La pandemia vista con gli occhi di chi ha la SM: l’esperienza di Maria, Eleonora e Cinzia

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In occasione della Giornata Mondiale della SM che si celebra il 30 maggio in 70 Paesi del mondo, e della Settimana Nazionale della SM, iniziativa di informazione e sensibilizzazione promossa da AISM, molte testate giornalistiche hanno parlato di sclerosi multipla, di ricerca scientifica e della SM rispetto all’emergenza Covid-19.

Di seguito vi proponiamo la testimonianza raccolta e pubblicata dal testata de Il Fatto Quotidiano. La voce è quella di tre giovani donne con SM, Maria, Eleonora e Cinzia: volontarie AISM attive sul territorio e a livello nazionale (oltre a far parte della Redazione di GiovanioltrelaSM, sono – insieme ad altri ragazzi – tra le organizzatrici dell’annuale Convegno Giovani Nazionale).

Maria Alessi: “Sono senza riabilitazione e non ho mai ricevuto Dpi nonostante sia un soggetto ad alto rischio di subire il contagio” – Ha ricevuto la diagnosi di Sm quando era diciottenne e ha scelto di iscriversi a Giurisprudenza tempo fa. Maria Alessi ha 34 anni e si occupa nella sezione Aism Palermo di inclusione dei più giovani. “Mi sono sposata con una persona che sin da subito ha accettato di affrontare la battaglia della mia malattia standomi accanto. Durante la quarantena ho avuto una splendida notizia, quella della gravidanza, arrivata dopo tanti sacrifici a causa delle ricadute della malattia e dei farmaci che ho dovuto cambiare. Sono molto entusiasta ma anche tanto spaventata per la situazione estremamente incerta che si troverà a vivere mio figlio” dice Maria.

Non nega che è stato “molto difficile rimanere rinchiusa in casa per tantissimi giorni”, cercando di occuparsi di qualsiasi cosa le venisse in mente e riuscendo a dare alcuni esami. “Penso a come potrò fare per proteggere il mio bimbo da questo virus ma anche a quando potrò riprendere la riabilitazione perché la struttura dove andavo è stata chiusa per via delle disposizioni sul Covid-19”.

Maria si lamenta che “non c’è stato nessun adeguamento da parte del centro ad una riabilitazione diversa, ad esempio tramite internet, almeno per le persone che fanno una fisioterapia attiva come me”. Ogni tanto esce di casa usando sempre i Dpi ma “ancora la paura è tanta, nelle rare volte che esco, mi guardo attorno e mi sembra di vedere un mondo nuovo, ho capogiri, senso di nausea, quello che prima era ‘normale’ ora sembra tutto diverso”.

Cinzia Ogu: “La pandemia ha stravolto la mia vita di universitaria fuori sede. Sono anche preoccupata di non riuscire a trovare lavoro nei prossimi mesi” – Abita a Genova, ha 29 anni e studia Scienze della Comunicazione a Savona. “All’inizio il lockdown l’ho vissuto con la sospensione delle lezioni. La vita continuava diciamo normalmente e me la sono presa come un breve vacanza chiusa in casa. Poi tutto si è aggravato, le settimane di fermo aumentavano e il mondo implodeva letteralmente” spiega Cinzia Ogu. “Più ascoltavo i Tg e le numerose rubriche dedicate all’argomento, più avevo paura soprattutto per la mia malattia”. Come reagire? “Non potevo fare nulla”, dice Cinzia, “l’inattività non è mai stata nelle mie corde, quindi ho deciso di dividere la giornata tra allenamento, studio, cucina e ore di videochiamate con gli amici. Non sempre sono stata costante, ma ho cercato di crearmi una routine in modo da trovare un equilibrio”. Nei mesi della quarantena ha ricevuto a casa solo 2 mascherine dalla Protezione civile ma con lei a vivere sono in quattro persone.

Per fortuna ho visto garantita la continuità della mia riabilitazione nel centro nazionale AISM con sede qui a Genova, e faccio coincidere i giorni della terapia con i momenti in cui esco per fare la spesa, perché ho ancora timore e cerco di uscire il meno possibile e sempre con mascherina e guanti. Muovermi in scooter – aggiunge – è qualcosa che mi fa’ pensare alla normalità. In questi giorni vedo più gente in giro ma mi sento comunque sul filo del rasoio”. Cinzia si dice fiduciosa fino ad un certo punto: “Vorrei avere più speranze per il futuro, ma sono preoccupata perché non riesco a trovare lavoro”.

Eleonora Boni: “Con il lockdown mi sono sentita smarrita come quando mi hanno diagnosticato la Sclerosi multipla” – Ha una laurea magistrale in traduzione e lavora nel settore marketing, oltre ad essere anche blogger di giovanioltrelasm.itEleonora Boni, 26 anni, non si ferma davanti alle difficoltà della sua malattia e ha iniziato a frequentare un master presso la LUISS Business School. “Essere consapevoli di essere un soggetto a forte rischio contagio non è piacevole e per un certo periodo di tempo ho visto venire meno certezze consolidate negli anni, vivendo momenti di inquietudine per quello che poteva accadermi”, racconta. Non è tanto il Covid-19 o la patologia in sé a farle più paura, ma il cambiamento obbligato che sta stravolgendo le sue abitudini. “Durante la quarantena ho scelto di non andare mai a fare la spesa e mi sono fatta aiutare dai miei genitori” racconta Eleonora. “Questa settimana dopo tanto tempo sono tornata al supermercato ed è stato strano. Mentre cerchi uno yogurt, devi stare attento a non essere troppo vicino agli altri. Quello che mi ha fatto più piacere è il senso di responsabilità che ho percepito. Poi certo – continua Eleonora – ho visto anche chi ancora gira senza mascherina e mi fa’ moltissima rabbia, perché oltre ad una mancata percezione della gravità della situazione, ho notato anche una buona dose d’egoismo. E non nascondo che ho avuto un po’ paura”. Eleonora, che sta lavorando in smartworking ancor prima del lockdown per decisione dell’azienda, si dice “davvero preoccupata per la situazione socio-economica italiana” e si augura che non vengano fatti nuovi tagli ai servizi alla persona. “Questa emergenza ha dimostrato quanto sia fondamentale investire di più sul Sistema sanitario nazionale e l’importanza di avere una rete territoriale di cura e assistenza ai pazienti cronici e immuno-depressi” conclude.

Qui potete leggere l’articolo completo. Per un approfondimento sul tema SM e Covid-19, è disponibile sul sito AISM il dossier scaricabile.

1 commento

  1. Avatar Susanna Nardi Reply to Susanna

    Ciao!Ho la SM dal 2013,lavoro in una RSA privata,ho preso il covid….e vi assicuro che lo stato consiglia l immuno depressi di stare a casa ma di fatto l Inps non ti giustifica,quindi devi trovare altri motivi per assentarsi da lavoro….e se conti su quello stipendi devi incrociare le dita e andare….

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