La nostra storia

GiovaniOltrelaSM

Una coppia giovane e in attesa di un figlio. La diagnosi di sclerosi multipla che piomba come un incubo. Ma la famiglia è forte e unita.

Ho 30 anni e non ho la sclerosi multipla.

Queste righe parlano della mia famiglia.

Nel 2013 ho conosciuto M., e da allora non ci siamo mai lasciati. Dopo 2 anni siamo andati a convivere, e a luglio dell’anno scorso sono rimasta incinta. La nostra vita è sempre stata molto serena. Tutto nella norma: lavoro, amici, viaggi.

Ad ottobre M. inizia a sentirsi male. Niente di che pensiamo: un po’ di stanchezza e un po’ di stress per il lavoro. Mettici anche un po’ di ansia per la casa che stiamo comprando e per il nuovo ruolo di papà che dovrà ricoprire.

Il medico gli ordina delle vitamine ma la situazione non migliora. Ogni giorno è sempre più stanco e confuso. Da li a poco inizia ad avere dolore alla gamba destra e a perdere sensibilità sulla pelle.

Decidiamo allora di andare al Pronto Soccorso convinti ancora si tratti di una banale infiammazione. Dopo 9 ore di attesa, esami del sangue e risonanza magnetica ecco l’inaspettato verdetto: sospetta malattia demielinizzante + ricovero in Neurologia.

Passano 6 lunghi infiniti giorni (probabilmente i 6 giorni più lunghi della mia vita), e dopo il prelievo del liquor, un’altra risonanza e una bella botta di cortisone in endovena dimettono Michele.

Prossima visita dopo 15 giorni con il referto finale.

Me lo ricordo bene quel mercoledì 31 ottobre, come posso dimenticare il giorno che ha cambiato per sempre la nostra vita?

Mi ricordo lo stanzino in cui ci hanno fatto sedere, mi ricordo che insieme alla solita neurologa c’erano una psicologa e un altro neurologo. Ricordo i visi tirati, e la psicologa che mi guardava mentre mi accarezzavo il pancione. Ricordo i vetri colorati della stanza che si sono velocemente sfuocati alle parole: “Dagli esami è emerso che hai la sclerosi multipla”.

Ricordo le mie lacrime e la voglia di scappare, il tuo sdrammatizzare la notizia, le loro spiegazioni su cosa avremo dovuto fare da lì in poi.

Ricordo che mentre aspettavamo l’ascensore ti ho preso la mano e con il cuore in gola ti ho fatto una promessa: “Per sempre. Insieme fino all’ultimo giorno delle nostre vite”.

Le settimane seguenti sono state lunghe e pesanti.

A dicembre siamo stati presi in carico presso il centro Sclerosi Multipla di Legnago e gli è stato prescritto il demitilfumarato mattina e sera, esami del sangue ogni mese per controllare il livello di globuli bianchi, risonanza e visita neurologica ogni tre mesi.

Dall’ultima risonanza non sono emerse nuove placche, ma quelle che ci sono si sono allargate e sono attive. Tutto sommato sta bene. Ci sono giornate si e giornate no. Le giornate no, in cui a mezzogiorno è talmente stanco da far fatica a salire le scale, in cui gli scivolano le cose dalle mani, in cui fa più fatica a deglutire, sbaglia qualche parola mentre parla o semplicemente crolla in un pianto.

Ma ci sono anche tante giornate sì: giornate al mare, giornate in cui ridiamo e scherziamo per ogni cosa, o semplicemente giornate di perfetta quotidianità. In queste righe parlo al plurale, parlo di un “NOI” perché parlo di una famiglia che vivrà ogni giorno con la sclerosi multipla.

Parlo di M., che si trova ad affrontare ogni giorno un gigante e infinito punto di domanda. Di un ragazzo di 28 anni che si chiede come sarà la sua vita fra 5/10 anni, quando e come sarà la prossima ricaduta e quale zona andrà a colpire.

Ma parlo anche me e di nostro figlio. Parlo di una famiglia forte e unita. Una famiglia in cui si scherza e si ride per ogni cosa. Una famiglia in cui M. troverà sempre due braccia pronte ad abbracciarlo e a sorreggerlo. In questi mesi abbiamo conosciuto delle persone fantastiche, dottori, infermieri e altri ragazzi con sclerosi multipla.

Persone che ci hanno dato un’infinita dose di positività. Abbiamo letto anche un sacco di testimonianze sul vostro blog, e spesso ci hanno dato la forza in giorni in cui ci mancava, e ci hanno fatto sentire che siamo in tanti a combattere con il sorriso. Spero che queste righe (oltre ad avere un enorme potere liberatorio per me) possano servire a chi invece si sente più solo in questa lunga avventura.

Trovate la forza di parlare con la vostra famiglia, con i vostri amici e i vostri dottori. È vero, chi non ha la sclerosi multipla non potrà mai capire cosa provate, ma chi avete vicino vi ama a prescindere.

Parlate e spiegateci sempre come vi sentite, sono sicura che troverete due braccia pronte ad accogliervi.

Siete forti! Un abbraccio a tutti.

V.

Se vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

8 commenti

  1. Avatar Giorgio Previtali Reply to Giorgio

    C’è la farete anche voi come è successo a me e alla mia famiglia, l’amore ” vince.” tutto.
    Vai in internet e scrivi Giorgio Previtali o ” Ho fatto goal alla sclerosi multipla ” che è la mia autobiografia.
    Io mi sono ammalato a 23 anni ( ne ho 61) e la mia fidanzata mi ha sposato malgrado la diagnosi…..

  2. Avatar Giuseppe Di Sarno Reply to Giuseppe

    Grazie……….

  3. Mi sono sempre promesso che non avrei pianto. Mia moglie è malata da ormai 11 anni ci conoscevamo da 6 mesi….. É dura ma andiamo avanti abbiamo due splendidi figli uno antecedente la malattia l’altro avuto dopo la diagnosi…. Mi hai fatto piangere e ti ringrazio in bocca al lupo vi abbraccio

  4. Avatar Andrea Scussel Reply to Andrea

    Cara Valentina, non posso che augurarvi il miglior futuro possibile.
    Perchè ce la farete, affronterete le difficoltà e saprete esser felici dei momenti nei quali vi sarà permesso di sorridere.. come ogni altra coppia.
    La SM è subdola.. cerca di renderci meno umani, ma non diamogliela vinta..
    Valentina e Michele..non vi conosco, ma siete una ragione per continuare ad aver fiducia nel futuro.
    Andrea

    • Avatar Valentina Pavani Reply to Valentina

      Grazie mille Andrea! La SM è un po’ come le montagne russe, e al momento siamo in una fase di salita..ma tornerà il sereno anche per noi, e il nostro bimbo che ora ha 9 mesi è una ragione in più per sorridere.
      Un abbraccio

  5. Appena scoperta e con una figlia piccola. È davvero dura da accettare e la paura del domani è grande.

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