Sono una donna, una mamma, e ce la metterò tutta

GiovaniOltrelaSM

La storia di oggi è una di quelle che conosciamo bene. Una donna, una mamma, che ha come obiettivo stare bene e andare oltre la sclerosi multipla per sé ma anche per i suoi figli.

La mia storia inizia in un giorno di settembre del 2011, 9 mesi dopo la nascita di mia figlia.

Mi sveglio e improvvisamente mi rendo conto di avere grande difficoltà a muovere la gamba destra, non riesco a scendere dal letto, è diventata un pezzo di legno e quando provavo a muoverla sento un dolore lancinante.

Chiamo subito la mia dottoressa della mutua che mi visita e mi prescrive siringhe di anti-infiammatorio, perché secondo lei si è infiammato il nervo sciatico. Faccio questa terapia, ma niente, la situazione non migliora.

Allora, sempre sotto sua prescrizione, faccio una TAC dalla quale vengono fuori due ernie. Mi reco da un ortopedico che mi prescrive una serie di farmaci, il dolore va via dopo circa un mese, ma la deambulazione non è perfetta e mi resi conto che quando scrivo la mano destra va per i fatti suoi.

Questa cosa non mi piace per niente, così prendo la decisione di farmi vedere da un neurologo, il quale mi fa fare una risonanza magnetica al cranio e un’elettromiografia.

Dopo questi esami mi dice che ho una compressione sul nervo dovuta a queste ernie e mi da una cura. Piano piano riacquisto tutto e mi sento abbastanza bene, sono solo un po’ stanca ma non mi applico più di tanto.

Ad aprile del 2016 nasce la mia seconda bambina e dopo circa sette mesi mi succede la stessa cosa. La mia dottoressa, pensando sempre a quelle piccolissime ernie, decide di farmi fare un day-hospital ortopedico da cui non ho nessun riscontro, sul foglio di dimissioni c’era scritto: deficit sensitivo motorio, si consiglia il ricovero in struttura ospedaliera – reparto di neurologia/neurochirurgia.

Da quel momento incomincio ad avere paura, nasce in me la consapevolezza di avere una malattia grave. Dopo vari consulti specialistici, grazie ad un eccellente neurofisiopatologia incomincio ad intraprendere la strada giusta e il 16 agosto del 2017 arriva la diagnosi di sclerosi multipla.

Ho una sclerosi multipla recidivante remittente ad alta attività, così mi disse la mia neurologa. Me l’aspettavo, perché avevo fatto la risonanza e il referto parlava chiaro, avevo tantissime lesioni al midollo spinale.

La mia unica preoccupazione all’inizio era poter crescere le mie figlie. La dottoressa mi ha detto che con le cure avanzate di oggi avrei potuto fare una vita serena. Dopo vari esami ho iniziato la mia terapia, fingolimod, una compressa al giorno.

Dopo un anno ho ripetuto la risonanza magnetica e la malattia sembra si sia fermata però i miei problemi di deambulazione persistono. Nonostante abbia fatto fisioterapia non riesco ancora a camminare bene, zoppico e perdo spesso l’equilibrio, sono anche caduta e mi sono fatturata una caviglia. Ho la mano destra completamente addormentata, 24 ore su 24, devo fare tutto con la sinistra, ho spesso mal di testa fortissimi, ma la cosa più invalidante è non sentire i miei piedi, come se avessi delle pietre al loro posto, perennemente addormentati e gelati, mi sembra di camminare scalza sugli scogli, mi sento continuamente in bilico.

È difficile trascorrere le giornate così. Possibile che non ci sia un modo, oppure un farmaco per eliminare o diminuire queste parestesie? Io non voglio correre, non voglio nuotare, non mi serve andare in bici, vorrei solo avere un po’ più di forza nelle mie gambe per affrontare le giornate che sono piene di impegni avendo due bambine piccole, una di 8 anni e una di 3. Cerco di fare tutto, anzi per le mie figlie stringo i denti e anche quando sono veramente stremata, cerco di non fargli mai mancare nulla.

