Avrei voluto essere migliore in tutto e per tutto per te che amo, e invece non ti posso promettere che sarò il meglio, anzi.
Non posso dirti che tutto andrà bene. E come tu sei la mia forza, io non potrò essere del tutto la tua.
Quando scopri che hai la sclerosi multipla ti senti un po’ come se dovessi dimostrare a chi ti sta intorno che tutto va bene e che sei come tutti gli altri. Fai tutto come gli altri e poi la sera sei da buttar via. Il tuo corpo non risponde come vorresti e tu fingi che tutto va bene ma che hai un gran sonno, così ti stendi a pezzi non puoi muoverti per la stanchezza.
Io a te, che sei la mia vita, posso promettere che lotterò per essere migliore anche se le mie armi sono diverse da quelle degli altri.
L’altra sera, quando parlando con amici hai detto che tu non avrai una compagna come le altre persone e che dovrai lottare più per stare bene in questa vita, il mio cuore a fatto un tonfo.
Ho sempre pensato che finché io, che ho la sclerosi multipla, riesco a ridere, sarebbe andato tutto bene. Invece anche i tuoi pensieri corrono e pensi a come sarà il tuo futuro, il nostro futuro. E io da egoista ti tengo a fianco a me.
Dici che non sei preoccupato, che tutto andrà bene. Ma poi forse penso quello che è giusto pensare non saremo come gli altri…io non potrò essere il meglio che vorrei per te.
A.
E’ straziante. Sono le prime parole che mi sono venute in mente leggendo la tua lettera. Forse perchè avendo una moglie conosco bene questi pensieri e questa realtà. Più di una volta lei mi ha sorpreso dimostrandomi di comprendere la mia realtà e la nostra realtà di coppia più di quanto io probabilmente comprenda la sua e la nostra. Prima della diagnosi eravamo due persone molto simili in quello che potrei chiamare “vissuto” e nel modo di vedere le cose. Dopo la diagnosi il mio modo di vedere il mondo, me stesso, la vita è cambiato repentinamente e la mia quotidianità con questa malattia ha fatto il resto. Adesso capiamo quanto i nostri “vissuti” siano inevitabilmente diversi e quanto sia stato tutto troppo veloce per potersi adattare. Forse col tempo, continuando a volerci bene, riusciremo a ritrovare quell’equilibrio e i giusti incastri anche se non saremo mai più “come gli altri”.
In bocca al lupo.
Sono stati sempre anche i miei pensieri .. Ho 26 anni e mi sono posta sempre questi dubbi … La risposta del mio ragazzo , ai mille pensieri e ai mille dubbi, è stata: tu hai la sclerosi multipla, è vero… Probabilmente potrai finire su una sedia a rotelle domani o tra qualche anno … Ma come è incerto per te il futuro, lo è per me, che magari non sono ancora a conoscenza di qualche malattia che ho o che potrebbe venirmi .. ho magari potrei fare un incidente domani e potrò starci io sulla sedia a rotelle … E allora ci siamo promessi che finché ci sarà amore, saremo pronti a supportarci, nonostante tutto!!!!
Pensiero onesto e legittimo, il vero Amore però ti deve portare al pensiero che È nella gioia e nel dolore…nella salute e nella malattia…ricaricarsi al massimo nei momenti di gioia per tirar fuori tutta la forza nei momenti di crisi.
Saluti da un neosclerato
Io non ci riesco, semplicemente non riesco a tenermi affianco la ragazza che amo, sapendo che dovrà condividere la malattia con me…. io nonostante le voglio un bene dell’anima, non riesco a “condannarla” a stare con me e la sclerosi….
Per questo ammiro tutti quelli che ci riescono
Quando ho scoperto di avere la sm erano 7 anni che eravamo fidanzati, avevo solo 26 anni e lui 27, stavamo pensando di sposarci, prendere casa, fare una famiglia…
Invece è arrivata lei, improvvisamente, brutalmente, voleva mettere fine a tutto!
Da allora di anni ne sono passati 12, siamo sposati da 11 e abbiamo 2 figlie e 1 cane.
La scelta di continuare la storia all’epoca, é stata sua, io avrei capito se voleva altro.
Oggi la scelta è di entrambi, la scelta è ogni giorno. E non c’è stata scelta migliore.
