Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Alla ricerca della carrozzina di titanio

Un racconto acuto ed ironico sulla ricerca di un ausilio super-leggero per affrontare la sclerosi multipla.

Wikipedia è sbagliata: non è vero che fu il chimico tedesco Heinrich Klaproth a scoprire il Titanio (riferisce nel 1789). Il primo a individuarlo è stato il povero reverendo britannico William Gregor, nel 1791; e faceva il mineralogista per hobby, pensa te. Lo so perché l’ho appena letto. Bon, facciamo finta di saperlo da sempre e mettiamo a posto Wiki; ora è corretta, controllate.

Comunque, è in titanio la carrozzina che piace a me; la brochure riporta che pesa nove chili e mezzo. Sono pochi, io ne ho una in alluminio e, nonostante quest’ultimo sia più leggero del titanio (quasi la metà), la mia pesa tredici chili e mezzo; quattro in più. L’ho presa otto anni fa, è grigio chiaro e se penso alla fatica di doverla ogni volta caricare e scaricare dal baule della mia auto, corrode il mio desiderio di uscire di casa, oltre ad aggravare il mio già scarso senso di autonomia (‘potresti farti aiutare’, ‘taci!’).

Quattro chili in meno su questo fronte potrebbero addirittura migliorare l’autostima, che storia. Tengo presente. Tempo fa, nel tirarla giù, ho perso l’equilibrio e mi è scivolata cadendo a terra (io per poco non le andavo dietro). Fortunatamente non c’era nessuno (‘fortunatamente?’, ‘zitto!’). L’ho recuperata e meno male che non se n’era andata per i fatti suoi; ho messo in qualche modo a posto le pedaline danneggiate, e ci sono salito su, agitato e molto arrabbiato. “Mai più”: due parole e sono arrivato alla decisione di cambiarla.

Sarà la terza che prendo. La prima, più di 10 anni fa, era rossa, in ferro presumo, visto che pesava 17 chili: inutilizzabile. Tre ‘ausili’, di tre colori diversi; tra poco vi dirò il terzo. Ogni tanto penso che sentirsi dire “Spero tu finisca in sedia a rotelle” sia un’offesa orribile; adesso, a guardare indietro, mi verrebbe da rispondere “pensavo fosse peggio”.

Torniamo all’acquisto, la parte burocratica (faccio presto):

  1. Chiedo alla mia dottoressa di base di prepararmi un’impegnativa per visita da fisiatra prescrittore (fisiatra ‘normale’ non va bene).
  2. Prenoto la visita chiamando la mia ASST.
  3. Mi presento dal fisiatra con la dichiarazione di disabilità, chiedendo se ha modo di prescrivermi una carrozzina superleggera con telaio pieghevole (non sempre è possibile).
  4. Prendo la prescrizione del fisiatra e vado in un negozio di ortopedia, dicendo anche qual è il modello di carrozzina da me scelto (quella in titanio, eh).
    “Signor Davide, è costosa, supera il limite massimo previsto dalla sua ASST. Per poterla ottenere, occorreva che il Fisiatra indicasse la ‘riconducibilità’ dell’ausilio, che lei non ha”.
    “E come posso fare allora?”
    “Signor Davide, è un casino, lasci fare a me, intanto torni a casa, le farò sapere”.   
    La gentile operatrice dell’ortopedia ha richiamato la dottoressa, spiegando la questione e facendosi rimandare il modulo compilato correttamente (anche la Fisiatra disponibilissima).
  5. Torno in ortopedia, prendono le mie misure e la ordinano.
    Nota: “con la riconducibilità, la differenza di spesa è a carico dell’assistito e fa sì che l’ausilio divenga immediatamente di proprietà dell’assistito stesso” (questo può essere un problema).
  6. Quando arriva la carrozzina, bisogna poi prenotare il collaudo (no, non in motorizzazione, sempre dal fisiatra).
  7. Una volta collaudata, la carrozzina è tua.