Loro non hanno colpa, devono fare il più possibile una vita serena. La più grande però già mi rinfaccia qualcosa, ad esempio: le piacerebbe vedermi ballare con lei alle feste delle sue amiche come le altre mamme, vorrebbe che le portassi lo zaino pesante all’uscita di scuola come fanno le altre mamme, ecc…. Queste cose mi fanno molto male!

Ci sono giorni in cui mi avvilisco: soprattutto quando il formicolio agli arti non va mai via, quella sensazione che qualcuno ti stia infilzando con degli spilli dappertutto e la paura che la “brutta bestia” si rifaccia viva da un momento all’altro. La cosa più triste è che le persone che mi sono vicine, e parlo della mia famiglia, a parte il mio meraviglioso marito, non si rendono conto di quello che provo. Quelle frasi del tipo: però ti vedo bene, riesci a fare tutto; oppure: anche io sono stanca, anche a me il caldo uccide. Se poi mi lascio andare in qualche sfogo, a chi non capita? Mi sento dire: ma tu allora non l’hai accettata la malattia! All’improvviso diventano tutti psicologi e vogliono insegnarti a convivere con la SM senza avere la men che minima idea di cosa sia questa malattia e di come uno possa sentirsi.

In questi momenti mi sento sola, i miei problemi sono invisibili agli altri, possono anche pensare che faccia la vittima, che esageri, in questo modo non mi permettono di chiedere aiuto e mi chiudo in me stessa. Menomale che sono una persona abbastanza forte e in un modo o nell’altro riesco sempre a fare tutto. Ce la metterò tutta per migliorare il mio equilibrio, anzi, se qualcuno di voi ha provato le mie stesse cose mi piacerebbe conoscere la vostra esperienza.

Un abbraccio forte a tutti

G.

18 commenti

  1. Ciao anche io come te ho avuto il primo episodio nel 2010 3 mesi dopo che e’ nato mio figlio. neurite ottica pero’ i medici erano vaghi su cosa possa avere causato questo mi fanno una risonanza ci sono placche ma mi dicono che potrebbe non piu’ ripresentarsi. faccio una vita lavorativa attivissima e con mio figlio non ci sono problemi fino a quando nel 2014 una gamba comincia a fare i capricci . non riesco a muoverla bene. vado in ospedale controlli su controlli e da li la diagnosi di SM. inizio l’interferone ma con il mio culo il mio corpo svisuppa anticorpi contro interferone e nei 2 anni prendo 2 ricadute pesanti . neurite diplopia e deficit a camminare. sono un uomo sempre attivo e instancabile ma da adesso sembra che il mondo sia crollato. sembro una mummianel camminare. boli di cortisone per 1 anno tra le varie ricadute poi cominci come te il fingolimod. pero’ ne faccio a giorni alterni perché mi azzerava i linfociti. adesso sto combattendo con una piccola ricaduta al nervo facciale. meglio quello che altro pero’ nel contesto sto abbastanza bene se non per la parte psicologica che come te ci sono dei momenti che mi vorrei mettere a piangere, poi mi dico ho 2 figli e devo reagire. ma anche i familiari molte volte che non capiscono la reale difficolta’ che ha uno con la nostra patologia nel compiere le piu’ stupide cose giornagliere mi fa venire un nervoso tremendo. anche quando tuo figlio ti dice babbo vieni a correre con me? oppure mi porti la cartella della scuola? in quei momenti mi sento una merda scusa il termine. pero’ e’ ancora piccolo e non capisce bene cosa provo io
    un saluto scusa lo sfogo

    • Ciao Jarno, ti capisco benissimo, quando ci sono i bambini è tutto più complicato. Ti faccio un grosso in bocca al lupo e ti auguro di non avere più ricadute.