Io convivo con con la sclerosi dal 1996, avevo già una figlia di 4anni e dopo altri 4anni è nata la mia seconda figlia. Non mi sono mai preoccupata di cosa pensa mio marito ho sempre cercato di essere il più normale possibile, mi sono spesso mimetizzata e lo faccio ancora. Pensandoci bene non so cosa mio marito pensa, non gliel’ho mai chiesto. Quando se ne parla lui sdrammatizza sempre, quando mi preoccupo per qualche sintomo diverso, nuovo, strano lui non percepisce la mia paura. Sinceramente affronto il problema da sola e mi arrangio da sola. Viviamo insieme da 30a il mio disagio credo non sia del tt compreso perché lavoro, cammino zoppicando con l’aiuto di un ausilio però riesco a fare molte cose. Forse per qs non ha la percezione di quanto qs malattia sia invalidante. Ha cambiato la mia vita, ho dovuto rinunciare alle cose che più mi piacevano ma tt qs non è percepito da chi ti sta intorno. Io dico sempre che se non ci stai dentro nel problema, non lo capirai mai. Solo noi sappiamo cosa significa veramente.
Io ho scoperto di avere la sclerosi solo ad agosto scorso. Sono molto spaventata alla sola idea di perdere la mia autonomia “fisica” . Ora, che pensavo di aver raggiunto un pò più di equilibrio psicologico, anche grazie alle sedute con la psicologa, è crollato tutto grazie agli effetti collaterali delle medicine. In tutto questo mio disagio….penso che con mio marito vi stiamo “perdendo” un pochino ogni giorno e questo mi fa pensare:”ma se nn capisce o nn riesce ad affrontare lo stato delle cose, compresa la mia depressione, che senso ha stare insieme?”. Non so più niente….so solo che sto male e nonoatante la mia famiglia si sia stretta forte intorno a me è come se fossi in una bolla. Non capisco più cosa voglio, dove voglio andare e coaa voglio fare. Non trovo mai qualcuno che come me è all’inizio di questo percorso, ma solo persone che convivono con la malattia da decenni o comunque da anni e che, sembra vogliano quasi fare finta di niente. Io nn riesco a trovare la carica e mi fa rabbia, quando la gente mi dice…”eh ma ti vedo bene comunque….” o “dai c’ è un sacco di gente che ce l ha e vive tranquillamente”….Che rabbia!!!!
Scusate…..ho scritto un romanzo ma…magari condividere con chi pratica le stesse problematiche mi può servire.
Ciao A.
Sai per me la diagnosi è arrivata 2 mesi dopo la proposta di matrimonio…
La mia reazione è stata simile alla tua…ho guardato quello che ora è mio marito e gli ho detto “scappa…io ti capirò”.
Credo fortemente che a volte non dobbiamo far vincere la stronza malefica che è dentro di noi.
Le persone che ci amano e che ci stanno vicino sono l’arma più potente che abbiamo per combatterla. Se ami lascia la libertà di decidere se restare o meno..ma se resta non rifiutare l’amore anzi tienilo stretto stretto.
Un abbraccio grande
Questo mi ha scritto la mia compagna dopo aver letto la tua lettera d’amore…
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Sai amore mio in questi giorni mi è capitato di leggere una lettera di una ragazza malata di sclerosi.
Da una parte cerco di capire cosa prova una persona quando scopre di avere questa malattia, però sinceramente capisco fino ad un certo punto perché finché non li vivi finché non ci sei dentro non puoi sapere cosa si prova.
Mi ha commosso perché lei questa lettera la scrive al suo ragazzo o marito, non è ben chiaro.
Gli scrive che avrebbe voluto essere migliore in tutto e per tutto per lui che lo ama, gli chiede scusa perché non gli può promettere niente.
Quando ho scoperto la sclerosi multipla mi sono sentita diversa, vuota, spaesata però devi essere tu a dimostrare a chi ti sta intorno che tutto va bene e che sei come gli altri……. Ma non è così, perché il tuo corpo non risponde come vorresti, però fingi che tutto va bene invece dentro di te ti senti a pezzi.
Lei non vuole perderlo e gli scrive che lotterà anche se le sue armi sono diverse e piu deboli, nonostante che lui gli dica che gli starà sempre vicino e che insieme andranno avanti.
Lei pensa di essere egoista di tenerlo al suo fianco nonostante l’amore e il rispetto che li unisce.
Il mio pensiero amore mio è stato : se potessi parlare con questa persona gli racconterei volentieri la mia storia.
