Ho sempre pensato che 21 anni fosse un’età sbagliata per ricevere la diagnosi di sclerosi multipla.
A quell’età ci si sente gettati nel mondo: nella maggior parte dei casi, come il mio, bisogna ancora costruirsi un’identità professionale, una famiglia. Ma la verità è che non esiste una età giusta o sbagliata, ogni momento è inopportuno per sentirsi dire: “hai una malattia del sistema nervoso, demielinizzante e cronica. Si chiama sclerosi multipla”.
L’aggettivo cronico è per me il più terribile, perché implica che non si può guarire. Anche se per certi periodi si riesce ad acquistare un atteggiamento mentale positivo, in altri tutto l’ottimismo e il benessere faticosamente costruiti possono essere distrutti come un castello di sabbia e bisogna ricominciare da capo.
Il sentimento che sto provando di più in questo ultimo periodo è la paura. Per i prossimi cinque mesi, mi trasferirò a Parigi per un periodo di studio, l’Erasmus. È stata una scelta sofferta: “come faccio per la terapia?”, “se mi viene una ricaduta là?”, “forse non dovrei complicarmi la vita, potrei fare questo semestre come gli altri a Torino”. Paura.
Ma poi ho pensato: “È l’ultima possibilità per fare l’Erasmus, potrebbe essere una bellissima esperienza. Poi Parigi è una città stupenda, tutta da esplorare e vivere, i corsi che farò sembrano interessanti. Perché non farlo?”. L’unico ostacolo che vedo è la malattia: davanti ai miei occhi, la sclerosi multipla è un muro con il filo spinato, che se provi a scavalcare, ti graffia tutto.
Il problema principale è la terapia che faccio, una flebo da fare ogni mese. Parlo con AISM e con l’associazione SM francese: non vale la pena fare il passaggio al sistema sanitario francese per soli 5 mesi. Così, dovrò tornare ogni volta a casa per la terapia e incastrare in qualche modo anche le analisi del sangue.
All’inizio mi sembra impossibile: “no, va beh, lascio perdere”, “è troppo complicato” ma poi piano piano dentro di me inizia a crescere la voglia di buttarmi, di provarci, di partire.
Sono consapevole che questa voglia non è dovuta soltanto dal desiderio di vivere questa esperienza in sé ma anche da quello di dimostrare che la malattia non mi può fermare, che ce la posso fare comunque. Ne parlo con la mia neurologa e con le infermiere, pianifico tutte le terapie e le analisi del sangue per i prossimi 5 mesi e così il progetto prende forma.
Ora però tocca a me: posso farlo rimanere uno schizzo a carboncino oppure farlo diventare uno splendido dipinto, pieno di colori e vita. Devo scrollarmi di dosso la paura e vivere questa esperienza al meglio; non sarà facile, questo lo so, ma penso ne valga la pena provare. La sclerosi multipla mi ha insegnato che ogni attimo passa una volta sola e quelli che perdi, son persi per sempre. Buon vento a me.
19 risposte
Se non hai limitazioni che ti impediscono di farlo vai, parti. Oltretutto, vai in un paese come la Francia dove la sanitá funziona bene, quindi non te lo auguro ovviamente ma se proprio dovesse capitare una ricaduta, succederá in un paese dove a livello di assistenza sanitaria puoi stare tranquilla.
Ogni esperienza arricchisce, conoscerai nuovi luoghi, persone, emozioni.. Non lasciarti scappare questa opportunitá!
Buon viaggio, per questa volta e per le prossime. 😉
Ciao Daniela, grazie per l’incoraggiamento! Sto scrivendo da Parigi 😉
Parti se ok dal doc e tutto pianificato prendi quest’occasione per dare un pugno alla ns amica e nemica Sclerosi un abbraccio e buon Erasmus
Silvia, grazie! Sono a Parigi! Un abbraccio anche a te
L’anno scorso, Sono partito per un anno di master esattamente 1 mese dopo aver cominciato le cure. Capisco perfettamente le tue paure e domande. È stata una scelta dura e sofferta, ma mai più giusta. Sono curioso di sapere come ti trovi! Ti auguro il meglio.
Ben detto Adele! Vai e vivi questa bella opportunità. L’hai scritta tu la risposta: ogni attimo che passa è un attimo perso. Non facciamo vincere lei, diamole filo da torcere. Ciao buon vento. Paola
Grazie Paola! Scrivo da Parigi 😀 Un abbraccio
Per 5 mesi si può fare. Mi sembra ti sia già organizzata alla grande. Vai tranquilla.
Ciao Giuseppe, sono a Parigi! grazie di cuore!
Ciao Adele! Benvenuta nella famiglia Erasmus! Da vecchiaccia ex Erasmus, sclerosi multipla diagnosticata 2 anni e mezzo fa, prima crisi avuta ad Abu Dhabi dove all’epoca lavoravo, trasferitasi da un anno e mezzo in Spagna, ti dico si può fare! E sarà fantastico! Se c’è una cosa che l’Erasmus insegna è come far fronte agli imprevisti e affrontare le paure, per poi scoprire la bellezza che si cela al di là della nostra comfort zone. Si certo fare avanti e indietro per la terapia è un po’ stressante (te lo dice una che ha fatto avanti e indietro con Abu Dhabi ogni 2 mesi per un anno) , ma ti assicuro che ne varrà la pena!! Ps non farti scoraggiare dalle prime settimane … la prima abbiamo pianto tutti!! Enjoy and good luck!!
Sei una grande…..fanculo la sm siamo fatti anche di sogni e passione oltre che di carne, ossa, materia grigia con qualche lesione e la c….di mielina e quegli stronzetti dei linfociti impazziti.
Hi fatto l’Erasmus e posso garantirti che è l’esperienza più bella e significativa che tu possa vivere. Fallo fallo fallo!!! Nel mio caso, al rientro mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla…. Come vedi accade anche il contrario
Parti..vai!!! Anch’io l’ho fatto portandomi la borsa frigo per l’ interferone e un po’ di paure, ma è stato uno dei periodi più belli della mia vita. Sicché vai e goditi questa esperienza.
Mara, grazie per le tue parole. Scrivo da Parigi 😀
Ciao Vito, grazie di cuore per l’incoraggiamento! Sono qui a Parigi 😀
Grazie Antonio. Ben detto!
Brava ragazza vai e pensa sempre che andrà tutto bene si sente in te una forza e un coraggio che ti saranno di aiuto in ogni momento
Hai gia deciso e ti sei sei organizzata. Ben fatto, Adele! Ora vai serena, divertiti, esplora, conosci, vivi e, se magari, hai qualche momento libero, studia anche 🙂 In bocca al lupo da uno sclerato che l´Erasmus l´ha fatto diversi anni fa ma, se potesse, lo rifarebbe!
Parti…sarà l’esperIenza più bella della tua vita! Anch’io ho fatto l’Erasmus e dal quel giorno non ho mai smesso di viaggiare e di sognare! La sclerosi multipla mi è stata diagnosticata a Londra ma non mi ha fermato e qui a Londra ci sono da ormai 7 anni. Sclerata e felice, con una valigia pronta e tanti viaggi dentro il cuore! Lei non ci deve fermare!