      • Elena secchi Reply to Elena

        Ciao sono Elena, la mia diagnosi risale al 2006 dopo che nel 2002 sono stata ricoverata x 9 mesi dopo un coma di 46 giorni x una presunta encefalite post- morbillosa. Prima di questo episodio a dir poco traumatizzante facevo la danzatrice e l’insegnante di danza. La differenza di condizione è stata radicale e durissima x me è x i miei familiari . Nonostante tutto nel 2004 mi sono sposata con Fabio, mio fidanzato da anni e grande uomo e nel 2009 è nato Federico, bimbo gioioso e sereno nonostante la disabilità e le difficolta della mamma. Penso che le persone come noi , anche se sembrano più deboli, hanno una forza invidiabile….. più della metà delle persone che conosco si sarebbero fatte sopraffare dalla depressione e dallo sconforto! Quindi forza a tutti noi che lottiamo quotidianamente x non arrenderci!

    • Ciao Jarno, è vero. La parte psicologica colpita dalla SM è sempre sottovalutata. Eppure ormai anche le ricerche parlano chiaro della stretta connessione tra le due cose ed i numeri sono impressionanti. Tuttavia si ci sofferma molto di più sugli aspetti fisici (sicuramente importanti) sottovalutando però gli aspetti mentali che sono altrettanto o ancora di più invalidanti. Ho notato che non se ne parla quasi mai anche nei convegni. Purtroppo è la malattia di merda. Colpisce troppe cose diverse.

      • Esatto, Gyuseppe. La SM e la depressione sono strettamente correlate. Purtroppo nessuno lo dice e siamo costretti ad arrangiarci. Io ho una psichiatra eccezionale che mi segue, ma sono fortunata perché me la posso permettere. Ho un ragazzino di 14 anni e devo essere forte per lui. Mio figlio sa tutto dall’età di 3 anni, grazie a quelle bellissime pubblicazioni dell’Aism su come spiegare la malattia ai bambini e ai ragazzi. Non ignoriamo la nostra sofferenza psicologica, chiediamo aiuto.

        • Ciao Elisabetta, ma come mai nessuno lo dice o non lo si dice così spesso? Io non riesco a capirlo. Anche io ho cercato di arrangiarmi. In questi anni ho provato con la psicoterapia, laddove era prevista per i malati con sm o laddove era offerta come servizio non a pagamento, non potendomi permettere ulteriori spese. Mi sono rivolto anche all’AISM che poteva offrire però solo 6 sedute gratuite. Tuttavia a distanza di 5 anni posso dire che con me la psicoterapia non ha funzionato. Ora per l’ansia e la depressione mi faccio seguire specificatamente da un neurologo. Ansiolitici e antidepressivi. La situazione è migliorata un pochino ma non come speravo. Inoltre temo molto questo tipo di farmaci in termini di effetti collaterali a lungo termine e dipendenza nonostante abbia avute rassicurazioni dal medico. Non so, ormai sono convinto (e non lo ha escluso il neurologo, anzi) che l’ansia e la depressione siano nel mio caso dei sintomi della malattia e non una conseguenza diventando un problema troppo grande col tempo e non trovo molte testimonianze di persone che dicono di aver risolto e come. A te come procede con il supporto della psichiatra?

  2. Hai tanto coraggio e tanta forza..mi puoi dire perché alla tua prima risonanza all’encefalo non è emerso nulla e ci sono voluti così tanti anni?la malattia si è manifestata dopo anche se avevi già i sintomi? Sono in una situazione strana..con continue risonanze di controllo.Grazie per la risposta

    • Ciao Giulia, purtroppo il neurologo a cui mi rivolsi la prima volta mi fece fare la risonanza solo all’encefalo da cui emersero solo 3 millimetriche aureole a cui lui non diede peso, ma le lesioni le avevo al midollo ed erano anche numerose, questo è stato l’errore, me l’hanno spiegato i neurologi che mi seguono adesso. Da una parte sono contenta che sia andata in questo modo perché non so se poi avrei avuto la forza di affrontare un’altra gravidanza e non riuscirei ad immaginare la mia vita senza la piccolina, è lei che mi dà la forza di reagire, di combattere e andare avanti nonostante la fatica. Un abbraccio e in bocca al lupo.

