Intervista tra sclerati

GiovaniOltrelaSM
Nella foto: un’immagine dal reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Walter Astrada.

E. è una donna di 42 anni. Iperattiva, appassionata di escursioni, fotografa per hobby. Posso dire che è stata la mia socia n.1. Non l’ho potuta conoscere personalmente, abitiamo a 400 km di distanza, ma il sabato mattina seguente alla mia ufficializzazione della sclerosi multipla, su imbeccata di un amica in comune, siamo stati al telefono un ora e mezza. Ora mi ha assecondato in questa malsana idea, un’intervista fra sclerati.

La domanda iniziale è stata scontata: i primi tempi sono stati difficili?
«Che dire? La prima avvisaglia mi dava instabilità, ma nonostante continuassi a “piantare il sedere a terra”, mi rialzavo convinta di trovarmi di fronte ad una labirintite che a breve mi avrebbe lasciata in pace. Invece è arrivata la stanchezza, non ho mai dormito così tanto. Ogni tanto tornavo alla realtà grazie ad una zampata di York, che si domandava se fossi ancora viva. Poi il liquor, con il suo mal di testa, e la diagnosi, un susseguirsi di cortisone e ricadute. Notti insonne ed albe da fotografare fino al raggiungimento del primo farmaco (alemtuzumab) che mi ha regalato un anno di tregua ma poi si è rivelato inefficace. Quindi altro giro di liquor, cortisone e notti insonne fino alla terapia successiva. Direi che un po’
difficile lo è stato ma ora lo racconto con il sorriso».

Ricordi la sensazione che hai provato quando ti è stata diagnosticata la SM?
«Sollievo (un enorme sorriso si apre sul suo viso). Ormai Google mi aveva consegnato la diagnosi (con tutte le cose terribili che trovi li dentro). Quindi dopo aver passato l’inferno, aver pianto, essermi già vista in sedia a rotelle, aver rinunciato ad una vita di coppia, alle passeggiate in montagna con il cane (e tutto questo solo nel dubbio) la diagnosi certa con la prospettiva di un farmaco che bloccasse il tutto è stato un sollievo».

Tu hai un attività. Come ti sei organizzata. Soprattutto, la SM ti ha creato problemi nel tuo lavoro?
«Per la maggior parte del tempo cucio a macchina. Mi sono dovuta attrezzare con un letto a fianco dei macchinari per potermi buttare nei momenti di estrema stanchezza. I medici mi dicono che dovrei fare quattro ore di lavoro al giorno ma, fortuna o sfortuna, non ci riesco, ed arrivare a sera è molto difficile».

Sei fidanzata e convivi. Quali sono i vostri progetti?
«È stato fondamentale dal primo momento, l’ho conosciuto che già avevo la diagnosi e nonostante le ricadute e la mia difficoltà in tutto è rimasto e mi è stato vicino. I nostri progetti sono di vivere la giornata in ogni suo attimo (e qua siamo al secondo enorme sorriso)».

Nella tua famiglia, nella tua vita, ha un ruolo importante il tuo cane, il signor York. E vuoi che non ti faccia parlare anche di lui?
«Direi che è essenziale (e siamo al terzo sorriso). So che per lui devo rimettermi in piedi e camminare sempre, così mi obbliga a fare fisioterapia con le passeggiate in montagna!».

La sclerosi multipla ha inizialmente limitato le tue escursioni in montagna. Hai potuto riprendere?
«Sono ancora limitata. Ho un equilibrio precario quindi , quando cammino, devo restare concentrata sul terreno e, purtroppo, con enorme dispiacere, perdo il panorama che mi circonda. Deve sempre esserci qualcuno che tiene il cane perché, se mi distrae, finisco a terra. Devo rispettare la stanchezza perché, se esagero, la gamba destra fa lo sgambetto alla sinistra. Conosco i miei limiti e mi regolo di conseguenza».