Io da un po’ sto con un uomo stupendo, entrambi separati e da poco io divorziata, abbiamo tanti problemi ma lottiamo e andiamo avanti.
Io ho conosciuto Fabiano il mio compagno il mio amore a un campo di calcio perché entrambi i figli giocavano nella stessa squadra la nostra amicizia e iniziata cosi dal niente da un semplice ciao e nato il nostro amore.
Non è stata una passeggiata perché da parte sua sicuramente avrà riflettuto sul suo stato di salute sapendo di avere anche lui la sclerosi multipla chissà quante volte avrà detto e avrà pensato le tue stesse cose, quante volte si sarà domandato che vita potrò offrirgli se la storia va avanti…… Chissà come sarà il decorso della Malattia.
Sono sicura che queste domande girano in testa di continuo.
Il mio fabiano prima di andare avanti e stato sincero dicendomi della malattia …. Ma io sapevo gia tutto.
Al cuore non si comanda e non mi sono mai posta la domanda che cosa sto facendo!!!!
Siamo in un mondo che oggi ci sei e domattina chi sa, perché potrebbe venire qualsiasi cosa anche a me, nessuno può saperlo all’ora perché rinunciare a questo amore che non ho mai provato prima.
O sofferto per 24 anni stando con uno stronzo.
Io seguo il ❤e lotterò con il mio Fabiano insieme cercheremo di aiutarci a vicenda, cercherò di renderlo felice, tranquillo e sereno e orgoglioso di me.
Il mio ❤ a scelto di stare con lui perché lo amo nonostante la sua malattia è tutto quello che non o mai avuto mi rispetta e mi fa sentire importante…… Io spero che in un futuro possino trovare la causa e la cura definitiva per permettere una vita dignitosa a tutti.
Chi ha delle malattie si sentono spesso abbandonate, tristi e soli non deve succedere bisogna dare coraggio amore e sicurezza non è facile ma insieme mano nella mano si supera tante cose la vita è fatta di cose belle e brutte e non siamo egoisti perché un giorno potremmo esserci anche noi in una di queste situazioni……. Ti amo Fabiano non dimenticarlo mai….. Tua Sabrina. ❤
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Ho la sclerosi multipla ed è ben evidente..
Dovrei farmi da parte? Come faccio ad accettarlo? Io non sono egoista. Ma è cosi che sembra se non la lascio andare..
Io da anni convivo e combatto. Mio figlio nel frattempo a 19 è morto in un incidente e mio marito è andato via con la sua amante
Poi ho trovato un vero uomo che si è innamorato per come sono non mi ha MAI fatto sentire diversa e si è preso cura di me. Ora dopo diciotto anni insieme il prossimo anno ci spostiamo per rinnovarsi il nostro vero amore. L amore se vero non ha limiti non ha tempo. Credeteci. Daniela
Ho la sclerosi dal 2016. E anche se mi sono paralizzata per metà dopo un anno mi sono ripresa abbastanza bene. Fino a 2 gg fa avevo un fidanzato. Credevo in noi. Credevo avremmo potuto risolvere quello che non andava perché Dio finalmente mi aveva ascoltata mettendomi accanto finalmente lui, l’uomo della mia vita.
Ma poi ho cominciato a capire: lui di me, della mia malattia non si è mai informato davvero. Tanto…son bella, faccio mille cose e “sto bene”. Faccio il triplo delle cose che fa lui. Lavoro. Lui no. La mattina mi alzo presto e vado a dormire tardi per preparare le cose per il giorno dopo…contando ci sia anche lui. Pranzo, cena,(mangia solo verdure) stiro, lavo… lui dopo pranzo fa il riposino e la sera va a letto prima della fine di qualsiasi film. Ho qualche corteggiatore quando sorrido. Quindi il sorriso me lo sono fatta togliere, altrimenti avrei dovuto bruciare il cellulare e la serenità di respirare. Ho cominciato a mentire per frequentare semplici amici (un maschio in particolare) che mi hanno spinto anche in sedia a rotelle.
Non volevo rimanere paralizzata prima e non lo voglio neanche ora.
Spero svanisca quella vocina che mi dice che lo amo. Questo dolore quando parlo male di noi. Ma per una volta vorrei scegliermi. Le persone scelgono di starci accanto. Non siamo un peso. A volte loro lo sono: quando non capiscono che ogni minuto della nostra vita è prezioso. Noi lo abbiamo capito prima.