Dicevo, è in titanio (‘ebbasta’, ‘zitto’), e la differenza dalla vecchia si sente, eccome. Oltre al peso inferiore, è assai più agile e maneggevole. Il colore? Titanio (eh).

Ah, ho fatto aggiungere sin da subito l’anti-ribaltamento. Va estratto quando apri la carrozzina e ci sali sopra. In un tardo pomeriggio di novembre scorso ho voluto salire su un marciapiede davanti casa mia, e non lo avevo estratto, e mi son ribaltato, all’indietro, di schiena. Due mie vicine di casa (spaventatissime) mi han visto e mi han tirato su (‘cheffiguradimmerda’, ‘sempre cortese, neh’). Fatto niente comunque.

Il giorno dopo venivo portato in ospedale in ambulanza a sirene spiegate. Ma la carrozzina non c’entra niente, né il ribaltamento. Questa, è un’altra storia.

D.


Se vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

5 risposte

  1. Grazie D., è stato un piacere un sollievo leggerti; quello che metti tra parentesi è così vero! Leggevo ieri (la misura del tempo) che chi non riesce a chiedere aiuto ha difficoltà anche ad accettarlo quando gli viene offerto. E’ vero. Spero proprio che il “soggiorno” in ospedale sia stato breve e che ora tu possa riprendere la vita di prima. Auguri, ciao

    1. Grazie Cornelia! Si, quanto è difficile chiedere aiuto, mannaggia l’orgoglio. Ultimamente però inizio a ‘divertirmi’ a chiederlo, perché vedo che molti son contenti di aiutarti.

      Poi dico sempre loro ‘Son punti Paradiso guadagnati!” 😉

      Grazie ancora,
      Deiv (alias Davide 🙂 )

  2. buongiorno Davide,
    non mi è chiaro come funziona il discorso della riconducibilità: a me, con la vecchia carrozza di cinque anni fa, per cui avevo pagato un sovrapprezzo (non così alto come pre il Titanio), hanno chiesto indietro la sedia, non appena è arrivata quella relativa alla nuova prescrizione (per la quale ho pagato anche una quota parte, ma temo sarà soggetta allo stesso procedimento). Grazie e fai buona vita.

  3. Mi fu detto che se è segnalata la RICONDUCIBILITA’ sulla prescrizione del fisiatra, l’ausilio, nel caso il disabile paghi una differenza per sovrapprezzo, diventa di proprietà del disabile stesso.

    Anche googlando in giro per Internet trovi questa info, tipo:

    “Cosa vuol dire riconducibilità?
    Riconducibile significa permettere di prescrivere un ausilio che non è all’interno dell’elenco, ma è riconducibile su un piano funzionale e di caratteristiche tecniche al codice del Nomenclatore e ha un costo superiore a quello previsto nelle tariffe dell’elenco. Attenzione: la riconducibilità deve essere sempre segnalata molto chiaramente sul modello 03 sia da parte del medico prescrittore, sia da parte del tecnico ortopedico, questo perché la differenza di spesa che è a carico dell’assistito fa si che l’ausilio divenga immediatamente di proprietà dell’assistito”.

    Meglio però a questo punto chiedere sempre conferma a chi prescrive.

    Buona vita anche a te CRIS.

    Deiv

    1. Grazie Deiv,
      chiarissimo. Penso che ci sia un limite minimo di differenza a carico che faccia scattare la possibilità di rendere l’ausilio riconducibile. In ogni modo, buono a sapersi, perchè, nè i fisiatri, nè l’ortopedia da cui mi sono servito, mi hanno mai parlato di niente di seimile. Vorrà dire che farò tesoro della tua info per la prossima volta.
      Cris

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

10 Regole per vivere al meglio: “La mia Sclerosi Multipla..”

Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.

Leggi Tutto »

Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

Leggi Tutto »

Grazie a tutti!

L’evento GiovanioltrelaSM è arrivato alla sedicesima edizione e non perde un briciolo della sua forza. Anzi. Sono stati ancora una volta due giorni pieni di

Leggi Tutto »

Visioni doppie

Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e

Leggi Tutto »