      • Ciao sono Nicoletta ho la sclerosi recidivante remittente a placche da 15 anni… da quando sono stata operata con il metodo zamponi non ho più questi disturbi……. faccio una vita superstrssante❤

      • Cara Giovanna sono AnnaRosa , la mia diagnosi di malattia risale al 1996 , quando le mie figlie avevano 5 anni la prima e la seconda 2 anni. E’ stata molto dura lavoravo in piu’ accudivo la casa e le figlie. Con un marito che lavorava 14 ore al giorno . Abbiamo un negozio di alimentari, io lavoravo a banco . Ho cominciato con equilibrio neurite ottica parola parestesie tutto in un colpo sempre peggio. Ricadute continue, la mia sm era delle peggiori !Ho fatto quintali di cortisone. Ripeto unica terapia che mi riusciva a rimettere in piedi. Ho accudito le mie figlie da sola , praticamente. Da sola dico senza nonne . Con baby sitter al sabato nido materna e scuola tutte a tempo pieno. Ho sempre scherzato con loro sulla mia malattia!! Ci siamo fatte delle grosse risate !! Quando cadevo quando me la facevo addosso..ecc ecc. Una cosa voglio dirti non farti prendere dalla depressione!! MAI !! bisogna che ci mettiamo in testa che le persone che non hanno la SM . NON LA CAPISCONO! Questa e’ una grossa sfida! La depressione e’ in stretto collegamento con la sm. Ma per forza! Pero’ se ti lasci andare bon ti fanno piu’ i boli di cortisone e peggiori!! Siamo nel 2019 e’ a parte i dolori livello 10 cure con oppiacei vari cannabis ( non mi fa un cavolo) ecc. La mia Sm e’ peggiorata adesso e mi ha lasciato stare dal 2008. Facendo tutto quel cortisone!( a parte interferone b. Mitoxantrone amantadina ec ec ecc che non mi hanno fatto un cavolo perche’ durante queste cure ho sempre avuto due o piu’ ricadute in un anno!). Nel 2002 ho smesso di lavorare(consiglio del neurologo)potevo farlo, non mai avuto grossi problemi di soldi. Pero’ chiariamo bene,ero sola! Un marito che si alza alle 6 del mattino ha una pausa pranzo di un ooa e mezza .Torna a casa alle 8,30 – 9,00 che aiuto puo’ darti? Anche se ti vuole tutto il bene del mondo? volevo dirti CHE LE MIE FIGLIE SON CRESCIUTE BENE! NONOSTANTE LA SM.!NON MI HA MAI SPAVENTATO! Ora hanno 30 e 24 anni! Ciao un bacio e vedrai che le crescerai benissimo anche tu!! Le figlie alle volte ti peggiorano la malattia…MA spesso e volentieri se sei da sola, ti danno il CORAGGIO DI COMBATTERLA!

  3. Ciao, per le parestesie ti hanno mai proposto LYRICA?
    A me lo hanno prescritto in passato perchè ho un bruciore costante.
    Con me non ha funzionato però magari tu sei più fortunata.
    Magari parlane con il tuo neurologo.
    In bocca al lupo.

  4. Ciao la mia è stata diagnosticata 7 anni fa ho avuto 5 ricadute consecutive un ricovero in ospedale sembrava labirintite, ma continuavo a peggiorare e dopo 10 gg di ricovero hanno deciso di farmi una risonanza cerebrale, prelievo del liquor spinale e dopo un mese la diagnosi . Iniziate cure con interferone x 3 anni e adesso Tecfidera da 4 anni x mia fortuna ho ripreso una vita normale , forse è stata presa in tempo . In bocca al lupo spero che ti trovino la cura giusta è essenziale!!!!!