Che male c’è nel voler condividere felicità, gioie e dolori?
Esattamente la penso così. A volte le persone si approfittano anche del fatto che nonostante tutto riesci a far tutto. Non comprendono la fatica. Io spero che tu possa trovare una persona che condivida con te e non che si approfitti di te. Non lo trovo egoista stare con una persona che ha accettato la tua malattia.
Ciao, anche io penso che chi accetta la ns malattia e ci sta accanto giorno dopo giorno, accetta la nostra totalità il nostro io, ed è bello nella nostra fatica manifestare il carattere, le passioni, gli hobby che riusciamo a fare etc. La vita ok che la condividiamo con il mostriciattolo, ma appena ho saputo della sclerosi ho pensato: be’ sono pur viva.
Ho scelto di fidanzarmi e poi di sposare mia moglie, nonostante sapessi che aveva la sclerosi multipla. Sarei un bugiardo a dire che non penso mai a come sarà la nostra vita insieme. Però posso dirvi che in questi anni abbiamo cercato di trovare il nostro equilibrio e abbiamo scelto insieme cosa potevamo fare e cosa no. Due anni fa abbiamo avuto la fortuna di diventare genitori di uno splendido bambino e adesso mia moglie è incinta per la seconda volta. Vi assicuro che non è facile scrivere queste righe, ma da nove anni mi sento parte del mondo della sclerosi multipla, seppure indirettamente. Noi non possiamo sapere cosa provate, è vero. Ma dateci la possibilità di starvi vicino, nella nostra fragilità e nelle nostre difficoltà. Non siamo perfetti, ma, se quello che proviamo per voi è amore vero, vi assicuro che questo sentimento ci permette di accompagnarvi in questo percorso. Io non posso parlare per mia moglie e dire al posto suo come lei si sente. Però posso sicuramente raccontarvi con che occhi guarda suo figlio. Certo, non saremo mai come gli altri. Ma penso che ciascuno, nella vita, si faccia carico delle proprie difficoltà. Io vi assicuro che, se potessi tornare indietro, risposerei mia moglie. Non sono un eroe, tutt’altro. Ho tantissimi difetti e a volte mi capita di non comprenderla fino in fondo. Ma la amo e penso che questi anni insieme abbiano arricchito entrambi. Io vi ammiro perché avete a che fare con una bestia subdola. Ma vi assicuro che noi compagni e compagne di vita possiamo aiutarvi a vivere la vostra situazione e a stare meglio. Così come voi ci siete sempre di esempio e ci aiutate a crescere.
Ciao A.
Anche io ho scoperto di avere la SM dopo sposato. prima ero un uomo pieno di energie instancabile. ora faccio fatica in tutto e la sera sono sfinito. pero’ anche per i miei figli cerco di non farlo vedere e dare sempre il massimo come posso. anche io come te sto passando una crisi esistenziale anche perché sono reduce di una piccola ricaduta, e mi dico che adesso che ancora sono attivo nel lavoro quindi porto a casa uno stipendio sicuro riesco a crescere i miei figli senza grossi problemi ed avere una vita pressocche’ normale, va bene. ma la nostra malattia e’ imprevedibile e domani cosa succedera’. a questo ci penso sempre. e da non egoista mi chiedo perché ancora che sono giovane e mia moglie e’ giovane la devo costringere ad una vita pessima? lei mi dice che il futuro non lo possiamo programmare e non sapremo come andra’ la malattia bisogna vivere il presente. certo ma la nostra malattia ci mette in guardia per il futuro e di certo non avremo un futuro rose e fiori se gia’ adesso faccio fatica a camminare e a fare altre piccole cose. quindi mi chiedo tutti i giorni perché la devo tenere con me? quando sappiamo gia’ dove andremo a finire? e per amore invece mi viene da dire scappa perché per te voglio il meglio? si , questo e’ quello che penso anche io. pero’ parla sempre con il tuo compagno di come stai come ti senti, perché molte volte proprio per paura di perderlo e preoccuparlo non si dice niente e ci facciamo vedere invincibili anche se invece dentro moralmente e fisicamente siamo a pezzi. parlare e parlare anche dei tuoi dubbi verso quello che ti ha detto. e se ti ama veramente per quello che sei non ti lasciara’ mai..
