciato per questa malattia.
Ciao…
Federico
Perdona la mia franchezza, ma chi ama veramente non lascia una persona, anche se malata… anzi, le sta ancora più vicino.
Giusto Dora…..in teoria….ma è capitato anche a me come a Federico. Nel mio caso dopo 10 anni di cui 6 di matrimonio.
Molte persone reagiscono male quando si rendono conto che le tue difficoltà di moglie malata potrebbero costituire un impaccio al loro percorso di vita.
Quando poi si inseriscono terze persone tutto implode dentro un rapporto di coppia sicuramente non semplice…..ed il “non indurre in tentazione” prende forma concreta….
Fortunatamente però ogni persona è diversa dalle altre, quindi ci sono anche uomini/donne che rimangono al fianco della compagna/o in difficoltà sostenendola/o in tutto.
Io penso Ke se è vero amore niente può dividere anke se molte volte non è proprio così. Sono affetta da questa malattia da ben 18 anni.Sono stata insieme ad un uomo 10 anni è diventato mio marito e anke padre di nostro figlio. Dopo 10 anni mi sono sentita rinfacciare tutto quello Ke aveva fatto per me in tutti questi anni.La nostra storia è finita per altri momenti ma per m’è quello che mi aveva detto è stato un duro colpo Ke mi ha aiutata ad essere più forte ha vedere le persone con occhi diversi a non smettere mai di credere che l’amore esiste al di fuori di tutto.Adesso vivo la mia vita insieme ad un uomo magnifico Ke mi sta accanto in qualsiasi momento. Combatto la mia malattia tutti i giorni insieme a lui e continuerò a combatterla sempre perché sono sicura che un giorno tutto andrà meglio. .Un caloroso abbraccio a tutti quelli che come me combattono ogni giorno per un futuro migliore
Credici perchè esiste. Se fugge non era amore ed è stato un bene!!! Hai avuto modo di vedere mio marito… mi ritengo molto ma dico molto fortunata…
Vero Teresa… Io ci credo,quando lo incontrero’ ci crederò ancora di più
Sei di certo una persona meravigliosa, ne troverai un’altra uguale a te. Un grande abbraccio.
Non è detto che non ci sia stato amore solo perchè ci si lascia.
La sclerosi multipla è una patologia importante la cui gestione è spesso difficile per chi ne è affetto…figuriamoci per chi è accanto…soprattutto quando subentra dopo aver già instaurato un rapporto.
E’ umano che spaventi ed è comprensibile che qualcuno rinunci. Credo che l’importante sia invece comportarsi con onestà e chiarezza, senza prendere in giro nessuno.
L’ amore dà coraggio, fiducia, sostegno, calore…L’amore vero è unico e insostituibile…cercalo perché esiste. Se poi chi era accanto ti lascia puoi solo provare pietà per le sue paure, la sua fragilità. Ignoralo e non rimpiangerlo. Un giorno troverai qualcuno che capirà le tue debolezze, le tue incertezze e ti resterà vicino per sostenerti e amarti. Allora capirai di non essere solo/a e ritroverai in te la forza di vivere e superare le difficoltà che incontrerai sul tuo cammino.
La mia dolce metà ha fatto esattamente l’opposto. Mentre prima era più “distaccato”, quando mi sono aggravata e moltissimo tanto da aver bisogno di aiuto costante, si è avvicinato e non mi ha abbandonata. Anzi, mi è accanto giorno e notte. Siamo assieme da più di 25 anni e da più di 10 ho bisogno di essere accudita. Avrebbe potuto andar via invece, è rimasto qui con me… anche se mi rendo conto che delle volte soffre ancor più di me, nel vedermi star così male.
Lo vorrei tanto, peccato che il bisognoso debba diventare un peso, e l’amato/a un peso..
A me sta succedendo il contrario, sembra che da quando è successo tutto (circa 2 mesi fa)lui è più distaccato ed è quasi un taboo la malattia…
Non mi chiede mai come sto (a prescindere dalla risposta)
Già sono un po’ giù per aver scoperto la SM mi aspetto anche un po’ più di amore, ma capisco che possa spaventare avermi al suo fianco, ma fosse stato il caso contrario sicuramente avrei raddoppiato la dose di amore… ma comprendo che non tutti siamo uguali.