In tutto questo AISM quanto ti ha aiutato?
«Tantissimo, e non è una risposta di circostanza. Sono andata in altri centri di fisioterapia prima, ma ne uscivo che stavo più male che bene. Grazie all’AISM ho ricevuto, e ricevo, un enorme aiuto».

Cosa ti sentiresti di dire e/o consigliare, a chi ha appena ricevuto la diagnosi di SM?
«Non so davvero cosa consigliare, io ho un innata positività, non mi sento forte, mi viene spontaneo. Capisco però che siamo tutti diversi e potrei consigliare di dare importanza alle piccole cose».

Per concludere da quello che è stato un inizio durissimo, in cui Elena non riusciva neanche ad aprire gli occhi ed alzarsi dal letto, ora quei problemi si manifestano solo in qualche momento. Dopo la volta che ha quasi rovesciato un tavolo per scappare da una pizzeria evita i posti affollati e quasi non si accorge d’aver questa compagna di vita. Tant’è che ci salutiamo perché, vista l’ ora, Elena deve andare a caricare il furgone per il giorno dopo.

D.

5 commenti

  1. Ciao sono una neo sclerata e mi sto organizzando a fare tutto come prima ma con degli accorgimenti. La penso come E. 42 non sono forte ma vivo e convivo con la novità che mi ha catapultata in un altro ambiente che accetto come si presenta:speriamo bene! Un abbraccio a tutti gli schierati se si usa così.

  2. Ciao, sono anch’io sclerata da 3 anni e come E. ho 42 anni. Che dire…mi sembra di leggere la mia storia, anch’io positiva, super attiva, lavoro, casa, figlio di 7 anni da seguire e da poco un cane da accudire. Anch’io spesso devo sedermi perché la gamba destra fa i dispetti, ma con orgoglio vado avanti e ce la metto tutta! Forza a noi sclerate!

  3. SIMONA FRONZONI Reply to SIMONA

    SCLEROSI DIAGNOSTICATA NEL 2018 – PROGRESSIVA – LAVORO CAMMINO CON AUSILIO DI UN BASTONE CHE MI SOSTIENE MENTRE VADO SUI MEZZI ALLA SERA MI PORTA ASSISTENZA CASA IN MACCHINA PER VIA DELLA STANCHEZZA.
    SI LA STANCHEZZA E’ L’ASPETTO PIU’ PESANTE. INCONTINENZA NOTTURNA SALTUARIA. DOLORI MUSCOLARI SALTUARI CHE CURO CON ARNICA.
    CERCO DI ANDARE AVANTI E NON PENSARCI.
    AISM MI HA AIUTATO PERCHE SONO RIUSCITA AD AVERE LG. 104 PER VISITE E FISIOTERAPIA.
    RIMANGO A DISPOSIZIONE SE QUALCHE NEO DIAGNOSTICATO HA DOMANDE O SOLO PER SCAMBIARSI ESPERIENZE DI VITA

    • Alessia Grilli Reply to Alessia

      Sono malata da 15 anni.Non puoi programmare piu’ niente.quando ti svegli la mattina ti scannerizzi e sai quello che riesci a fare.Sono 9 anni senza cure peso 40 kg.Mi sono rimasti 20 cm di intestino sono ileostomizzata a vita.Giorni di. depressione ci sono e sono sempre stanca.E’ dura,E’vita non lo so.Si va avanti.

  4. Ciao
    sono sclerata da 17 anni. nata e cresciuta in compagnia di un male ignoto da piccola. Fortunata infatti ho visto prima l’evoluzione del male in mio padre.

    Inventarmi una prospettiva di vita diversa è stata dura. crescere e voler dipingere il mio male per come si presenta, senza proiettare scenari già vissuti.

    Accettare il peso la fatica i sintomi ecc, senza mostrare la sofferenza a chi soffre più di me e senza rimproverarmi di non fare abbastanza.

    in questo equilibrio pressocché improbabile AISM mi aiuta tanto. Grazie a loro infatti ho conosciuto il qi chong e tutto il potenziale positivo che ne deriva.

    Combattenti per la libertà :*

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