Intervista tra sclerati

E. è una donna di 42 anni. Iperattiva, appassionata di escursioni, fotografa per hobby. Posso dire che è stata la mia socia n.1. Non l’ho potuta conoscere personalmente, abitiamo a 400 km di distanza, ma il sabato mattina seguente alla mia ufficializzazione della sclerosi multipla, su imbeccata di un amica in comune, siamo stati al telefono un ora e mezza. Ora mi ha assecondato in questa malsana idea, un’intervista fra sclerati.

La domanda iniziale è stata scontata: i primi tempi sono stati difficili?
«Che dire? La prima avvisaglia mi dava instabilità, ma nonostante continuassi a “piantare il sedere a terra”, mi rialzavo convinta di trovarmi di fronte ad una labirintite che a breve mi avrebbe lasciata in pace. Invece è arrivata la stanchezza, non ho mai dormito così tanto. Ogni tanto tornavo alla realtà grazie ad una zampata di York, che si domandava se fossi ancora viva. Poi il liquor, con il suo mal di testa, e la diagnosi, un susseguirsi di cortisone e ricadute. Notti insonne ed albe da fotografare fino al raggiungimento del primo farmaco (alemtuzumab) che mi ha regalato un anno di tregua ma poi si è rivelato inefficace. Quindi altro giro di liquor, cortisone e notti insonne fino alla terapia successiva. Direi che un po’
difficile lo è stato ma ora lo racconto con il sorriso».

Ricordi la sensazione che hai provato quando ti è stata diagnosticata la SM?
«Sollievo (un enorme sorriso si apre sul suo viso). Ormai Google mi aveva consegnato la diagnosi (con tutte le cose terribili che trovi li dentro). Quindi dopo aver passato l’inferno, aver pianto, essermi già vista in sedia a rotelle, aver rinunciato ad una vita di coppia, alle passeggiate in montagna con il cane (e tutto questo solo nel dubbio) la diagnosi certa con la prospettiva di un farmaco che bloccasse il tutto è stato un sollievo».

Tu hai un attività. Come ti sei organizzata. Soprattutto, la SM ti ha creato problemi nel tuo lavoro?
«Per la maggior parte del tempo cucio a macchina. Mi sono dovuta attrezzare con un letto a fianco dei macchinari per potermi buttare nei momenti di estrema stanchezza. I medici mi dicono che dovrei fare quattro ore di lavoro al giorno ma, fortuna o sfortuna, non ci riesco, ed arrivare a sera è molto difficile».

Sei fidanzata e convivi. Quali sono i vostri progetti?
«È stato fondamentale dal primo momento, l’ho conosciuto che già avevo la diagnosi e nonostante le ricadute e la mia difficoltà in tutto è rimasto e mi è stato vicino. I nostri progetti sono di vivere la giornata in ogni suo attimo (e qua siamo al secondo enorme sorriso)».

Nella tua famiglia, nella tua vita, ha un ruolo importante il tuo cane, il signor York. E vuoi che non ti faccia parlare anche di lui?
«Direi che è essenziale (e siamo al terzo sorriso). So che per lui devo rimettermi in piedi e camminare sempre, così mi obbliga a fare fisioterapia con le passeggiate in montagna!».

La sclerosi multipla ha inizialmente limitato le tue escursioni in montagna. Hai potuto riprendere?
«Sono ancora limitata. Ho un equilibrio precario quindi , quando cammino, devo restare concentrata sul terreno e, purtroppo, con enorme dispiacere, perdo il panorama che mi circonda. Deve sempre esserci qualcuno che tiene il cane perché, se mi distrae, finisco a terra. Devo rispettare la stanchezza perché, se esagero, la gamba destra fa lo sgambetto alla sinistra. Conosco i miei limiti e mi regolo di conseguenza».

In tutto questo AISM quanto ti ha aiutato?
«Tantissimo, e non è una risposta di circostanza. Sono andata in altri centri di fisioterapia prima, ma ne uscivo che stavo più male che bene. Grazie all’AISM ho ricevuto, e ricevo, un enorme aiuto».

Cosa ti sentiresti di dire e/o consigliare, a chi ha appena ricevuto la diagnosi di SM?
«Non so davvero cosa consigliare, io ho un innata positività, non mi sento forte, mi viene spontaneo. Capisco però che siamo tutti diversi e potrei consigliare di dare importanza alle piccole cose».

Per concludere da quello che è stato un inizio durissimo, in cui Elena non riusciva neanche ad aprire gli occhi ed alzarsi dal letto, ora quei problemi si manifestano solo in qualche momento. Dopo la volta che ha quasi rovesciato un tavolo per scappare da una pizzeria evita i posti affollati e quasi non si accorge d’aver questa compagna di vita. Tant’è che ci salutiamo perché, vista l’ ora, Elena deve andare a caricare il furgone per il giorno dopo.

D.