Da quando, stamattina, ho letto le tue strazianti parole, è entrata nella mia testa “vivo per lei” di Bocelli e non se ne va piu`via! Non scegliere al posto di altre persone, dai una possibilita`agli altri. Considera anche che un rimorso è sempre meglio di un rimpianto! Un abbraccio!
Nel 2008 mi sono fidanzato con la donna che poi è diventata mia moglie. Un anno prima le era stata diagnosticata la sclerosi multipla. Ho scelto con consapevolezza di starle accanto. Con i miei difetti. Con la certezza che non capirò mai fino in fondo quello che prova. Ma anche sapendo di amarla e di poterle donare la mia presenza. Oggi siamo felicemente sposati, abbiamo un bambino splendido e aspettiamo la seconda bambina. Certo, non tutto è stato semplice e non lo sarà mai. La malattia esiste e non va sottovalutata e certamente influisce sulla vita di tutti i giorni. Mia moglie ha sempre il pensiero di cosa le riserverà il futuro: anche se non me lo dice, lo intuisco. Però sono convinto che insieme stiamo costruendo la nostra famiglia e che questo sia il bene più prezioso. Io vedo la luce nei suoi occhi quando siamo in casa insieme e abbraccia nostro figlio o lo guarda giocare. Non è facile convivere con la sclerosi multipla. Non è facile condividere la propria vita con un compagno o una compagna che ha questa malattia. Ma il poco che vi posso dire è questo: si può stare insieme, si può avere dei progetti insieme. Bisogna essere consapevoli di cosa sia la sclerosi multipla. Io ho cercato di informarmi da subito. Ho sempre cercato di stare accanto a mia moglie sapendo cosa stava succedendo. Non sono un eroe e mia moglie mi ricorda spesso come altri mariti facciano molto di più. Però sono rimasto molto colpito da quanto scritto e ho pensato di dare questa testimonianza. Nessuno conosce il futuro, ma con l’amore e la razionalità possiamo fare questo percorso insieme.
Beh, io sono stata “fortunata”: nessuno m’ha voluta
A.
Eppure non sono io.
A.
Sarei potuta anche essere io, perché ho la sclerosi e sento esattamente quello che senti tu.
A.
Io stavo mandando a monte il mio matrimonio perché ero (e un po’ ancora sono) convinta di non essere il meglio per mio marito. Ma lui ha rivendicato il suo diritto di scegliere. Lui mi ha dimostrato di non volere il meglio, lui voleva solo me.
A.
Non mollare. Anche io ho ancora alti e bassi… anche io sento ancora quelle sensazioni. Lasciati amare, te lo meriti, nonostante tutto.
Un abbraccio.
A.
Anche io volevo lasciare il mio fidanzato quando mi è stata diagnosticata.
Lo amo troppo per dargli questo “problema”, ma lui in risposta mi ha chiesto di sposarlo ed ora siamo in attesa delle nozze 🙂
poco dopo che mi hanno diagnosticato la maledetta, ho riparlato per caso con una ex che avevo lasciato per problemi di distanza, le uniche cose che le ho saputo dire sono state “tu ora sei fidanzata, ti ho fatta soffrire ma pensandoci ora hai solo avuto fortuna che ti ho lasciata, hai schivato un grosso proiettile” ed è triste
Io ce l’ho dal 1994 ho fatto un sacco di strada con addosso sta cosa, mai arreso e non lo farò mai a mollare. Ma quello che mi scoccia e che gli ho dato tanto di quell’amore da non fargli mai mancare nulla a mia moglie, ma lei dopo 14 anni ha preferito non continuare, non gli do torto xkè i sentimenti spariscono in pochissimo tempo ma? Vabbè! mollato una marea di soldi che non avevo ma ho fatto lo stesso, sapete il xkè, è che sono nato combattente e lo resterò x tutta la vita fino alla fine dei mie giorni, e fancuore a chi mi vuole male. Ma dal mio matrimonio solo una cosa meravigliosa e stupenda mi è rimasta e rimarrà x sempre mia FIGLIA quella non me la toglie nessuno( solo DIO può farlo) spero di no. Però una cosa vorrei trovare l’amore chissà se tornerà, oh ragà alla fine meglio solo che male accompagnato o no. Solo quello che posso dirvi la vita e bellissima ed io rido e rido e voi non mollate mai capito mai caxxo tanto tutto si sistema ed le superficialità lasciatela ai chi della vita ne fa un problema VI VOGLIO BENE A TUTTI CON IL CUORE ciao……………