    • Ciao Giuseppe, sì per un po’di tempo ho preso Lyrica ma poi ho smesso perché non ho riscontrato nessun miglioramento. Grazie per il consiglio, in bocca al lupo anche a te.

    • Ciao Federica, grazie lo spero tanto anch’io, anche perché ultimamente la situazione è peggiorata e i dottori mi hanno anche sconsigliato di guidare.

  5. Ciao, anch’io sto prendendo il fingolimod anche se adesso sto facendo degli esami per passare ad un altro farmaco visto che la mia sm è passata a secondariamente progressiva…ovvero peggiorerò sempre! Ce l’ho da 10 anni ormai e sono peggiorata tantissimo dopo aver avuto il mio bimbo. Prima ero una giocatrice di pallavolo, ho giocato in serie b e per me lo sport era parte della mia vita… ora non riesco neanche a correre, pensa un po’ che cambiamento!!! Per i miei problemi di equilibrio vado in palestra e sto lavorando molto sulla stabilità, a partire dagli addominali. Spero che venga trovata una cura definitiva, intanto cerco di continuare la mia vita nel migliore dei modi, per godermi ogni attimo. Un abbraccio

  6. ❤️❤️❤️❤️❤️ ho commentato su facebook e non ti preoccupare per ciò che dice tua figlia, è piccola non capisce ancora lo so è bruttissimo sentire quelle parole,ma tu sei la sua mamma e solo tu sai quante volte ti sforzi anche se non hai tante forze,i dolori e fastidi aumentano e nel frattempo soffri dentro di te e vai avanti….un forte abbraccio ❤️✌️

  7. Ciao a me è stata diagnosticata il primo luglio di quest’anno, quindi è una cosa fresca fresca. Le ultime parole che hai scritto mi hanno colpito perché rispecchia proprio il mio stato d’animo in questo momento. Credo che da fuori è difficile capirlo, ma non è semplice. Ho fatto una risonanza a marzo perché avevo continui svarioni e da li è partito tutto: mi hanno trovato delle lesioni in testa, quindi ricoverata per 10 giorni con tutti i vari esami (prelievo del midollo, risonanze, agopuntura) e la diagnosi è stata sclerosi multipla asintomatica, perché per ora grazie a Dio a parte qualche formicolio non ho. È da circa un mese e mezzo che faccio una puntura a settimana, ho fatto una risonanza due settimane fa e il risultato è stato che mi è spuntata un’altra lesione. Ora, come hai detto tu, apparentemente uno può anche sembrare che stia bene, ma la realtà è tutt’altra. A 26 anni scoprire una malattia del genere è stato pesante. Capisco che ci sono molte cure avanzate, capisco che ci sono cose molto più gravi e non curabili, ma comunque mi ha segnato molto questa cosa e il mio stato morale momentaneo è proprio quello che hai descritto tu: non mi sento capita, mi chiudo in me stessa e non mi sfogo con nessuno..tanto per gli altri cosa c’è da deprimersi?!

  8. Ciao, anch’io sono mamma come te e ho la stessa paura di non riuscire a dare a mio figlio quello che magari vorrebbe… ma poi lo so che per lui è importante avere una mamma felice ed è quello che sto cercando di fare! Non importa se non riesco a correre o a saltare con lui, possiamo fare una piccola passeggiata insieme. Anche io ho dei problemi di equilibrio, che sto cercando di tenere sotto controllo andando in palestra e lavorando molto su addominali e stabilità (vengo seguita, non autodidatta!). Prendo pure io il fingolimod per ora.
    Speriamo che si riesca presto a trovare una cura definitiva, io ci credo!!!!

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