Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Se anche tu vuoi vuoi mandarci la tua immagine istantanea di come è per te la sclerosi multipla, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
“In AISM ho scoperto che cosa vuol dire far parte di qualcosa di molto più grande di un gruppo: un movimento. La ricerca scientifica è un impegno concreto per realizzare
“Che cosa può dirmi la presenza della sclerosi multipla nella mia vita? Per esempio, può dirmi che il tempo passa veloce, e che passa veloce per tutti, soltanto che noi
Se conosci questo blog ormai lo sai. GiovanioltrelaSM non è solo un luogo virtuale per condividere storie, ma da tanti anni è un evento in cui ci si incontra, ci
Ho sempre pensato di dover far capire la mia situazione di persona con SM, i cui effetti non sempre sono “visibili” agli occhi di chi incontro.
Oggi giorno sono tante e diverse le cure messe a disposizione, per cercare di “stabilizzare” il decorso della patologia e, ad ognuno di noi è
Mi sono reso conto di essere un fumatore vero, incallito, circa qualche giorno fa. Ero in casa e sapevo di aver lasciato in macchina una
“Sclerosi multipla, perché proprio io ? Quante volte ti sei ritrovato lì, fermo davanti a quel grandissimo punto di domanda ? Quante volte ti sei imbattuto negli angoli più oscuri della tua mente per riuscire cercare quella risposta ? Quante volte hai dato la colpa ad un qualcuno o ad un qualcosa di cui non conosci neanche il nome ?
Si è vero, confesso: “Soffro di manie di protagonismo”…una malattia dalla quale difficilmente si riesce a guarire, anche se a dire il vero pian piano sto cercando di uscire fuori dal giro. Per questo motivo diversi anni fa, i miei amici decisero di soprannominarmi: “Lo Sborone”. Ve lo ricordate il famoso personaggio di Zelig Oriano Ferrari, il meccanico della Ferrari interpretato da Marco Della Noce, quando pronunciava la famosa frase: “Voleva fare lo sboroneee…!!! Ma te lo faccio vedere ioooo come si fa…!!!”. Quel te lo faccio vedere iooo come si fa, si concludeva sempre con una gaffe da parte del personaggio che pronunciava questa frase.
Ho 25 anni e seguo sempre con molto interesse le testimonianze delle persone che scrivono su questo blog perché molte volte mi danno la carica,
Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, c’è un tempo in cui cresce la voglia di reagire, di affrontare la malattia, di riprendersi in mano la nuova vita.
Cristian Campagnaro, architetto e designer, ci spiega come oggi sia possibile costruire soluzioni su misura dove design e tecnologia possano davvero cambiare la vita delle persone, per un mondo naturalmente inclusivo.
C’è un tempo per tutto: c’è il tempo della rabbia, della tristezza e della paura che seguono la diagnosi di sclerosi multipla…
La diagnosi spesso crea una frattura tra il tempo del “prima” e il tempo del “dopo”. Nella sua testimonianza, Cristina Urilli mette in fila i momenti salienti di quel tempo…
Diventare papà e sapere che hai la sclerosi multipla a distanza di pochi giorni. Settimane in cui la vita sembra una montagna russa che va
La sclerosi multipla comporta riconfigurare un rapporto diverso con il tempo. Dobbiamo imparare a scandire il ritmo del tempo in una maniera nuova, a riconfigurare le priorità.
Una risposta
Ciao sono Susanna ho 55 anni e da 9 anni convivo con la mia amica/nemica SM recidiva remissiva, e faccio uso di plegridy. Si certo la mia vita non è stata più la stessa da quel fatidico giorno in cui mi è stata presentata la mia nuova coinquilina, il 10 febbraio 2010 una data che no posso scordare anche perché è il giorno del mio compleanno!!! Ed è forse per questo che penso di essere nata un’altra volta, di aver avuto la possibilità di cambiare vita…essendo religiosa penso che Dio mi abbia dato la possibilità di farmi vedere le bellezze della vita in un altro modo, riuscire ad osservare e non solo vedere, insomma cambiare marcia! Non nego di avere avuto le mie “arrabbiature” proprio e soprattutto verso di Lui…ma è stato un attimo poi ho trovato la forza di andare avanti. Non ho cambiato molto direi, ho fatto sempre sport e continuo a farlo, ho cambiato certo adesso faccio fisio /pilates non ho mai rinunciato alle passeggiate in montagna, anche se prima facevo trekking. Vado al mare e prendo il sole tutto il giorno, riesco a vivere ancora nella mia adorata casa fatta da tante scale e scalette, un modo per tenermi in forma!!! Sono stata fortunata perché ho avuto e ho tutt’ora una famiglia meravigliosa che mi sostiene e mi aiuta q.b. senza essere asfissiante!!! Ho anche un bel gruppo di amici in parrocchia e fuori, qualcuno sa altri immaginano, ma è giusto così, penso! Il giorno dopo la terapia accuso un po’ quindi preferisco stare in casa, ma sono sempre in buona compagnia: l’immancabile paracetamolo, un bel libro e il mio fantastico meticcio Tito Flavio!!! Grazie a tutti per le vostre storie.